Lek za devojčicu Aniku Manić košta 2,1 milion dolara. To je najskuplji lek na svetu i najnoviji lek za lečenje spinalne mišićne atrofije. Registrovan je samo u SAD, zove se „zolgensma“. Malo ko upamti njegovo ime, ali cena se lako pamti. Toliko je bilo potrebno i za devojčicu Sofiju Markuljević. Isti lek i ista bolest kao i Anikina. Novac je sakupljan mesecima i ona je danas u SAD na lečenju. Novac za Aniku treba da se skupi za mnogo kraće vreme, do sredine decembra, jer su njenim roditeljima lekari kazali da se Anika približila graničnoj kilaži do 13,5 kg kad neće moći da garantuju bezbednost terapije. I devojčica Minja Matić je bolesna od iste bolesti. I mali Oliver Paj Gajodi.
Hajde da zaokružimo – dva miliona evra je potrebno za lečenje jednog deteta od spinalne mišićne atrofije, a toliko je Vlada Srbije pre neki dan odlučila da izdvoji za Hram Svetog Save. U stvari, to je još 2 miliona evra za Hram, jer je za tri i po godine iz državne kase dato „najmanje 43 miliona evra“ prema rečima predsednika Srbije Aleksandra Vučića, „što je najviše u poslednjih 50 godina“. Poređenja radi, to je novac za lečenje dvadeset dvoje dece koja su obolela od spinalne mišićne atrofije, inače bolesti koja je u drastičnom porastu u Srbiji. Da ne govorimo o drugim bolestima poput cerebralne paralize ili leukemije, za koje nisu potrebni najskuplji lekovi na svetu, ali u RFZO-u nema dovoljno sredstava pa su roditelji primorani da se obrate humanitarnim fondacijama za pomoć.
DRUŠTVO POSTOJI
Kao što smo pomenuli, u poslednjih nekoliko dana u toku je trka s vremenom da se preko humanitarne fondacije „Budi human“ i različitim akcijama preko društvenih mreža do sredine decembra prikupi dva miliona evra za Anikino lečenje u SAD. Zašto je taj lek toliko skup, kao i drugi inovativni lekovi što umeju da budu skupi, to farmaceutska industrija pravda istraživanjima i razvojem lekova koji koštaju desetine milijardi evra. No, to je tema za neku drugu priču. Zašto država ulaže novac u izgradnju spomenika, crkava, fontana, u novogodišnju rasvetu i još mnogo toga drugog dok se deca u Srbiji leče SMS porukama, i to je tema za neku drugu priču koja će morati da bude ispričana.
Važno je, međutim, kad ne možete da promenite te dve činjenice – cenu leka i državne prioritete – da možete, makar, da pokrenete zajednicu na društvenim mrežama i učinite nešto za život jednog deteta. Ovde, razumljivo, nije samo reč o Aniki Manić, vojska je dece za koju humanitarne fondacije godinama unazad prikupljaju pomoć za lečenje u inostranstvu.
Samo preko fondacije „Budi human“ trenutno je 346 dece koja čekaju pomoć. S druge strane, na sajtu Fondacije „Podrži život“ stoji da je 121 detetu ova fondacija dosad uspela da sakupi neophodan novac za dalje lečenje.
Pisac Svetislav Basara, član UO Fondacije „Podrži život“, napisao je da „srpsko društvo ima jedan veliki problem – ono ne postoji“: „Kada kažem ’društvo’, mislim na zajednicu povezanu međusobnom empatijom, ne interesima.“
Ipak, dosad se mnogo puta pokazalo da, iznevereno od države, srpsko društvo ume i hoće da se organizuje, da zajednica postoji i spremna je da pomogne. S više ili manje uspeha. Pokazalo se i da se društvo najbolje organizuje preko interneta i društvenih mreža, tih svojevrsnih novotehnoloških „pretnji“ ne samo po pojedinca nego i po društvene odnose u celini. Pokazalo se da u eri najveće „otuđenosti“ i „nesolidarnosti“, bliskost, solidarnost i empatija postoje baš tamo – na društvenim mrežama. Bilo da je reč o pobuni građana protiv seče Košutnjaka, akcijama za odbranu reka Stare planine, aktiviranju građana da se uključe u gašenje požara po planinama ili punjenje džakova peskom u odbrani od poplava, sakupljanju novca za lečenje dece, akcijama protiv izvršitelja i izbacivanja ljudi iz stanova, dosad su se upravo društvene mreže pokazale kao najbolji „alat“ u pokretanju zajednice. I solidarnost je svaki put bila – tačan odgovor.
