Foto: Tanjug/Rade Prelić
U Srbiji se pod sloganom „Često pomislim na tebe“ obeležava Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti. Nema preciznih podataka, ni registra obolelih, ali procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana
Povodom obeležavanja Međunarodnog dana obolelih od retkih bolesti nadležni kažu da su sredstva koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata dokaz da su retke bolesti apsolutno u fokusu.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović kaže da su u Srbiji retke bolesti apsolutno u fokusu predstavnika svih relevantnih institucija.
To se, kako je rekla, pre svega, vidi na osnovu sredstava koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata, a koja su za 2023. godinu iznosila 7,2 milijarde dinara.
Jovović je za RTS istakla da se napredak vidi i po tome što je promenjen pravilnih o medicinsko-tehničkim pomagalima koja se obezbeđuju o trošku RFZO-a, kao i na osnovu promene pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja.
Procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana.
Još uvek nema preciznih podataka, ni registra obolelih.
Plan i program ove godine
Program za retke bolesti bio je usvojen u periodu između 2020 i 2022. godine u Srbiji u svrhu unapređenja zdravstvene zaštite i kvaliteta života lica obolelih od retkih bolesti.
Međutim, Program za 2023. godinu nije urađen, iako je bilo najavljeno da će biti.
Jovović je rekla ranije za “Vreme” da su predstavnici pacijenata početkom prošle godine imali sastanke sa Ministarstvom zdravlja, ali da nisu bili uključeni niti u javnu raspravu, niti u samu izradu Programa, što je bio slučaj sa prethodnim.
Iako Program nije usvojen, nastavlja se a brigom o pacijentima sa retkim bolestima.
Objasnila je tom prilikom, međutim, da Program kao takav treba da postoji da bi se utvrdila Strategija za retke bolesti Akcioni plan koji bi je pratio.
U odgovoru za „Vreme“ Ministarstvo zdravlja je navelo i da će se u toku ove godine usvojiti Program koji bi se odnosio na period 2023-2025. godinu.
Aleksandar Ivanović, direktor Gradskog zavoda za zaštitu spomenika kulture i jedan od okrivljenih u slučaju Generalštab, dozvolio je rušenje kuće na Vračaru u Mome Kapora 2 iako na sajtu ove institucije piše da je to „nepokretnost u postupku utvrđivanja za kulturno dobro“
Veran Matić jeste u opasnosti. Prvi akter koji je odgovoran za njegovu bezbednost je država, jer je on državljanin Srbije, kaže Pavol Salaj, direktor biroa Reportera bez granica
Umesto objektivnog vrednovanja rada, težište je preneto na pregovore o visini koeficijenata, ocenio je Fiskalni savet
Cilj okupljanja je podsećanje da zaborav vodi ponavljanju zločina i da je sećanje na žrtve neraskidivo povezano sa savremenom borbom za slobodu, pravdu i ljudsko dostojanstvo, naveli su niški studenti
Zaštitnik građana Zoran Pašalić će pribaviti potrebne informacije i dokumentaciju radi utvrđivanja svih činjenica i okolnosti u vezi sa smrću devojčice koja je umrla nakon rutinske operacije trećeg krajnika u bolnici u Čačku
U čemu su sličnosti i razlike razlika između klasične mafijaške porodice i mafijaške države? Kakvu ulogu oba slučaja igra Capo di tutti capi? I gde je tu Srbija
Milo Đukanović vladao je Crnom Gorom 32 godine. Vučić bi bar toliko da mešetari Srbijom, znači još jedno 18 godina – policijskom silom, tajnim službama, paravojnim partijskim formacijama, zauzdanim pravosuđem i pobesnelim tabloidima
Režim igra na sve ili ništa. Vučić nema apsolutno nikakvu ideju šta da radi, osim da pokuša da vlada, doslovno, policijskom silom i tabloidima. Jer državni sistem se kao posledica nasilja, krađe i nesposobnosti raspao, kao u Zaječaru
Arhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
