U Srbiji godišnje oko 200 dece oboli od raka. Za neke od njih jedina nada je transplantacija kostne srži, a zahvaljujući dobroj opremljenosti, dostupnosti savremenih terapija i izuzetnoj stručnosti lekara, u Institutu „Dr Vukan Čupić“ postignut je značajan napredak u transplantaciji i lečenju obolele dece, tako da se danas veliki broj mališana može nadati potpunom izlečenju. Međutim, nakon transplantacije srži i otpusta iz bolnice, deca i članovi njihovih porodica, suočeni su sa problemom smeštaja. Činjenica da je Institut „Dr Vukan Čupić“ jedina ustanova u Srbiji u kojoj se vrši transplantacija kostne srži, da nakon transplantacije dete mora biti smešteno u prostor koji zadovoljava najviše sanitarne uslove i da više puta nedeljno mora odlaziti u Institut na kontrole i na terapiju, za roditelje koji nisu iz Beograda znači: iznajmljivanje stana (po mogućstvu, u blizini Instituta) ili privremeni smeštaj kod rođaka ili prijatelja. S obzirom na to da privremeni smeštaj traje i do četiri meseca, mnogi roditelji ne mogu sebi da priušte plaćanje kirije (koja, kada se sve sabere, izađe i na hiljadu evra), a mnogi prijatelji i rođaci najčešće nemaju uslova za boravak tako osetljivog deteta. Iz tih razloga, roditelji iz unutrašnjosti najčešće borave sa decom – u bolnici.
„Boravak u bolnici može negativno da utiče na decu, ali i na njihove roditelje. Mi možemo kraće vreme posle transplantacije da držimo decu u sterilnom bloku, i to i činimo kada je reč o deci iz unutrašnjosti. Međutim, savremeni lekarski protokoli podrazumevaju terapiju koja ne traje ceo dan, već najčešće u toku prepodneva i posle toga je dete slobodno. S druge strane, detetu je nakon transplantacije imunitet izuzetno oslabljen i potrebno mu je da više meseci boravi u sanitarnim uslovima, po mogućstvu blizu bolnice, kako bi usled eventualnih komplikacija u što kraćem vremenskom roku moglo da bude prebačeno u bolnicu. Za nekoga ko živi makar i na sto kilometara od Beograda, dolazak u Institut i obezbeđivanje adekvatnog smeštaja je zaista velik napor“, kaže za „Vreme“ dr Dragana Vujić, koja vrši transplantaciju kostne srži i jedna je od inicijatora akcije za izgradnju „roditeljske kuće“.
Osim značajne psihosocijalne podrške, objašnjava dr Vujić, izgradnjom Roditeljske kuće stvaraju se uslovi i da se veliki broj dece obolele od raka leči u dnevnoj bolnici. Hospitalizacija traje kraće, rizik od ozbiljnih infekcija se smanjuje, a kapaciteti u bolničkom sterilnom bloku se oslobađaju, što povećava mogućnosti za veći broj transplantacija.
Prvi korak u realizaciji ideje o izgradnji Roditeljske kuće napravila je direktorka Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje (RZZO) Svetlana Vukajlović. U saradnji sa Udruženjem roditelja dece obolele od raka „Zvončica“ i Institutom za majku i dete „Dr Vukan Čupić“, 19. marta ona je organizovala humanitarnu izložbu i aukciju fotografija na platnu. Na tu izložbu su bili pozvani predstavnici brojnih domaćih i stranih farmaceutskih kompanija i veledrogerija, privatni preduzetnici, kao i veliki broj direktora zdravstvenih ustanova, lekara, ministara, novinara i drugih ličnosti iz javnog života.
Iako je autorka postavila uslov da nijedna fotografija ne bude skuplja od 500.000 dinara, kako bi svi pozvani imali mogućnost da učestvuju u aukciji, najveći broj fotografija je prodat upravo po toj ceni. Ukupno je sakupljeno je oko 13,5 miliona dinara.
„Nisam očekivala da bi te fotografije mogle da postignu toliku cenu, ali sam se ponadala da ću svojom akcijom i ličnim primerom makar skrenuti pažnju na to da se ovoj deci nekako pomogne“, kaže direktorka RZZO-a.
