Najvažniji cilj Udruženja pacijenata obolelih od melanoma jeste da se izbori za dostupnost lekova. Metastatski melanom doskora je bio smrtonosna bolest, i od njega su umirali jednako i u Americi i u Nemačkoj i u Srbiji. U poslednjih nekoliko godina došlo je do revolucije u lečenju melanoma, i to tako što je započeto lečenje pacijenata inhibitorima (tzv. ciljna terapija), da bi nedugo zatim nauka došla do još većeg prodora otkrićem imunoterapije. Danas je pažnja kompletne onkologije usmerena na dalji razvoj inovativnih terapija u lečenju melanoma jer postoji nada da će metastatski melanom postati hronično oboljenje, ali i da će imunoterapija uspeti da se primeni i na druge maligne bolesti. U svetu danas postoje desetine kliničkih studija u kojima se isprobavaju najrazličitije vrste inovativnih terapija u nadi da će maligne bolesti za našeg života postati „nekada smrtonosna bolest“ poput tuberkuloze onomad. Đorđe Balašević u romanu Tri posleratna druga opisuje kako je vakcina koju je on dobio kao školarac (u romanu) stigla prekasno za njegovu majku. Za mnoge moje prijatelje i saborce vakcina protiv melanoma, koja kuca na vrata, stići će prekasno, možda i za mene, ali, što reče Zvonko Mihajlovski, „nada umire poslednja“.
U Srbiji je situacija danas znatno bolja nego pre godinu dana, jer su prošle jeseni na pozitivnu listu lekova uvršteni po jedan inhibitor i imunoterapijski lek. Primena inovativnih terapija počela je zimus i u radu komisije Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje koja odobrava primenu ovih lekova učestvuje i predstavnik našeg udruženja. Pa ipak, to nije dovoljno. Važno je napomenuti da se pacijenti dele na one koji su BRAF pozitivni, koji mogu da primaju i inhibitore i imunoterapiju, i one koji su BRAF negativni, koji mogu da se leče samo imunoterapijom. U ovom trenutku BRAF pozitivni pacijenti primaju inhibitor, a BRAF negativni imunoterapiju. Od izuzetnog je značaja da se što pre omogući i pacijentima koji su BRAF pozitivni da primaju imunoterapiju jer je prosečan period rezistencije inhibitora oko godinu dana. To je u ovom trenutku najvažniji zahtev koji Udruženje pacijenata obolelih od melanoma, ali i struka, postavljaju pred donosioce odluka (eufemizam za vlast). Drugi veliki zahtev je da se omogući primena kombo terapije inhibitorima, dakle da se pacijentima omogući da primaju i drugi inhibitor, koji omogućava mnogo duži period rezistencije i mnogo manje tegoba od nuspojava.
Naravno, novci su uvek problem, a neretko i zgodan izgovor. Uz uvažavanje činjenice da su lekovi za pacijente obolele od melanoma skupi, valja naglasiti da para u ovom trenutku ima, da su lekovi protiv melanoma na listi prioriteta koji je struka odredila i, možda i najvažnije, da su ti lekovi danas najefikasniji od svih lekova protiv malignih bolesti. Osim toga, u pripremi je novi zakon o lekovima, od koga mnogo očekujemo. Ukoliko Ministarstvo zdravlja zaista donese izmene za koje praktično postoji konsenzus u stručnoj javnosti, i dobijemo mogućnost brže registracije lekova, mnogo bržeg odobravanja kliničkih studija i donacija lekova, biće mnogo manje pacijenata obolelih od melanoma za čije će lečenje država morati da plaća. O čemu je reč? O tome da naši propisi u ovom trenutku praktično onemogućavaju sprovođenje kliničkih studija i veoma ozbiljno ugrožavaju donacije lekova. Dok se dobije odobrenje za kliničke studije u Srbiji, one se završavaju u drugim zemljama. Veliki broj naših pacijenata leči se u okviru kliničkih studija u inostranstvu, uključujući i autora ovih redova, i verujte mi na reč da je to veoma skupo (iako su lekovi besplatni) i naporno iskustvo. Što se tiče donacija, osim uprošćavanja procedure, neophodno je i da Ministarstvo finansija nađe način da donacije lekova oslobodi plaćanja dažbina, pa će veći broj pacijenata biti lečen na taj način. Zašto to do sada nije učinjeno? Zato što smo neorganizovano društvo. Sreća je da i po direktivama Evropske unije u procesu priključenja imamo obavezu da izmenimo propise onako kako je gore navedeno, što daje nadu da će naši zahtevi zaista biti prihvaćeni.
Udruženje pacijenata obolelih od melanoma još jednom upozorava da je melanom u ekspanziji, naročito kod mladih, i da nije pametno izlagati se suncu kada je ono u zenitu. Ove godine učestvovali smo na Beogradskom maratonu, a u maju smo sproveli akciju „Maj, mesec borbe protiv melanoma“ sa uličnim akcijama u Zemunu, Nišu, Novom Sadu i Užicu. Ova kampanja je sprovedena da bi se stručna i opšta javnost upoznale sa gore navedenim problemima pacijenata obolelih od melanoma, ali i da se građani još jednom upozore na opasnost od zloupotrebe sunčanja i odlazaka u solarijume. U narednih mesec dana država će doneti odluku da li će BRAF pozitivnim pacijentima biti omogućena terapija koja im produžava život. Da ne verujem da je to moguće, ne bih svoje vreme i energiju trošio u Udruženju pacijenata obolelih od melanoma.
Autor je predsednik Udruženja pacijenata obolelih od melanoma
