Albinizam na Balkanu: „Krvarim od sunca, a ljudi me zaobilaze“

Svetlana Šlapak hoda sa štapom za slepe i slabovide. Nosi istovremeno i sočiva i naočare za vid, a oči je i dalje nenormalno peku, tome nikakve kapi ne pomažu. Potrošila bi bočicu za sat vremena. Ako ostane duže na suncu – bukvalno prokrvari, bez obzira na zaštitni faktor.

Ipak, kada uđe u gradski prevoz i sedne na mesto za invalide, često nailazi na veliki otpor ljudi.

„Stariji, ali i mnogi drugi ljudi, jednostavno ne razumeju, zašto sam sela“, govori za „Vreme“ Svetlana, koja je mlada devojka. „Penzioneri misle da sam im namerno zauzela mesto, a drugi ljudi su me nebrojeno puta zbog toga ukorili, što ne ustanem starijem. Mnogi počnu da me vuku sa sedišta, pa ja ne znam šta da uradim. Ne mogu da ustanem, a jadno mi je i da im stalno objašnjavam šta mi je, osećam se kao luzer.“

Skoro joj se dogodilo i da je pala u nesvest i zbog sunca, a da joj niko nije prišao. Jednom je prokrvarila od sunca, a svi su je zaobilazili. Desilo se i da je pala u pošti i onesvestila se, a da su ljudi komentarisali da je čudna i prevrtali očima.

Zajednica koja (ne)postoji

Svetlana od rođenja živi sa albinizmom i zbog toga ne vidi dobro. Ovo je redak genetski poremećaj koji uzrokuje nedostatak melanina, a širom sveta jedna osoba na 20.000 ljudi ga ima. Posebno je čest u Tanzaniji i okolnim afričkim zemljama. Albinizam može biti potpun ili delimičan i utiče na kosu, kožu i oči. Ljudi sa albinizmom su osetljiviji na sunčevu svetlost i imaju veći rizik od opekotina od sunca, ali i od raka kože. Postoje dve glavne vrste albinizma: okulokutani albinizam, koji utiče na kožu, kosu i oči, i okularni albinizam, koji utiče samo na oči, bez uticaja na kožu i kosu.

Svetlana objašnjava da ona nema melanina u očima, tako da je celo detinjstvo nosila i teške naočare koje nisu brušene, pa imaju debela stakla. Zbog tog izgleda, sa belom kosom, trepavicama, prozirnim tenom i očima čija se boja menja od sivih do plavih, kaže da se često osećala kao autsajder.

„Nikada me niko u školi nije izabrao na fizičkom za tim, uvek bih ostajala na klupi. Deci je jednostavno bilo čudno kako ja izgledam, pa su me izbegavala. Možda su pitala i roditelje o meni, pa i oni nisu znali da im objasne ili bi im objasnili pogrešno. Jednostavno, ljudi u Srbiji premalo znaju o albinizmu “, govori Svetlana.

Foto: Privatna arhiva

Malo znamo, a još manje se obrazujemo

To potvrđuje i Ana Samaržija, koja u Hrvatskoj vodi Udruženje „Albinizam u srcu“. Slična organizacija nije poznata u Srbiji.

Samaržija se i sama suočava sa izazovima albinizma, poput nistagmusa, koji uzrokuje brze pokrete očiju i otežava održavanje stabilnog vida, kao i strabizmom, koji joj izaziva dvostruki vid i otežava fokusiranje. Na jedno oko vidi 20 odsto, a na drugo 15. Osetljiva je i na svetlost, ima fotofobiju, koja uzrokuje nelagodu ili bol pri izloženosti različitim izvorima svetlosti. Pati i od osećaja trodimenzionalnosti, što je izazov u percepciji dubine, koji joj otežava mi procenu udaljenosti i orijentaciju u prostoru.

Ipak, Ana Samaržija aktivna je sportistkinja, vozi bicikl i planinari, a uspešno se bavi i marketingom. Ono što ju je povuklo da pokrene organizaciju jeste potreba da okupi ljude sa albinizmom, koji bi na tom mestu našli sigurnu luku. Kaže da nije ni bila svesna koliko je ljudima sa albinizmom sa ovih prostora bila potrebna ovakva platforma, dok je nije pokrenula.

„Roditelji koji imaju decu s albinizmom javljali su se sa brojnim upitima“, kaže ona. „Bila mi je to potvrda da činim nešto važno, da moj rad ima stvarnu vrednost i da je prepoznat od strane ljudi koji se osećaju isto. Svaka nova osoba koja mi se javila na toj platformi mi je znak da idemo u pravom smeru, da stvaram nešto više od samih reči – stvaram prostor podrške, razumevanja i zajedništva.“

Dodaje da bi naše države mogle da postanu inkluzivnije prema osobama sa albinizmom, ali to zahteva mnogo rada na sistemu, podizanju svesti i prilagođavanju okruženja, prvenstveno kroz obrazovanje, zapošljavanje, zdravstvenu zaštitu i zaštitu od diskriminacije.

„Nažalost, još uvek postoje mnoge prepreke – nedovoljno obrazovanje o albinizmu, ograničen pristup vizuelnim pomagalima, neprilagođeni uslovi u školama i na radnim mestima i društvene predrasude“, kaže Samaržija. „Zato je ključno raditi na promenama unutar sistema kako bi inkluzija postala stvarnost, a ne samo ideja.“

Zašto radiš u pekari, ako si model

Svetlana radi kao model i njena je želja da, kroz modu i fotografiju, ljude na Balkanu što više upozna sa različitošću. Ne samo sopstvenom, već sa jednostavnom idejom da prihvatate ljude koji izgledaju drugačije od vas. Obrazovala se u turizmu, ali kako nije mogla da nađe posao u struci, pa privremeno radi i u pekari.

„Mnogo je čudno što, zbog mog izgleda, ljudi ili zaziru od mene ili žele da znaju sve do detalja o mom privatnom životu“, govori ona. „Mi smo toliko zatvorena nacija, da me ljudi na poslu svašta ispituju. Kada čuju da radim i kao model, pitaju zašto onda radim u pekari, što se ne prodam bolje i zaradim? Odgovaram da sam jednostavno mlada osoba koja pokušava da uspe i da se prehrani, kao i svi drugi ljudi mojih godina. Šta drugo da im kažem?“

Dodaje i da je na drugoj strani od ignorisanja – sažaljevanje.

„U sklopu celokupne te palete čudnog ponašanja ljudi je i da misle da sam jadno dete i da treba da se samosažaljevam. Često mi je to još mrskije nego kada ljudi beže od mene“, kaže Svetlana.

Dodatni problem Svetlani predstavlja i što ljudi ne razumeju da postoje različiti tipovi albinizma. Tako njena kosa često menja boju i ide od bele do boje meda. Kaže da su joj ljudi čak govorili da ona nije albino, u trenucima kada joj kosa potamni.

Kao da bi se neko pretvarao da živi u ovako otežanim zdravstvenim – ali i društvenim okolnostima.