"Deca koja boluju od epilepsije su i te kako sposobna da nesmetano rastu i da se bave aktivnostima svojstvenim i njihovim zdravim vršnjacima"
PLES NA OTVORENOM: Izaći pred ljude
Petnaestoro dece epileptičara, uzrasta od deset od petnaest godina, boravilo je od 8. do 15. jula u letnjem kampu Divčibare. Besplatan kamp je organizovan sa ciljem da se pomogne u destigmatizaciji dece koja pate od ove bolesti, a kako bi se na najbolji način dokazalo i pokazalo da se ne razlikuju od ostalih, društvo im je pravilo desetak zdravih vršnjaka iz socijalno ugroženih porodica širom Srbije. Tokom jednonedeljnog boravka u kampu, koji je organizovala vodeća farmaceutska kompanija Glakso Smit Klajn (GSK) uz podršku Klinike za neurologiju i psihijatriju dece i omladine Kliničkog centra Srbije, uz decu su, pored lekara, bili i animatori udruženja TRAS (Tim rekreacije, animacije i sporta) iz Beograda. „Ovo je pionirski pokušaj da pružimo podršku oboleloj deci, ali i njihovim roditeljima i da na taj način pomognemo destigmatizaciju“, kaže za „Vreme“ dr Aleksandra Marjanović iz GSK-a. „Problem je što ljudi ne shvataju da dete koje je adekvatno lečeno može živeti normalno i što društvo teško prihvata takvu decu.“ U kampu su boravila deca koja tokom godinu dana nisu doživela nijedan epileptični napad a, prema rečima Aleksandra Ivanovskog iz TRAS-a, deca su podeljena u manje grupe, kako bi svakome mogla da se posveti dovoljna pažnja. Projekat je realizovan sa dosta entuzijzma, a pored časova jahanja, deca su naučila da voze rolere, imala časove plesa, pikada i vožnje bicikla, upoznala su Divčibare i ovladala planinarenjem i orijentiringom. „Za vreme boravka u kampu nije bilo nijednog incidenta i nijedno dete nije doživelo epileptični napad.“ kaže Ivanovski. Deca su redovno uzimala terapiju, a o njima je sve vreme brinuo dr Milan Borković sa Klinike za neurologiju i psihijatriju dece i omladine Kliničkog centra Srbije. Prema njegovim rečima, deca koja boluju od epilepsije su i te kako sposobna da nesmetano rastu i da se bave aktivnostima svojstvenim i njihovim zdravim vršnjacima. „Međutim, samom dijagnozom, ova deca su na neki način nepravedno stigmatizovana“, objašnjava dr Borković, „obično im se zabranjuju razne fizičke aktivnosti, što ih čini drugačijim u očima njihovih vršnjaka, te se otuda kao posledice epilepsije javljaju i psihički problemi koji pogađaju dete, porodicu i čitavu sredinu.“
Bolest u porodici, kako objašnjava dr Svetlana Filipović, neuropsihijatar sa Klinike, može potpuno da poremeti porodičnu homeostazu. „Saznanje o bolesti deteta uznemiruje roditelje i važno je odmah im reći sve o tome od čega dete pati i o ishodu lečenja. Važno je uputiti ih i šta da čine po izlečenju, jer se tada, u najvećem broju slučajeva, pojavljuje poremećeno ponašanje“, kaže dr Filipović. U praksi, dodaje naš sagovornik, bolesna deca se neguju pod posebnim okolnostima, popušta im se, nemaju radne navike, nema kazne zbog straha roditelja da će dete ponovo doživeti napad. Pošto je neretko i nastavnik tolerantan, dete može i iz škole da izađe kad poželi. Psihološki problemi se povećavaju u periodu adolescencije, kada su deca/mladi i inače osetljivi i podložni kompleksima. „Ovaj kamp je samo jedan od načina da se učini destigmatizacija“, kaže dr Borković. „Za drugi vid borbe odgovorni su naši lekari, koji treba da objasne da epilepsija nije opasna bolest i da deca uprkos tome uz dobru kontrolu i primenu lekova mogu živeti normalno.“ Kako ističe naš sagovornik, glavni problem koji doprinosi stigmatizaciji jeste neznanje, navodeći tome u prilog istorijat poznavanja epilepsije kod običnog sveta. Prilikom istraživanja rađenih početkom pedesetih godina prošlog veka, oko 50 odsto ispitanika je na pitanje „šta je epilepsija“ odgovorilo da je reč o ludilu. Već sedamdesetih, samo pet odsto ispitanih je ostalo pri ovom uverenju. Zaključci proistekli iz neznanja čine da većina epileptičara oseća strah de će biti ismejani zbog svoje bolesti. Čak i danas, u eri interneta i, opšteg opismenjavanja i dostupnosti informacija, 60 odsto ispitanika misli da deca koja boluju od epilepsije ne bi smela da plivaju. Stoga, smatra dr Borković, neophodna je edukacija u školama, vrtićima i radnim kolektivima. Sa njim se slaže i dr Filipović, ističući da je neophodno, pre svega, otvoriti školu za roditelje koji imaju decu sa posebnim potrebama i decu sa epilepsijom. Reformama školstva planirano je da se deca sa posebnim potrebama integrišu sa zdravom decom. Od svih škola u svim opštinama na teritoriji Beograda, takvo odeljenje ima jedino Osnovna škola „Ivan Goran Kovačić“.
