„Moj sin i suprug su osuđeni jedan na drugog“

Osamnaesti rođendan bi trebalo da znači proslavu, vozačku dozvolu, odlazak na prvi posao ili fakultet, osećaj nove slobode.

Za mlade sa autizmom on označava – izolaciju. U trenutku kada postanu punoletni, oni ostaju bez ličnih asistenata, pa porodice ostaju same u borbi.

April je mesec posvećen podizanju svesti o autizmu. Govori se o podršci deci sa autizmom, ali ređe o tome šta se dešava kada odrastu. Za mnoge porodice u Srbiji upravo tada počinje golgota.

Iz škole u izolaciju

„Mom detetu fali da se oseća korisnim, da njegov život ima smisao, da ima strukturu“, kaže nam Nikolina Crnogorac iz Beograda. Njen sin Nikola (23) ima autizam. Završio je srednju školu pre tri godine.

„Tad počinje regresija. Izolacija. Zatvoren krug u kojem žive on i moj suprug. Jedno od nas je moralo da napusti posao kad je Nikola formalno izašao iz sistema obrazovanja. Odlučili smo da to bude suprug. Sada su njih dvojica osuđeni jedan na drugog“, kaže Crnogorac.

Foto: Arhiva Nikoline Crnogorac

Za vreme školovanja, deca sa autizmom imaju pravo na ličnog pratioca. On je osnovna karika, koja je omogućila deci da se uopšte uključe u obrazovni sistem.

Pratilac sedi pored deteta u klupi. Dovodi i odvodi iz škole, čuva, pomaže u održavanju lične higijene i oblačenju, pri ishrani, igri, rešavanju zadataka. Pomaže detetu sa autizmom da, koliko može, shvati svet oko sebe.

Ukratko, bez pratioca nema inkluzije. Ali, od punoletstva nikakav pratilac ili asistent nije predviđen.

„Moj sin je odrasla osoba, on želi svoju generaciju oko sebe. Ipak, osuđen je na supruga i mene. Preplavi me očaj kad vidim kako moje dete živi. Prosto nemamo nikakvo rešenje“, priča Nikolina Crnogorac za naš njuzleter Međuvreme.

Bizarno pravilo

Srbija poznaje institut „personalnog asistenta“ za punoletne osobe sa invaliditetom, ali pravilnici o tome imaju bizarnu stavku. Naime, „korisnici usluge“, moraju da „imaju sposobnosti za samostalno donošenje odluka“.

Osobama sa intelektualnim invaliditetom se ta sposobnost ne priznaje i tako ostaju bez ove usluge socijalne zaštite.

Personalni asistent bi im pomagao u obavljanju svakodnevnih aktivnosti, od snalaženja u kući i obavljanja lične higijene, do odlazaka na posao ili na druge događaje. Takva podrška omogućila bi im veću samostalnost i priliku da vreme provode van porodičnog okruženja, da izlaze, druže se i razvijaju sopstvene interese.

Tatjana Poljak Ristanović je osnivačica udruženja za podršku deci i osobama sa invaliditetom „Realno“ iz Novog Sada i majka srednjoškolca koji ima autizam. Ona objašnjava da se u Srbiji osobe sa autizmom tretiraju kao objekti zaštite, a ne kao uživaoci prava.

„Umesto podrške u odlučivanju, kod nas se osobe sa autizmom štite same od sebe i to tako što im se oduzima pravo da odlučuju. I to je diskriminacija“, priča ona za Međuvreme.

„Svako ljudsko biće svakog dana donese gomilu odluka. Moj sin svakog dana, kad odemo u radnju, kupi krompir i dve kesice kečapa. To znači da je doneo odluku da za ručak jede krompiriće s kečapom. Subotom traži da ide na muzičku radionicu i nakon sat vremena obično želi da ide kući. Prilično često i prilično odlučno odbija da radi domaći. Naravno, što veću podršku imamo kad nešto odlučujemo, te odluke su bolje po nas. Osobama sa autizmom se uskraćuje čak i pravo na grešku, dok svi ostali imaju pravo da kroz pogrešne odluke uče“, objašnjava Tatjana.

Foto: Arhiva Tatjane Poljak Ristanović

Sami i u dosadi

Bez obaveza i rutina koje su imali dok su išli u školu, mladi sa autizmom obično imaju sporadičan društveni život i premalo načina da ispune dan. Postaju izolovani. U godinama kada se nezavisnost stiče, oni postaju sve više vezani za roditelje.

Poljak Ristanović kaže da neki gradovi i opštine imaju „dnevne boravke“ za osobe sa smetnjama u razvoju, ali da se tamo od njih očekuje da se uklope u postojeći kalup.

„Podrška za osobe sa invaliditetom treba da bude zasnovana na ličnim potrebama i kontrolisana od strane korisnika. Postavlja se i pitanje koja je bila poenta inkluzivnog obrazovanja, ako će deca opet završiti u dnevnim boravcima i sličnim ustanovama“, priča Poljak Ristanović.

Zakon „roditelj-negovatelj“ ne menja ključno

U martu je utanačen nacrt zakona „roditelj-negovatelj“, koji bi trebalo da pruži veću podršku porodicama koje brinu o teško bolesnoj deci i deci sa smetnjama u razvoju.

Roditelji koji su istovremeno negovatelji svoje dece imaće naknadu od 65.000 dinara mesečno i uplaćene doprinose. To će bez sumnje olakšati život mnogima.

Foto: FoNet/Milena Vlajic

Ali, ima i mnogo kritika. Jedna od glavnih je to što status roditelj-negovatelj mogu da dobiju samo nezaposleni roditelji, dok bi oni koji rade – i često izostaju sa posla ili uzimaju bolovanje – ostali bez podrške.

Takođe, zakon ne rešava ključni problem mladih sa autizmom. Oni ne dobijaju nikakvu samostalnost, već se još snažnije vezuju za kuću i obično roditelje.

Pravo novinarstvo košta, a mi nećemo da nas kupe tajkuni i korporacije. Podržite nas jednokratnom ili mesečnom donacijom. Vreme za to je sada!