Teška bolest u Srbiji: Anđela postoji, ali je sistem ne vidi

Ovo je priča o detetu koje sistem ne vidi i o majci koja već petnaest godina odbija da pristane na tu nevidljivost.

„Moja ćerka Anđela ima 15 godina. Ne govori. Ne hoda. Ne razume svet oko sebe. Ima 100 odsto invaliditeta i boluje od retke, neizlečive bolesti CDKL5”, kaže za „Vreme” njena majka Suzana Živančević.

Anđela je visoka u skladu sa svojim uzrastom, ali je njena psihomotorika na nivou bebe od devet meseci, pošto ima neizlečivu genetsku bolest, sindrom CDKL5. To je jedan od najtežih oblika razvojne epileptičke encefalopatije.

Pre jedanaest godina bila je prvo dete u Srbiji kome je postavljena ta dijagnoza.

Dijagnoza do koje se dolazilo preko okeana

Posle prvih simptoma, usledile su godine provedene u bolnicama, ispitivanja i različitih procena – od uveravanja da je „sve u redu”, do surovih predviđanja o ograničenom životnom veku deteta.

Suzana je, na sopstvenu inicijativu, poslala genetske uzorke u laboratoriju u Sjedinjenim Američkim Državama. Tek odatle je stigla potvrda: mutacija CDKL5 gena.

„Godine 2015. dobili smo dijagnozu. Tog dana sam shvatila da se moj život zauvek menja. Da više nisam samo majka, već i negovatelj, borac, glas i štit deteta koje nikada neće moći samo da se izbori za sebe.”

Danas u Srbiji postoji još jedno dete sa istom dijagnozom. Sistem, međutim, i dalje nema razvijenu infrastrukturu za retka genetska oboljenja ovog tipa.

A borba sa bolešću samo je jedan deo priče. Drugi deo je borba sa institucijama.

Odlazak oca i izostanak države

Kada je Anđela imala dve godine, njen otac je napustio porodicu.

„Zdravstveno stanje joj se pogoršavalo, a otac je nestajao; prvo iz njenog života, a zatim i iz svake odgovornosti. Alimentacija je postojala samo na papiru. Godinama sam ga tužila. Kucala na vrata institucija. I godinama dobijala samo tišinu.”

Anđelin otac preminuo je 2024. godine.

Sa njegovom smrću nestala je i mogućnost naplate višegodišnjeg duga za izdržavanje. Prema navodima majke, očevi roditelji imovinu su preneli na drugog člana porodice.

„Kako je onaj ko je prijavio smrt Anđelinog oca naveo da on nema naslednike, a matična služba po službenoj dužnosti informaciju nije proverila, istekao je rok od šest meseci u kom bi po zakonu Anđela mogla da ostvari pravo na nužni deo nasledstva, bez obzira na to što je imovina preneta na drugo lice”, tvrdi Suzana.

Time je dug prema maloletnom, teško bolesnom detetu faktički ostao nenaplativ.

„Država nije reagovala. Sistem nije pitao: ‘A šta je sa detetom?’ Najbolnije od svega nije bolest. Najbolnije je ono što su odrasli svesno uradili detetu. Dug prema bolesnom, maloletnom detetu, izbegnut je. Svesno. Planski. Legalno”, priča Suzana.

U praksi, to znači da je pravo deteta na izdržavanje ostalo bez efikasne zaštite.

„Anđela ne zna šta su sudovi, testamenti, dugovi i zakoni. Ona zna samo mene. Moje ruke koje je podižu. Moje oči koje bdiju. Moj glas koji govori umesto nje”, priča Suzana.

Alimentacioni fond

Srbija je prošle godine osnovala Alimentacioni fond iz koga se isplaćuje alimentacija samohranima roditeljima, čiji bivši supružnici to ne čine, a država preuzima na sebe naplatu od onih koji izbegavaju isplatu alimentacije svojoj deci.

Zakon o ostvarivanju prava iz Alimentacionog fonda usvojen je 2025, godinu dana pošto je Anđelin tata preminuo, te nije ni bilo prilike za naknadu iz Fonda, pošto se sredstva iz njega ne isplaćuju retroaktivno.

38.000 dinara za 24 sata nege

Suzana nikada nije mogla da radi. Briga o detetu sa stopostotnim invaliditetom je celodnevna i trajna.

Suzana mesečno dobija oko 38.000 dinara koliki je iznos koji PIO fond daje kao novčanu naknadu za pomoć i negu drugog lica.

To je suma koja treba da tokom čitavog meseca pokrije 24 sata dnevne nege, terapije, lekove, specijalnu ishranu, medicinska pomagala i osnovne životne troškove.

Istovremeno, država od roditelja očekuje da budu i negovatelji i rehabilitatori i administratori i pravnici, bez sistemske finansijske stabilnosti.

Suzana je u međuvremenu dobila i drugu, zdravu kćerku, a prošla je i kroz borbu sa karcinomom materice.

„Kada sam se nedavno obratila Centru za socijalni rad kako bih ostvarila pravo na socijalnu pomoć, pošto je godinama unazad bila je prepreka alimentacija koju dete nije dobijalo, sada su mi rekli da je, citiram – ‘problem’ što imam drugo dete iz vambračne zajednice i da se ili moram odreći starateljstva ili tražiti starateljstvo, kako bi se i taj prosek obračunao i bila obezbeđena Anđeli egzistencija. Time se narušava svaka porodična vrednost”, priča Suzana.

Zakon o roditelju-negovatelju: Obećanja i čekanja

Suzana je među roditeljima koji se godinama bore za usvajanje zakona o roditelju-negovatelju. Cilj tog zakona je da roditelj deteta sa teškim invaliditetom dobije status koji podrazumeva radni staž, zdravstveno i socijalno osiguranje, kao i stabilniju naknadu.

Roditelji se od 2012. bore za usvajanje zakonskog rešenja po kojem bi roditelji dece sa najtežim dijagnozama imali pravo na minimalna mesečna primanja. Na sednici Skupštine Srbije prošle jeseni, 141 poslanik od 177 prisutnih bio je uzdržan i tako je onemogućen uopšte predlog zakona.

Ministarka Milica Đurđević Stamenkovski izjavila je zatim da zakon nije odbijen zato što država ne želi da ga usvoji, već zato što je predlog bio loše pripremljen.

„Država nije rekla ‘ne’ roditelju-negovatelju, već lošim rešenjima”, rekla je ona.

Ponovna izrada zakona pokrenuta je krajem prošle godine.

„Neke porodice zaista nemaju vremena da čekaju nacrte zakona, neke porodice mole Boga da dete pregura još jedan dan bez tegoba”, zaključuje Suzana Živančević.