Uprkos najavama, Program za retke bolesti nije usvojen 2023. godine. U odgovoru za “Vreme” Ministarstvo zdravlja sad navodi da će se u toku ove godine usvojiti Program koji bi se odnosio na period 2023-2025. godinu
Kada je istekao prethodni Program za retke bolesti koji je važio u periodu od 2020. do 2022. godine, najavljeno je da će biti izrađen novi za 2023. godinu. To nije urađeno, Ministarstvo zdravlja u svom odgovoru nije objasnilo zašto.
U odgovoru za “Vreme” pomoćnica ministarke zdravlja Slađana Đukić navela je da se na novom Programu za retke bolesti koji bi se odnosio na period 2023-2025. intenzivno radi i očekuje se da bude usvojen u toku ove godine.
“Napominjemo da u radu učestvuje više institucija, jer je u pitanju kompleksna oblast koja se ne odnosi samo na zdravstveni sistem, iako je on primaran (zbog toga smo mi nosioci posla)”, navodi Đukić u odgovoru.
Kako je za “Vreme” ranije objasnila predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Olivera Jovović, Program je neophodaan kako bi se utvrdila Strategija za retke bolest u koju bi bila uključena sva neophodna ministarstva.
“Kada je sve pod okriljem jednog ministarstva nezgodno je uključiti sve ostalo što je potrebno za retke bolesti. Zdravstvena zaštita se pruža, a treba da se radi i na socijalnoj zaštiti i brizi o samoj porodici, jer negde mislim da je to najpotrebnije obolelima od retkih bolesti”, ukazuje naša sagovornica.
Najavljeni Program će sada očigledno obuhvatiti i proteklu godinu, kao da se pitao doktor i nosilac liste “Mi, glas iz naroda” Branimir Nestorović koji veruje u putovanje kroz vreme.
Nije, međutim, sporno da je ostvaren napredak u lečenju obolelih od retkih bolesti i bez usvojenog Programa, o tome je “Vreme” i pisalo. Ostaje otvoreno pitanje zašto Program nije do sada usvojen, a pogotovo kako će, kada jednom bude bio usvojen, da se primenjuje na godinu koja je za nama.
Analiza prethodnog programa
Na kraju 2022. godine trebalo je da bude urađena i ex post analiza programa, a u toku trajanja prethodnog programa i Izveštaji o realizaciji Akcionog plana.
Sredinom marta prošle godine u odgovoru za “Vreme” Ministarstvo zdravlja je navelo: “Ističemo da će u narednom periodu Ministarstvo zdravlja uraditi detaljan Izveštaj o realizaciji Akcionog plana, kao i ex post analizu, na osnovu koje će se uraditi i nov Program”.
Tada, ali i sada, u odgovoru navode da je veliki broj aktivnosti koje su predviđene Akcionim planom sprovedeno u delo.
Ukazuju da je to uvođenje definicije retkih bolesti u pravne propise; izrada softvera za registraciju retkih bolesti; popisivanje postojećih laboratorija koje se bave dijagnostikom retkih bolesti; formiranje tela koja će pratiti i koordinirati implementaciju Nacionalnog programa za retke bolesti; kreiranje sekcije sajta M3 za retke bolesti koji će omogućiti upotrebu OrphaNet Srbija; priprema i sprovođenje ankete za lica obolela od retkih bolesti; izmena akta kojim se određuju i formiraju centri za retke bolesti; analiza potreba za proširenjem Centra za određene vrste retkih bolesti.
Ovo isto je navedeno i u prethodnom odgovoru za “Vreme”, dok još uvek nije bio izrađen Izveštaj o realizaciji Akcionog plana, kao i ex post analiza. U odgovoru sada nije navedeno da li su ti dokumenti izrađeni.
Ministarstvo dalje navodi da će aktivnosti koje nisu sprovedene ili nisu do kraja sprovedene u toku važenja Programa (2020-2022), biti predviđene novim Programom za retke bolesti i ukazuju da treba imati u vidu da se period primene ovog Programa poklopio sa periodom pandemije te da je to evidentno uticalo na realizaciju aktivnosti predviđenih akcionim planom.
Portparolka REM-a Olivera Zekić navela je da da je 90 odsto prijava Savetu REM-a stiglo u vezi sa radom TV Informer. Požalila se i da Studio B REM-u duguje 27 miliona dinara
Zbog pojave novih žarišta virusa afričke kuge svinja vanredne mere uvedene u Rumi, Šapcu, Obrenovcu i Sremskoj Mitrovici, a očekuju se i u drugim opštinama
U eksploziji u dvorištu porodične kuće poginula je jedna osoba
Mađarski ministar saobraćaja David Vitezi trebalo bi uskoro da poseti Srbiju i da sa srpskim vlastima razgovara o usklađivanju signalno-sigurnosnih sistema na pruzi Budimpešta–Beograd
U Opštoj bolnici u Leskovcu na bolničko lečenje je primljeno 15 dece zbog trovanja salmonelom nakon što su konzumirala testeninu u jednoj lokalnoj brzoj hrani
Zašto ministarka Snežana Paunović još nije smenjena? Šta to govori o njoj, režimu i Srbiji
Zlo se zavuklo pod most i tamo, zaklonjeno od svetla, ćutalo i čekalo. Kad je Vladimir Arsenijević izašao iz taksija, nad Beogradom se opet nadvila ona isto neman koja je onemogućavala izložbu Rona Haviva, sprečavala održavanje prve Parade ponosa, palila Bajrakli džamiju i Ambasadu Sjedinjenih Američkih Država i vandalizovala i centar grada tokom Parade ponosa 2010.
Šta govore ubistvo Aleksandra Nešovića Baje i ranjavanje Milana Ostojića Sandokana? Zašto su porasli apetiti podzemlja? Kakvu tu ulogu igra policija? I zbog čega Vučić stalno najavljuje najave izbora
Intervju: Vladan Đokić, rektor Univerziteta u Beogradu
Pobeda je sigurna Pretplati seArhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
