img
Loader
Beograd, 24°C
Vreme Logo
  • Prijavite se
  • Pretplata
0
  • Najnovije
  • Politika
  • Ekonomija
  • Društvo
  • Svet
  • Kultura
  • Mozaik
  • Komentar
  • Štampano izdanje
  • Arhiva
  • Njuzleter
  • Podkast
  • Najnovije
  • Politika
  • Ekonomija
  • Društvo
  • Svet
  • Kultura
  • Mozaik
  • Komentar
  • Štampano izdanje
  • Arhiva
  • Njuzletter
  • Podkast

Latest Edition

Dodaj u korpu

Socijalna zaštita

Pomoć deci oboleloj od retkih bolesti – retko i pomaže

14. februar 2025, 09:13 Marija L. Janković
Foro: Pixabay/Pezibear
Copied

Roditelji dece obolele od retkih bolesti prijatno su se iznenadili kada je prošle godine država raspisala konkurs za pomoć. A onda je došlo do otrežnjenja. Pogođeni za “Vreme” pričaju o administrativnim mukama pred koje su stavljeni i nepotpunoj pomoći koja ne rešava njihove probleme

Imate dvoje obolele dece? Ništa, dobijate jednu pomoć.

Ovakav odgovor dobio je Srećko Ćeferjanović, otac blizanaca sa retkim bolestima.

Srećko je jedan od brojih roditelja koji su bili pozitivno iznenađeni kada je država 2024. godine raspisala konkurs za pomoć porodicama sa obolelima od retkih bolesti. Jer, njegova oba deteta imaju ovu dijagnozu, pa je Srećko, barem po sopstvenom tumačenju konkursa, trebalo da dobije vaučere za kupovinu lekova od ukupno 70.000 dinara, vaučere za rehabilitaciju od 100.000 dinara i jednokratnu pomoć od 50.000 dinara.

Srećkova porodica je na kraju završila – sa 25.000 dinara.

„Konkurs je bio potpuno nerazumljiv i nikome u zajednici ljudi sa decom koja boluju od retkih bolesti nije bilo jasno da li možemo da se prijavimo za sve ili samo za jednu vrstu pomoći“, kaže on za „Vreme“. „Oni su na sajt stavili i mejl i telefon, na koji se niko nikada nije javljao. Ispostavilo se da možemo da konkurišemo za sve tri, ali to je bilo nejasno i mi smo brinuli da će nas odbiti ako neadekvatno popunimo prijavu, pa smo se prijavili samo za jednu. Nismo bili u pravu, ali nismo jedini. Gotovo svi oko nas su uradili isto.“

Dva deteta, jedna pomoć

Možda Srećkova porodica i nije dobro razumela uslove konkursa o mogućnostima za prijavu, ali se ispostavilo da nisu razumeli i da je predviđena ista pomoć po porodici, bez obzira koliko ugroženih članova ima. Iako Srećko ima dva deteta sa retkim bolestima, samo su jednu pomoć mogli da dobiju.

„Da li to onda znači da bismo za lekove oba deteta trebalo da plaćamo iznos kao za jedno, ili da, kada idemo na terapiju, platimo samo jedan termin“, dodaje on.

Ministarka za brigu o porodici i demografiju Milica Đurđević Stamenkovski izjavila je krajem novemvra 2024. godine da su tada na više hiljada adresa širom Srbije isporučeni jednokratni vaučeri podrške obolelima od retkih bolesti, kao i da je budžet za retke bolesti povećan za tri milijarde dinara u 2025. godinu.

„Mi danas pravimo male korake ka velikom cilju“, rekla je tada.

Ipak, celokupan konkurs su pratile brojne nejasnoće i nepravilnosti, kaže za „Vreme“ Jelena Đurin, koja ima sina od šest godina sa epilepsijom.