Epilepsija je izlečiva
Epilepsija nije jedna bolest, već niz bolesti razvrstanih u sindrome. Grubom podelom razlikuju se generalizovana epilepsija (napad počinje iz središnjih struktura mozga, širi se na obe hemisfere i zahvata celo telo) i parcijalna epilepsija (napadi kreću iz određenog moždanog regiona). Lakši sindrom ne prati intelektualno i neurološko propadanje, ali takvi pacijenti su zavisni od lekova. Najteži sindromi mogu ukazati na to da će dete za četiri do pet godina – umreti. Primenom antiepileptika bolest se u dobroj meri kontroliše. Epileptični napad može se manifestovati i samo kao trnjenje jezika i nemogućnost govora. Teži napad karakterišu ispuštanje snažnog krika, širom otvorene oči, modro lice, pena na ustima. Epilepsija jeste izlečiva bolest (u dve trećine slučajeva). Zahvaljujući dobroj terapiji/lekovima može biti dobro kontrolisana. Lečenje traje od tri do pet godina. Prema podacima Međunarodne lige protiv epilepsije, od ove bolesti pati oko 50 miliona ljudi u svetu. Procena je da u našoj zemlji ima oko 80.000 obolelih. Svake godine u svetu se registruje do dva miliona novih slučajeva. Polovina obolelih prvi napad doživi pre 15. godine života.
Šta se zbiva u zemlji i svetu, šta ima u novinama i kako provesti vreme?
Svake srede u podne Međuvreme stiže elektronskom poštom. To je sasvim solidan njuzleter i zato se prijavite!
Prelepi autogol reprezentativaca Srbije na utakmici protiv Meksika savršeno definiše Srbiju: svi stoje na terenu, svi imaju dresove, svi viču „Srbija!“, a lopta nekako uvek završi u našoj mreži
Manje rada, manje mesa i veći porezi za ultrabogate - to je deo plana kojim bi svet mogao da izbegne klimatski i društveni slom. Prema izveštaju Svetske laboratorije za nejednakost, ključ opstanka leži u preraspodeli bogatstva i promeni ekonomskih prioriteta
Pored obuke za krizne situacije, samoodbranu, prvu pomoć i ugostiteljstvo, uvežbani „skener-pogled“ jedna je od najvažnijih veština stjuarda i stjuardesa
Zašto su građani Srbije crveni od srama poslije naprednjačke operacije u Tivtu? Zbog čega Vučić redovno bruka zemlju i građane koje predstavlja? Upita li se kako ga na Samitu u Tivtu vide drugi državnici i što mu govore iza leđa
Čarter Er Srbije od Beograda do Tivta pun naprednjačkih lojalista sa kriminalnim dosijeima i najava pripreme ubistva Aleksandra Vučića u Crnoj Gori za vreme samita EU - Zapadni Balkan: šta je šahista sa Andrićevog venca ovim atakom na zdrav razum hteo da postigne
Kako se autolimar iz Nove Pazove našao u slučaju Milić, jednoj od najvećih afera u novijoj istoriji? Šta je za običnog naprednjaka deset hiljada evra, a šta za glavešine SNS-a? Ko su kederi i štuke u tom lancu ishrane
Arhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Šta se zbiva u zemlji i svetu, šta ima u novinama i kako provesti vreme?
Svake srede u podne Međuvreme stiže elektronskom poštom. To je sasvim solidan njuzleter i zato se prijavite!