Pakao sa preponama: Deset najvećih problema roditelja sa nepokretnom decom

Jelena Đurin iz Zrenjanina je majka malog Vukašina koji boluje od najtežeg oblika cerebralne paralize .

Ona je nedavno skrenule pažnju javnosti kada je u dogovoru sa još nekoliko majki crnim humorom i ironijom na Istagramu skrenula pažnju na težak položaj roditelja sa nepokretnom decom u Srbiji.

„Nama je život dodelio posebne zadatke, stavio nas je pred različite izazove. Ali mi smo naučile da uživamo u zivotu, da se radujemo i smejemo, iako naš dan nekada može biti težak. Izgubile smo mnogo toga, pre svega mogućnost da naša deca imaju obično detinjstvo, a mi normalan život“, ocenila je ona.

„Ja sam majka nepokretnog dečaka, i stalno me pitaju kako sam stalno nasmejana“, kaže jedna od njih na početku klipa, a nakon toga, umesto odgovora, uzima bensedin i pije ga sa sokom u objavi koja nosi naziv „Humorom kroz život“.

Na njen odgovor nadovezale su se i ostale majke sa sledećim porukama: „Ja sam majka nepokretnog deteta, i ruke su mi kao u Tajsona“, „Ja sam majka nepokretnog deteta i naravno da volim to što dete lečim u četiri države i živim u koferima“, „Ja sam majka nepokretnog deteta i obožavam da ga čekam satima dok je on na vežbama“…

 

Прикажи ову објаву у апликацији Instagram

 

Објава коју дели Mama Jelena i Vuki 👱 sa cerebralnom paralizom (@vuki.hrabrog.srca)

Đurin je za „Vreme“ izdvojila deset najvećih problema sa kojima se suočavaju roditelji teško bolesne dece u Srbiji.

1. Nedostatak državnih ustanova sa obučenim dečjim fizioterapeutima.

„Nama su vežbe neophodne doživotno kako bismo normalno funkcionisali. Takođe, postoji nedostatak ustanova i sa kvalifikovanim logopedima i defektolozima“, kaže ona.

2.  Loš pravilnik o medicinsko-tehničkim pomagalima.

„Treba da se više pomagala dobija od države i moraju da budu kvalitetnija. Loše pomagalo za nepokretnu decu je kao neki vid smrtne presude“, objašnjava.

3. Pod hitno izglasati „Zakon roditelj negovatelj“, koji je po skupštinama više od deset godina.

„Taj zakon bi obezbedio bar minimalac i penziju roditeljima koji ceo svoj radni vek provode negujući decu“, ukazuje Jelena.

„To je zakon koji imaju sve zemlje u okruženju, osim nas. On sadrži tri kucane strane, od kojih zavise životi porodica, porodica koje žive pakao. Radi se o izmeni i dopuni Zakona o socijalnoj zaštiti koja sadrži nekoliko novih stavki. Poslednji predlog zakona je teško naći, na internetu postoje prve varijante koje su kasnije menjane“, ističe Jelena Đurin.

On bi doneo zvaničan status jednom od roditelja da bude „Roditelj Negovatelj“, odnosno, priznalo bi se pravo jednom od roditelja deteta/osobe sa smetnjama u razvoju ili poteškoćama da ima uvećani dodatak za pomoć i negu drugog lica prema važećem zakonu PIO.

 

Прикажи ову објаву у апликацији Instagram

 

Објава коју дели Mama Jelena i Vuki 👱 sa cerebralnom paralizom (@vuki.hrabrog.srca)

4. Fizičke barijere zbog kojih bolesna deca nemaju ni primarnu zdravstvenu zaštitu

„Mi dete ne možemo ni kod pedijatra za vakcinu da dovedemo, jer je na drugom spratu. Tako je i kod odlaska u opštinu, kod raznih komisija i ostalih državnih institucija. Svuda su nam stepenice problem“, naglašava sagovornica „Vremena“.

5. Mnogo birokratije apsolutno za sve

„Kada nam treba pomagalo, bolovanje, produžetak bolovanja, pelene ili bilo kakav pregled, sve zahteva bar tri ili četiri odlaska u neku instituciju. Ako ti treba neki dokument koji može da da samo tercijarna ustanova, kao što smo mi baš skoro išli, onda prelazimo stotine kilometara da bismo ga dobili“, pojašnjava Jelena Đurin.

6. Manjak svih lekara specijalista u opštim bolnicama, pa čak u velikim ustanovama

„Na primer, Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, jedina dečja tercijarna ustanova u öitavoj Vojvodini, nema niti dečjeg neurohihurga“, precizira.

Privatna Arhiva

7. Pomoć u kući

„Većina vremena su majke same sa decom, a ta deca imaju i po 20, 30 godina i neka i više. A majke 50, 60. One ne mogu same ni da ih nahrane, podignu. Ne mogu ni ja što moj sin ima 20 kilograma, a kamoli one. Veoma bi pomogla pomoće neke službe, kao na primer geronto domaćice, da dođu par sati dnevno, možda da očiste“, kaže.

Predočava i na tužnu činjenicu da se većina brakova gde su deca sa posebnim potrebama ne održe.

„Razvedu se, majke ostanu same, primaju tuđu negu za dete i od toga žive, same vuku, nose, hrane. Bez ikakve podrške i empatije društva“, dodaje Jelena.

8. Kada dete napuni 18. godina, roditelji moraju da idu na sud

I da tuže sopstveno dete, angažuju advokate, veštake i plaćaju sudske troškove da bi i dalje mogli da ostanu staratelji, jer dete nije u mogućnosti da samo vodi računa o sebi.

„Možete da zamislite koje je to maltretiranje i koji su to troškovi jednoj porodici koja je 18 godina psihički, fizički i finansijski maksimalno uništena, unakažena i raspadnuta, od strane društva, države i sistema“, pita majka nepokretnog deteta.

Privatna Arhiva

9. Stalno produžavanje bolovanja

Ukoliko je majka zaposlena, a dete ima više od pet godina, bolovanje se produžava na 6 meseci.

„Spisak potrebnih dokumenata je podugačak, sve mora da izda tercijarna ustanova, koja u našem slučaju nema ni dečjeg neurologa. Mi imamo u bolnici koja je sekundarnog karaktera, pa idemo tamo kod neurologa, ali mora tercijarna da da mišljenje i da potpiše sam direktor. To se radi na svakih šest meseci, s tim što prvi mesec plaća poslodavac. Poslodavci ili uplate platu, pa čekaju refundaciju, što je retko, ili najčešće, čekaju da uplati Fond, pa onda prosleđuju. Poslodavac je posrednik u uplati plate, što je katastrofalno rešenje“, konstatuje.

10. Manjak parking mesta obeležena za invalidska vozila i nereagovanje parking-servisa i komunalne policije

„U našoj državi ne postoji volja da se taj deo uredi, da se svaki nepropisno parkirani auto podigne“, zaključuje Jelena Đurin.