„Neverovatno je da oni nama toliko žele da pomognu, a pomoć nekako nikako normalno da stigne“, govori ona. „Pojedine porodice još nisu dobile vaučere za kupovinu lekova, iako je rok za kupovinu istekao još 31. decembra prošle godine. Ili su neki, suludo, dobili vaučer dva-tri dana pred Novu godinu.“

Ministarstvo za brigu o porodici, koje je i raspisalo konkurs je, prvo, dodaje Jelena, postavilo rok za korišćenje vaučera do 20 novembra. Kako se ispostavilo da gotovo niko od roditelje dece sa retkim bolestima do tada nije dobio vaučer, rok je tada naknadno produžen.

Neki od ugroženih su dobili samo jednokratnu pomoć, neki samo vaučere, a jedna porodica, koja nije želela da oda svoje podatke – nije dobila ništa. Tek kada su, preko kontakata u Ministarstvu, otišli da se žale, ispostavilo se da je u pitanju administrativa greška.

Jelena Ljubičić iz Mokrina ima sina od osam godina koji ima retku mutaciju, a u Srbiji ima samo troje ljudi sa tom dijagnozom.

„Mi smo dobili novac, ali vaučere nikada, a odavno je istekao rok za korišćenje“, govori ona za „Vreme“. „Tri mejla sam slala da pitam šta bi sa tim, niko mi nije odgovorio. Nije više ni stvar novca, već principa, barem da se jave da nam objasne.“

Imaš vaučer za banju? Može, doplati 150.000

Jelena je sa porodicom planirala da iskoristi i vaučere za banju i planirali su da idu u Koviljaču. Ipak, kada je pogledala koliko košta da ona i dete odu na sedam dana, ispostavilo se da im treba – 200.000, a od države su dobili 50.000 dinara.

„Vaučeri za banju su se isplatili samo ljudima koji su već planirali da je uplate, pa da produže boravak za dva ili tri dana“, kaže Jelena. „Nije mi jasno da nam, navodno, daju silni novac, a da se ne potrude da mi možemo da ga iskoristimo.“

Problem sa konkursom se javio na samom početku. Prvo se ispostavilo da nije jasno do kada će trajati, jer taj podatak nije pisao na sajtu Ministarstva za brigu o porodici i demografiju.

Iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) su tada rekli za „Vreme“  da pretpostavljaju da će poziv biti otvoren do utroška sredstava. Ipak, pojavio se i rok, koji je bio oktobar 2024. godine.

„Da bi negde u maju, junu, mene zvala jedna majka i rekla da je slučajno čula da su pomerili rok. Ispostavilo se da su samo stavili novi datum – 1. jul“, kaže Jelena. „ Nije to jedan papir, već obimna dokumentacija da bi se podneo zahtev.“

Na pitanja redakcije, o problemima građana koji su se javili na konkurs za podršku porodicama sa retkim bolestima, pogotovo o potencijalnom produženju roka za korišćenje vaučera za lekove, nisu odgovorili iz Ministarstva za brigu o porodici.

Da su znali sa koliko će novca i iskoristivih vaučera završiti u džepu godinu dana kasnije, pitanje je da li bi Jelena i Srećko ostavljali teško bolesnu decu kod kuće i jurili po silne papire za konkurs.

Tagovi:

Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju Retke bolesti Nurdor Deca obolela od retkih bolesti
Copied

Međuvreme

Šta se zbiva u zemlji i svetu, šta ima u novinama i kako provesti vreme?
Svake srede u podne Međuvreme stiže elektronskom poštom. To je sasvim solidan njuzleter i zato se prijavite!

Više iz rubrike Društvo

Tragedija u Novom Sadu

06.maj 2026. B. B.

Akademski plenum: Banalan i ciničan spomenik onome što je ubilo ljude

Idejno rešenje za spomenik nastradalima zbog pada nadstrešnice više liči na spomenik onome što je ljude ubilo, nego njima samima i njihovim izgubljenim životima, smatra Akademski plenum

Turistički vaučeri

06.maj 2026. A. P.

Kasni dodela turističkih vaučera: Poseban udar na male ugostitelje

Rat na Bliskom istoku će povećati broj turista u regionu, ali ne može nadomestiti akciju dodele turističkih vaučera

Expo 2027

06.maj 2026. V. N.

