Foto: Tanjug/Rade Prelić
U Srbiji se pod sloganom „Često pomislim na tebe“ obeležava Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti. Nema preciznih podataka, ni registra obolelih, ali procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana
Povodom obeležavanja Međunarodnog dana obolelih od retkih bolesti nadležni kažu da su sredstva koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata dokaz da su retke bolesti apsolutno u fokusu.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović kaže da su u Srbiji retke bolesti apsolutno u fokusu predstavnika svih relevantnih institucija.
To se, kako je rekla, pre svega, vidi na osnovu sredstava koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata, a koja su za 2023. godinu iznosila 7,2 milijarde dinara.
Jovović je za RTS istakla da se napredak vidi i po tome što je promenjen pravilnih o medicinsko-tehničkim pomagalima koja se obezbeđuju o trošku RFZO-a, kao i na osnovu promene pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja.
Procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana.
Još uvek nema preciznih podataka, ni registra obolelih.
Plan i program ove godine
Program za retke bolesti bio je usvojen u periodu između 2020 i 2022. godine u Srbiji u svrhu unapređenja zdravstvene zaštite i kvaliteta života lica obolelih od retkih bolesti.
Međutim, Program za 2023. godinu nije urađen, iako je bilo najavljeno da će biti.
Jovović je rekla ranije za “Vreme” da su predstavnici pacijenata početkom prošle godine imali sastanke sa Ministarstvom zdravlja, ali da nisu bili uključeni niti u javnu raspravu, niti u samu izradu Programa, što je bio slučaj sa prethodnim.
Iako Program nije usvojen, nastavlja se a brigom o pacijentima sa retkim bolestima.
Objasnila je tom prilikom, međutim, da Program kao takav treba da postoji da bi se utvrdila Strategija za retke bolesti Akcioni plan koji bi je pratio.
U odgovoru za „Vreme“ Ministarstvo zdravlja je navelo i da će se u toku ove godine usvojiti Program koji bi se odnosio na period 2023-2025. godinu.
Građani širom Srbije su simboličnom petnaestominutnom tišinom odali poštu poginulima na novosadskoj Železničkoj stanici 1. novembra. Iako je u medijima bliskim vlasti akcija predstavljena kao „nasilje“, u Leskovcu su se protestu pridružili i gradonačelnik Goran Cvetanović, član SNS-a, i direktori javnih preduzeća
Nakon pobune univerzitetskih profesora protiv zakonskih izmena koje bi omogućile da ministar obrazovanja po sopstvenom nahođenju stranim fakultima dodeljuje dozvolu za rad, Vlada je povukla svoj predlog. Vučić je zbog toga bio baš ljut. Šta je sve bilo sporno u Predlogu zakona
Kako je moguće da brzi voz iz Beograda za 12 časova stigne tek do Valjeva? Problemi na pruzi, neorganizovanost, kvarovi i manjak informacija napravili su od jednog običnog putovanja pravu dramu
Buru u prosveti izazvala je najava dolaska stranih fakulteta bez akreditacije, zbog čega je Univerzitet u Beogradu zapretio „privremenom obustavom rada“. Vlast je ubrzo popustila, a premijer Vučević je saopštio da se predlog zakona povlači „zbog nezapamćenih pritisaka i ucena“. O problemima u prosveti u novom broju „Vremena“ govore bivša rektorka Ivanka Popović i bivši ministar prosvete Srđan Verbić
Za godinu dana zabeleženo je 350 ubistava trans osoba u svetu, što je za deset odsto više nego prošle godine, saopštio je Beograd Prajd
Kako se, na prvi znak da se otpor može organizovati drukčije nego mirnim šetnjicama, sad najednom vlast i njeni telali dosetiše da „batina ima dva kraja“?
Ministar kulture Nikola Selaković mora da bira između zakona i interesa investitora koji hoće da ruše Generalštab, a koji očigledno zastupa predsednik Vlade Republike Srbije Miloš Vučević
Arhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
