Igrom protiv stigme

Petnaestoro dece epileptičara, uzrasta od deset od petnaest godina, boravilo je od 8. do 15. jula u letnjem kampu Divčibare. Besplatan kamp je organizovan sa ciljem da se pomogne u destigmatizaciji dece koja pate od ove bolesti, a kako bi se na najbolji način dokazalo i pokazalo da se ne razlikuju od ostalih, društvo im je pravilo desetak zdravih vršnjaka iz socijalno ugroženih porodica širom Srbije. Tokom jednonedeljnog boravka u kampu, koji je organizovala vodeća farmaceutska kompanija Glakso Smit Klajn (GSK) uz podršku Klinike za neurologiju i psihijatriju dece i omladine Kliničkog centra Srbije, uz decu su, pored lekara, bili i animatori udruženja TRAS (Tim rekreacije, animacije i sporta) iz Beograda. „Ovo je pionirski pokušaj da pružimo podršku oboleloj deci, ali i njihovim roditeljima i da na taj način pomognemo destigmatizaciju“, kaže za „Vreme“ dr Aleksandra Marjanović iz GSK-a. „Problem je što ljudi ne shvataju da dete koje je adekvatno lečeno može živeti normalno i što društvo teško prihvata takvu decu.“ U kampu su boravila deca koja tokom godinu dana nisu doživela nijedan epileptični napad a, prema rečima Aleksandra Ivanovskog iz TRAS-a, deca su podeljena u manje grupe, kako bi svakome mogla da se posveti dovoljna pažnja. Projekat je realizovan sa dosta entuzijzma, a pored časova jahanja, deca su naučila da voze rolere, imala časove plesa, pikada i vožnje bicikla, upoznala su Divčibare i ovladala planinarenjem i orijentiringom. „Za vreme boravka u kampu nije bilo nijednog incidenta i nijedno dete nije doživelo epileptični napad.“ kaže Ivanovski. Deca su redovno uzimala terapiju, a o njima je sve vreme brinuo dr Milan Borković sa Klinike za neurologiju i psihijatriju dece i omladine Kliničkog centra Srbije. Prema njegovim rečima, deca koja boluju od epilepsije su i te kako sposobna da nesmetano rastu i da se bave aktivnostima svojstvenim i njihovim zdravim vršnjacima. „Međutim, samom dijagnozom, ova deca su na neki način nepravedno stigmatizovana“, objašnjava dr Borković, „obično im se zabranjuju razne fizičke aktivnosti, što ih čini drugačijim u očima njihovih vršnjaka, te se otuda kao posledice epilepsije javljaju i psihički problemi koji pogađaju dete, porodicu i čitavu sredinu.“

Bolest u porodici, kako objašnjava dr Svetlana Filipović, neuropsihijatar sa Klinike, može potpuno da poremeti porodičnu homeostazu. „Saznanje o bolesti deteta uznemiruje roditelje i važno je odmah im reći sve o tome od čega dete pati i o ishodu lečenja. Važno je uputiti ih i šta da čine po izlečenju, jer se tada, u najvećem broju slučajeva, pojavljuje poremećeno ponašanje“, kaže dr Filipović. U praksi, dodaje naš sagovornik, bolesna deca se neguju pod posebnim okolnostima, popušta im se, nemaju radne navike, nema kazne zbog straha roditelja da će dete ponovo doživeti napad. Pošto je neretko i nastavnik tolerantan, dete može i iz škole da izađe kad poželi. Psihološki problemi se povećavaju u periodu adolescencije, kada su deca/mladi i inače osetljivi i podložni kompleksima. „Ovaj kamp je samo jedan od načina da se učini destigmatizacija“, kaže dr Borković. „Za drugi vid borbe odgovorni su naši lekari, koji treba da objasne da epilepsija nije opasna bolest i da deca uprkos tome uz dobru kontrolu i primenu lekova mogu živeti normalno.“ Kako ističe naš sagovornik, glavni problem koji doprinosi stigmatizaciji jeste neznanje, navodeći tome u prilog istorijat poznavanja epilepsije kod običnog sveta. Prilikom istraživanja rađenih početkom pedesetih godina prošlog veka, oko 50 odsto ispitanika je na pitanje „šta je epilepsija“ odgovorilo da je reč o ludilu. Već sedamdesetih, samo pet odsto ispitanih je ostalo pri ovom uverenju. Zaključci proistekli iz neznanja čine da većina epileptičara oseća strah de će biti ismejani zbog svoje bolesti. Čak i danas, u eri interneta i, opšteg opismenjavanja i dostupnosti informacija, 60 odsto ispitanika misli da deca koja boluju od epilepsije ne bi smela da plivaju. Stoga, smatra dr Borković, neophodna je edukacija u školama, vrtićima i radnim kolektivima. Sa njim se slaže i dr Filipović, ističući da je neophodno, pre svega, otvoriti školu za roditelje koji imaju decu sa posebnim potrebama i decu sa epilepsijom. Reformama školstva planirano je da se deca sa posebnim potrebama integrišu sa zdravom decom. Od svih škola u svim opštinama na teritoriji Beograda, takvo odeljenje ima jedino Osnovna škola „Ivan Goran Kovačić“.