img
Loader
Beograd, 31°C
Vreme Logo
  • Prijavite se
  • Pretplata
0
  • Najnovije
  • Politika
  • Ekonomija
  • Društvo
  • Svet
  • Kultura
  • Mozaik
  • Komentar
  • Štampano izdanje
  • Arhiva
  • Njuzleter
  • Podkast
  • Najnovije
  • Politika
  • Ekonomija
  • Društvo
  • Svet
  • Kultura
  • Mozaik
  • Komentar
  • Štampano izdanje
  • Arhiva
  • Njuzletter
  • Podkast

Latest Edition

Dodaj u korpu

Socijalna zaštita

Pomoć deci oboleloj od retkih bolesti – retko i pomaže

14. februar 2025, 09:13 Marija L. Janković
Foro: Pixabay/Pezibear
Copied

Roditelji dece obolele od retkih bolesti prijatno su se iznenadili kada je prošle godine država raspisala konkurs za pomoć. A onda je došlo do otrežnjenja. Pogođeni za “Vreme” pričaju o administrativnim mukama pred koje su stavljeni i nepotpunoj pomoći koja ne rešava njihove probleme

Imate dvoje obolele dece? Ništa, dobijate jednu pomoć.

Ovakav odgovor dobio je Srećko Ćeferjanović, otac blizanaca sa retkim bolestima.

Srećko je jedan od brojih roditelja koji su bili pozitivno iznenađeni kada je država 2024. godine raspisala konkurs za pomoć porodicama sa obolelima od retkih bolesti. Jer, njegova oba deteta imaju ovu dijagnozu, pa je Srećko, barem po sopstvenom tumačenju konkursa, trebalo da dobije vaučere za kupovinu lekova od ukupno 70.000 dinara, vaučere za rehabilitaciju od 100.000 dinara i jednokratnu pomoć od 50.000 dinara.

Srećkova porodica je na kraju završila – sa 25.000 dinara.

„Konkurs je bio potpuno nerazumljiv i nikome u zajednici ljudi sa decom koja boluju od retkih bolesti nije bilo jasno da li možemo da se prijavimo za sve ili samo za jednu vrstu pomoći“, kaže on za „Vreme“. „Oni su na sajt stavili i mejl i telefon, na koji se niko nikada nije javljao. Ispostavilo se da možemo da konkurišemo za sve tri, ali to je bilo nejasno i mi smo brinuli da će nas odbiti ako neadekvatno popunimo prijavu, pa smo se prijavili samo za jednu. Nismo bili u pravu, ali nismo jedini. Gotovo svi oko nas su uradili isto.“

Dva deteta, jedna pomoć

Možda Srećkova porodica i nije dobro razumela uslove konkursa o mogućnostima za prijavu, ali se ispostavilo da nisu razumeli i da je predviđena ista pomoć po porodici, bez obzira koliko ugroženih članova ima. Iako Srećko ima dva deteta sa retkim bolestima, samo su jednu pomoć mogli da dobiju.

„Da li to onda znači da bismo za lekove oba deteta trebalo da plaćamo iznos kao za jedno, ili da, kada idemo na terapiju, platimo samo jedan termin“, dodaje on.

Ministarka za brigu o porodici i demografiju Milica Đurđević Stamenkovski izjavila je krajem novemvra 2024. godine da su tada na više hiljada adresa širom Srbije isporučeni jednokratni vaučeri podrške obolelima od retkih bolesti, kao i da je budžet za retke bolesti povećan za tri milijarde dinara u 2025. godinu.

„Mi danas pravimo male korake ka velikom cilju“, rekla je tada.

Ipak, celokupan konkurs su pratile brojne nejasnoće i nepravilnosti, kaže za „Vreme“ Jelena Đurin, koja ima sina od šest godina sa epilepsijom.

„Neverovatno je da oni nama toliko žele da pomognu, a pomoć nekako nikako normalno da stigne“, govori ona. „Pojedine porodice još nisu dobile vaučere za kupovinu lekova, iako je rok za kupovinu istekao još 31. decembra prošle godine. Ili su neki, suludo, dobili vaučer dva-tri dana pred Novu godinu.“

Ministarstvo za brigu o porodici, koje je i raspisalo konkurs je, prvo, dodaje Jelena, postavilo rok za korišćenje vaučera do 20 novembra. Kako se ispostavilo da gotovo niko od roditelje dece sa retkim bolestima do tada nije dobio vaučer, rok je tada naknadno produžen.

Neki od ugroženih su dobili samo jednokratnu pomoć, neki samo vaučere, a jedna porodica, koja nije želela da oda svoje podatke – nije dobila ništa. Tek kada su, preko kontakata u Ministarstvu, otišli da se žale, ispostavilo se da je u pitanju administrativa greška.

Jelena Ljubičić iz Mokrina ima sina od osam godina koji ima retku mutaciju, a u Srbiji ima samo troje ljudi sa tom dijagnozom.

„Mi smo dobili novac, ali vaučere nikada, a odavno je istekao rok za korišćenje“, govori ona za „Vreme“. „Tri mejla sam slala da pitam šta bi sa tim, niko mi nije odgovorio. Nije više ni stvar novca, već principa, barem da se jave da nam objasne.“

Imaš vaučer za banju? Može, doplati 150.000

Jelena je sa porodicom planirala da iskoristi i vaučere za banju i planirali su da idu u Koviljaču. Ipak, kada je pogledala koliko košta da ona i dete odu na sedam dana, ispostavilo se da im treba – 200.000, a od države su dobili 50.000 dinara.