Volonterizam u vremenu dubokih podela: Može li Expo 2027 da ponovi duh Univerzijade 2009?

Univerzijada 2009. godine okupila je oko 10.000 volontera i često se navodi kao primer događaja koji je uspeo da okupi mlade oko zajedničkog cilja, uz relativno nizak nivo političkih tenzija u javnom prostoru. Da li EXPO 2027 to može da ponovi

Pastor Balint portret

Mađarska zajednica u Srbiji

06.maj 2026. A.M.

Da li je Balint Pastor priznao da Savez vojvođanskih Mađara kontroliše medije

Demokratska zajednica vojvođanskih Mađara (DZVM) „zaprepašćena” je izjavom predsednika Saveza vojvođanskih Mađara (SVM) Balinta Pastora o uticaju SVM-a na medije, ocenjujući to kao neprihvatljivo

Policijska sirena i svetlo

Hronika

06.maj 2026. I.M.

Četiri osobe poginule u teškoj nesreći na putu Novi Pazar–Raška

Četiri osobe izgubile su život, dok su dve teško povređene u teškoj saobraćajnoj nesreći na magistralnom putu Novi Pazar–Raška

Komentar
„Blokaderski terorizam je bolest – izlečimo Srbiju“

Pregled nedelje

Naslednici Zemunskog klana

Šta spaja Vučića i Legiju? A šta SNS sa Zemunskim klanom i Crvenim beretkama? Kakva je tu uloga Branka Ružića

Filip Švarm
Viktor Rajić, dečak koji hekla, internet zvezda, daje intervju televiziji Nova
Heklaj, Viktore, nek’ crknu dušmani!

Frustrirane budale na internetu nisu mogle da zaobiđu ni Viktora Mitića, dečaka od jedanaest godina koji hekla. To je vrli novi svet

Nemanja Rujević
Zajednička konferencija za novinare opozicionih poslanika

Pregled nedelje

Šta će biti sa opozicijom – možda se ujedini

Pred opozicijom je teška odluka. Izići na izbore i rizikovati  još jedan poraz ili podržati studente u stvaranju referendumske atmosfere. Šta nam govore rezultati nedavnog glasanja u Mađarskoj

Filip Švarm
Vidi sve
Vreme broj 1843-1844
Poslednje izdanje

Intervju: Savo Manojlović, predsednik pokreta Kreni-Promeni

Za nas je najbolja strategija podrška studentskoj listi Pretplati se
Prvomajski uranak

Moj radnički predah

Obeleževanja: 81. godina od proboja iz ustaškog logora u Jasenovcu

Sistematsko raspirivanje jasenovačkog mita

Moreuzi

Uska grla geopolitike

Društvene veze i planeta

Svet je zaista mali

Vidi sve

Arhiva

Arhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.

Vidi sve
Vreme broj 1843-1844 29.04 2026.
Vreme 1842 22.04 2026.
Vreme 1840-1841 08.04 2026.
Vreme 1839 02.04 2026.
Vreme 1838 25.03 2026.
Vreme 1837 18.03 2026.
Vreme 1836 11.03 2026.
Vreme 1835 05.03 2026.
Vreme 1834 26.02 2026.
Vreme 1833 18.02 2026.
Vreme 1832 11.02 2026.
Vreme 1831 05.02 2026.

Međuvreme

Šta se zbiva u zemlji i svetu, šta ima u novinama i kako provesti vreme?
Svake srede u podne Međuvreme stiže elektronskom poštom. To je sasvim solidan njuzleter i zato se prijavite!

Vreme Logo
  • Redakcija
  • Pretplata
  • Marketing
  • Uslovi korišćenja
  • Njuzleter
  • Projekti
Pratite nas:

© 2026 Vreme, Beograd. Developed by Cubes

Mastercard Maestro Visa Dina American Express Intesa WSPAY Visa Secure Mastercard Secure