Pomoć deci oboleloj od retkih bolesti – retko i pomaže

Imate dvoje obolele dece? Ništa, dobijate jednu pomoć.

Ovakav odgovor dobio je Srećko Ćeferjanović, otac blizanaca sa retkim bolestima.

Srećko je jedan od brojih roditelja koji su bili pozitivno iznenađeni kada je država 2024. godine raspisala konkurs za pomoć porodicama sa obolelima od retkih bolesti. Jer, njegova oba deteta imaju ovu dijagnozu, pa je Srećko, barem po sopstvenom tumačenju konkursa, trebalo da dobije vaučere za kupovinu lekova od ukupno 70.000 dinara, vaučere za rehabilitaciju od 100.000 dinara i jednokratnu pomoć od 50.000 dinara.

Srećkova porodica je na kraju završila – sa 25.000 dinara.

„Konkurs je bio potpuno nerazumljiv i nikome u zajednici ljudi sa decom koja boluju od retkih bolesti nije bilo jasno da li možemo da se prijavimo za sve ili samo za jednu vrstu pomoći“, kaže on za „Vreme“. „Oni su na sajt stavili i mejl i telefon, na koji se niko nikada nije javljao. Ispostavilo se da možemo da konkurišemo za sve tri, ali to je bilo nejasno i mi smo brinuli da će nas odbiti ako neadekvatno popunimo prijavu, pa smo se prijavili samo za jednu. Nismo bili u pravu, ali nismo jedini. Gotovo svi oko nas su uradili isto.“

Dva deteta, jedna pomoć

Možda Srećkova porodica i nije dobro razumela uslove konkursa o mogućnostima za prijavu, ali se ispostavilo da nisu razumeli i da je predviđena ista pomoć po porodici, bez obzira koliko ugroženih članova ima. Iako Srećko ima dva deteta sa retkim bolestima, samo su jednu pomoć mogli da dobiju.

„Da li to onda znači da bismo za lekove oba deteta trebalo da plaćamo iznos kao za jedno, ili da, kada idemo na terapiju, platimo samo jedan termin“, dodaje on.

Ministarka za brigu o porodici i demografiju Milica Đurđević Stamenkovski izjavila je krajem novemvra 2024. godine da su tada na više hiljada adresa širom Srbije isporučeni jednokratni vaučeri podrške obolelima od retkih bolesti, kao i da je budžet za retke bolesti povećan za tri milijarde dinara u 2025. godinu.

„Mi danas pravimo male korake ka velikom cilju“, rekla je tada.

Ipak, celokupan konkurs su pratile brojne nejasnoće i nepravilnosti, kaže za „Vreme“ Jelena Đurin, koja ima sina od šest godina sa epilepsijom.

„Neverovatno je da oni nama toliko žele da pomognu, a pomoć nekako nikako normalno da stigne“, govori ona. „Pojedine porodice još nisu dobile vaučere za kupovinu lekova, iako je rok za kupovinu istekao još 31. decembra prošle godine. Ili su neki, suludo, dobili vaučer dva-tri dana pred Novu godinu.“

Ministarstvo za brigu o porodici, koje je i raspisalo konkurs je, prvo, dodaje Jelena, postavilo rok za korišćenje vaučera do 20 novembra. Kako se ispostavilo da gotovo niko od roditelje dece sa retkim bolestima do tada nije dobio vaučer, rok je tada naknadno produžen.

Neki od ugroženih su dobili samo jednokratnu pomoć, neki samo vaučere, a jedna porodica, koja nije želela da oda svoje podatke – nije dobila ništa. Tek kada su, preko kontakata u Ministarstvu, otišli da se žale, ispostavilo se da je u pitanju administrativa greška.

Jelena Ljubičić iz Mokrina ima sina od osam godina koji ima retku mutaciju, a u Srbiji ima samo troje ljudi sa tom dijagnozom.

„Mi smo dobili novac, ali vaučere nikada, a odavno je istekao rok za korišćenje“, govori ona za „Vreme“. „Tri mejla sam slala da pitam šta bi sa tim, niko mi nije odgovorio. Nije više ni stvar novca, već principa, barem da se jave da nam objasne.“

Imaš vaučer za banju? Može, doplati 150.000

Jelena je sa porodicom planirala da iskoristi i vaučere za banju i planirali su da idu u Koviljaču. Ipak, kada je pogledala koliko košta da ona i dete odu na sedam dana, ispostavilo se da im treba – 200.000, a od države su dobili 50.000 dinara.

„Vaučeri za banju su se isplatili samo ljudima koji su već planirali da je uplate, pa da produže boravak za dva ili tri dana“, kaže Jelena. „Nije mi jasno da nam, navodno, daju silni novac, a da se ne potrude da mi možemo da ga iskoristimo.“

Problem sa konkursom se javio na samom početku. Prvo se ispostavilo da nije jasno do kada će trajati, jer taj podatak nije pisao na sajtu Ministarstva za brigu o porodici i demografiju.

Iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) su tada rekli za „Vreme“  da pretpostavljaju da će poziv biti otvoren do utroška sredstava. Ipak, pojavio se i rok, koji je bio oktobar 2024. godine.

„Da bi negde u maju, junu, mene zvala jedna majka i rekla da je slučajno čula da su pomerili rok. Ispostavilo se da su samo stavili novi datum – 1. jul“, kaže Jelena. „ Nije to jedan papir, već obimna dokumentacija da bi se podneo zahtev.“

Na pitanja redakcije, o problemima građana koji su se javili na konkurs za podršku porodicama sa retkim bolestima, pogotovo o potencijalnom produženju roka za korišćenje vaučera za lekove, nisu odgovorili iz Ministarstva za brigu o porodici.

Da su znali sa koliko će novca i iskoristivih vaučera završiti u džepu godinu dana kasnije, pitanje je da li bi Jelena i Srećko ostavljali teško bolesnu decu kod kuće i jurili po silne papire za konkurs.