Efekat nije izostao. U akciju su se uključile i građevinske firme koje su obezbedile izradu projekta, obećale da će učestvovati u izgradnji i da će dodati ostatak novca potrebnog da se zaokruži finansijska konstrukcija i objekat bude izgrađen za šest godine.
Prva srpska Roditeljska kuća, sudeći po projektu, neće ličiti na bolnički smeštaj. Svojim privremenim stanarima omogućiće privatnost, ali istovremeno i uslove za druženje što je, kažu sagovornice „Vremena“, od izuzetne važnosti za oporavak. Za smeštaj pacijenata i njihovih roditelja predviđeno je osam apartmana veličine prosečne garsonjere, u kojima se, osim kupatila, nalazi i mala čajna kuhinja. Broj apartmana je dovoljan, zato što se u Institutu godišnje obavi dvadesetak transplantacija.
U zajedničkoj dnevnoj sobi, veličine jednog dvoiposobnog stana, deca će moći da se druže, gledaju televiziju, ali i učestvuju u organizovanim aktivnostima. U jednu italijansku Roditeljsku kuću, na primer, svake nedelje dolazi pekar i, uz pomoć dece, mesi kifle i druga testa. Pekar je volonter koji želi da doprinese bržem oporavku malih pacijenata. Volonteri će biti uključeni i u Roditeljsku kuću u Srbiji. Za sada je u planu angažovanje studenata likovne i muzičke akademije, koji bi trebalo da organizuju kreativne radionice. Organizovana poseta učitelja trenutno postoji samo kao mogućnost, ali su uslovi u kući takvi da deca mogu da uče uz pomoć roditelja.
Zajednička je i kuhinja sa trpezarijom (velika kao i dnevna soba), u kojoj majke mogu da kuvaju zajednički, ili svaka za svoje dete. Na raspolaganju su i dve prostorije za pranje, sušenje i peglanje veša i dve manje prostorije za odlaganje pribora i sredstava za higijenu.
Ukratko, sve što mame i deca imaju kod kuće, imaće i na krovu Instituta „Dr Vukan Čupić“. Boravak se neće plaćati, ali su roditelji u obavezi da snose troškove održavanja objekta (struje i vode) koji će, po rečima Svetlane Vukajlović, biti minimalni.
Osim dela za pacijente Roditeljska kuća će imati i deo za lekare specijaliste i goste Instituta. Oni će biti smešteni u četiri apartmana koji se ne razlikuju od onih za pacijente, i na raspolaganju im je kancelarija opremljena kompletnim inventarom i instalacijama za komuniciranje i obavljanje posla.
Svi uslovi da Roditeljska kuća izgleda baš ovako, kažu inicijatori projekta, postoje. Ostaje još da se dobije građevinska dozvola i da u septembru, kako je planirano, počnu radovi.
Povećan broj transplantacija kostne srži počinje tek 2004. godine. U periodu od 1997, kada je otvoren Centar za transplantaciju, do 2004. godine na Institutu su rađene maksimalno tri transplantacije. Razlozi za tako mali broj transplantacija jesu to što u Srbiji nema dobrovoljnih davalaca kostne srži (od prošle nedelje ima ih 563) i visoka cena procedure. U našoj zemlji su se cene transplantacija kretale od 5000 do 80.000 evra, ali to je bilo tri-četiri puta skuplje nego na Zapadu. Transplantacija i boravak u bolnici decu ništa ne koštaju i oni na nju imaju pravo uz regularan uput. Danas je situacija znatno bolja. Prošle godine je urađeno šesnaest, a za prvih šest meseci ove godine već jedanaest transplantacija. Po rečima dr Dragane Vujić, godišnje bi, prema broju dece, trebalo uraditi 33 do 36 transplantacija, ali je na Institutu realno ostvarivo dvadesetak. Dodatno olakšanje doneće akreditacija registra dobrovoljnih davalaca kostne srži, koja će omogućiti umrežavanje s bankama davalaca u svetu.