AKCIJE ZA ŽIVOT
Nikola Parun, politikolog, napravio je pre nekoliko dana na Tviteru akciju za Aniku Manić u kojoj je učestvovalo više od 700 ljudi i sakupljeno više od pola miliona dinara. U akciji koju je ograničio na 24 sata Parun je obećao da će, ako najmanje 20 ljudi javno pokaže skrinšotove SMS poruka za pomoć Aniki, on uplatiti za lečenje devojčice 5000 dinara, a da će za 50 SMS-ova uplatiti 10.000 dinara. Ljudi su hteli da se nadmeću, akcija se pretvorila u takmičenje ko će više novca dati.
Po sličnom principu „rade“ i humanitarne licitacije na mrežama, svako nudi šta ima, garderobu ili ručni rad, psihoterapiju, frizerske i kozmetičke usluge, besplatno piće u klubu za poruku pomoći detetu. U akcije prikupljanja novca za lečenje dece uključuje se sve više privatni sektor, što može da se tumači i kao dobar način za reklamu, ali budući da je sve na društvenim mrežama neka vrsta promocije, ako je razlog humanitarni – dopušteno je.
Dramaturg Siniša Kovačević je na tviter-licitaciju za lečenje dece stavio 130 litara rakije koju je sam pekao, s početnom cenom od 3000 evra. TV voditelj Ivan Ivanović je ponudio najviše, skoro 5000 evra. Novinar Nemanja Rujević je stavio dres na tviter-licitaciju: „VAŽNO RT. Dres na licitaciji, ponude ispod tvita večeras do 21h. Šta će vam dres? 1. Jer pare idu za malu Aniku i skupićemo ih jer smo tako u mogućnosti. 2. Jer je andergraund imati dres nemačkog odbojkaškog drugoligaša iz sezone 2011/12. sa prezimenom najvećeg novinarskog daveža.“ Rujevićev dres je otišao za 50.000 dinara, on je dodao još toliko, onda se javio još jedan čovek za drugi dres i dao 60.000 dinara. Ukupno – 160.000 dinara.
I pored drvlja i kamenja na društvene mreže, da su doprinele potpunom otuđenju i dezintegraciji društva, pa do toga da negativno utiču na mlad svet, posebno njihov psihološki razvoj, solidarnost je, čini se, izrazitija na internetu nego u oflajn životu. Kutije za prikupljanje novca za bolesnu decu danas se nalaze u svakoj prodavnici ili apoteci, ali se dogodi i da kutija bude ukradena, kao pre nekoliko dana u Kraljevu, recimo. Broj lajkova prilikom organizovanja, na primer, skupa protiv izgradnje sportskog kompleksa u Košutnjaku uvek je znatno veći od broja ljudi koji će otići na protest.
O tome u intervjuu za „Vreme“ posebno govori sociolog dr Dalibor Petrović, a politikolog Parun kaže: „Za lajk je potrebno da se otvori skrin i da se jednim prstom tapne na ekran, to zahteva jedan sekund, odlazak na protest je dublji angažman, zahteva mnogo više vremena i posvećivanja. Ne bih rekao da društvene mreže otuđuju, one na normalan način povezuju ljude. One su novi alat koji do pre deset, petnaest godina nismo ni imali.“ O akciji koju je pokrenuo na Tviteru, Parun kaže da ne postoji način bez društvenih mreža da u 24 sata skupite 700 ljudi „gotovo ni za šta“.
„Od pojedinca zavisi kako će upotrebiti svoje prisustvo na društvenim mrežama, konstruktivno ili ne. O otuđenju i gubljenju vremena možemo da govorimo i u oflajn životu koliko hoćete. Društvene mreže ljudi mahom koriste da se informišu, zabave, komuniciraju s ljudima, a kada treba da pomognu, pa najlakši način je upravo taj jedan klik do sledećeg čoveka ili u ovom slučaju do 700 ljudi. Cifre jasno pokazuju da nikada više ljudi nije učestvovalo u humanitarnim akcijama nego što je to sada kada postoje društvene mreže i mogućnost da se SMS-om skuplja neka pomoć. Zamislite da nema društvenih mreža, m-bankinga i SMS-a, nego da vidimo poster u gradu, da treba da odemo u banku i da uplatimo onih 200 dinara, ili 10.000, ili 100.000? Ljudima bi bilo žao, oni bi pomogli, ali nemaju vremena da čekaju u redovima pred šalterima. Najveći doprinos mreža je upravo u toj masovnosti. I u tome što neke stvari čine lakšim, olakšavaju taj momenat solidarnosti“, zaključuje Parun.