„Vaučeri za banju su se isplatili samo ljudima koji su već planirali da je uplate, pa da produže boravak za dva ili tri dana“, kaže Jelena. „Nije mi jasno da nam, navodno, daju silni novac, a da se ne potrude da mi možemo da ga iskoristimo.“

Problem sa konkursom se javio na samom početku. Prvo se ispostavilo da nije jasno do kada će trajati, jer taj podatak nije pisao na sajtu Ministarstva za brigu o porodici i demografiju.

Iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) su tada rekli za „Vreme“  da pretpostavljaju da će poziv biti otvoren do utroška sredstava. Ipak, pojavio se i rok, koji je bio oktobar 2024. godine.

„Da bi negde u maju, junu, mene zvala jedna majka i rekla da je slučajno čula da su pomerili rok. Ispostavilo se da su samo stavili novi datum – 1. jul“, kaže Jelena. „ Nije to jedan papir, već obimna dokumentacija da bi se podneo zahtev.“

Na pitanja redakcije, o problemima građana koji su se javili na konkurs za podršku porodicama sa retkim bolestima, pogotovo o potencijalnom produženju roka za korišćenje vaučera za lekove, nisu odgovorili iz Ministarstva za brigu o porodici.

Da su znali sa koliko će novca i iskoristivih vaučera završiti u džepu godinu dana kasnije, pitanje je da li bi Jelena i Srećko ostavljali teško bolesnu decu kod kuće i jurili po silne papire za konkurs.

Tagovi:

Deca obolela od retkih bolesti Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju Nurdor Retke bolesti
Copied

Međuvreme

Šta se zbiva u zemlji i svetu, šta ima u novinama i kako provesti vreme?
Svake srede u podne Međuvreme stiže elektronskom poštom. To je sasvim solidan njuzleter i zato se prijavite!

Više iz rubrike Društvo
Brucoši

Upis na fakultete

21.avgust 2025. K. S.

FDU, FPU i Filozofski fakultet u Beogradu dobili upisne kvote

Vlada Srbije usvojila je upisne kvote za Filozofski fakultet u Beogradu, Fakultet dramskih umetnosti i Fakultet primenjenih umetnosti

Saobraćajna infrastruktura

21.avgust 2025. B. B.

Pakovraće – Požega: Radovi u tek otvorenom tunelu Laz

Iako je svečano otvorena pre manje od dva meseca, radovi na infrastrukturi deonice autoputa Pakovraće - Požega počeli su samo osam dana nakon te ceremonije, i do sada nisu stali

Uništavanje prosvete

21.avgust 2025. B. B.

Đukanović opet zaziva gašenje državnih univerziteta

„Naše visoko obrazovanje može spasiti samo na taj način što će se svi državni univerziteti ugasiti“, ustvrdio je Vladimir Đukanović

Grčka

21.avgust 2025. Novak Marković

Grčka: Tinejdžeri „iz zabave“ kamenovali autobus sa srpskim turistima

Autobus turističke agencije „Barbados" koji je prevozio 38 srpskih turista napadnut je kamenicama sinoć na autoputu u Grčkoj, na obilaznici oko Soluna

Hronika

21.avgust 2025. I.M.

Lekari se bore za život policajcu koji je mačetom teško povređen u Mionici

Policajac iz Jedinice za obezbeđenje ličnosti i objekata Milan Đ. (31) teško je ranjen mačetom u tuči u Mionici, a osumnjičenom za napad je određeno zadržavanje

Komentar

Komentar

I policajke plaču, zar ne?

Policajka Radosavljević jedva se suzdržavala da ne brizne u plač, dok je stajala kao štit komandantu JZO Marku Kričku kada su mu građani došli na vrata

Marija L. Janković

Komentar

Laži i šamara

Rimski imperatori su građansko nezadovoljstvo smirivali politikom „hleba i igara“. Pokušao je to i Aca Srbin, ali bezuspešno, pa sa opredelio za „laži i šamara“

Andrej Ivanji

Komentar

Privatno nasilje predsednika svih batinaša Srbije

Predsednik svih batinaša Srbije upravo ispisuje istorijsku grotesku: od batinaša pokušava, procesom baljezganja, da načini građane, a građane da pretvori u batinaše

Ivan Milenković
Vidi sve
Vreme 1807
Poslednje izdanje

Režim protiv naroda

Tortura u garaži vlade Srbije Pretplati se
Režim protiv naroda: Sve što ste želeli znati o policiji

MUP Srbije u brojkama i slovima

Režim protiv naroda: Ivica Dačić, portret savremenika

Ponoćni ministar za prebijanje građana

Enkoridž 2025.

Samit komšija na liniji datuma – koja razdvaja juče od sutra

“Prefab Sprout” – 40 godina albuma Steve McQueen

Previše pametni da bi bili zvezde

Vidi sve

Arhiva

Arhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.

Vidi sve
Vreme 1807 21.08 2025.
Vreme 1806 14.08 2025.
Vreme 1804-1805 31.07 2025.
Vreme 1803 24.07 2025.
Vreme 1802 16.07 2025.
Vreme 1801 09.07 2025.
Vreme 1800 02.07 2025.
Vreme 1799 25.06 2025.
Vreme 1798 19.06 2025.
Vreme 1797 11.06 2025.
Vreme 1796 04.06 2025.
Vreme 1795 28.05 2025.

Međuvreme

Šta se zbiva u zemlji i svetu, šta ima u novinama i kako provesti vreme?
Svake srede u podne Međuvreme stiže elektronskom poštom. To je sasvim solidan njuzleter i zato se prijavite!

Vreme Logo
  • Redakcija
  • Pretplata
  • Marketing
  • Uslovi korišćenja
  • Njuzleter
  • Projekti
Pratite nas:

© 2025 Vreme, Beograd. Developed by Cubes

Mastercard Maestro Visa Dina American Express Intesa WSPAY Visa Secure Mastercard Secure