Foto: Tanjug/Rade Prelić
U Srbiji se pod sloganom „Često pomislim na tebe“ obeležava Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti. Nema preciznih podataka, ni registra obolelih, ali procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana
Povodom obeležavanja Međunarodnog dana obolelih od retkih bolesti nadležni kažu da su sredstva koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata dokaz da su retke bolesti apsolutno u fokusu.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović kaže da su u Srbiji retke bolesti apsolutno u fokusu predstavnika svih relevantnih institucija.
To se, kako je rekla, pre svega, vidi na osnovu sredstava koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata, a koja su za 2023. godinu iznosila 7,2 milijarde dinara.
Jovović je za RTS istakla da se napredak vidi i po tome što je promenjen pravilnih o medicinsko-tehničkim pomagalima koja se obezbeđuju o trošku RFZO-a, kao i na osnovu promene pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja.
Procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana.
Još uvek nema preciznih podataka, ni registra obolelih.
Plan i program ove godine
Program za retke bolesti bio je usvojen u periodu između 2020 i 2022. godine u Srbiji u svrhu unapređenja zdravstvene zaštite i kvaliteta života lica obolelih od retkih bolesti.
Međutim, Program za 2023. godinu nije urađen, iako je bilo najavljeno da će biti.
Jovović je rekla ranije za “Vreme” da su predstavnici pacijenata početkom prošle godine imali sastanke sa Ministarstvom zdravlja, ali da nisu bili uključeni niti u javnu raspravu, niti u samu izradu Programa, što je bio slučaj sa prethodnim.
Iako Program nije usvojen, nastavlja se a brigom o pacijentima sa retkim bolestima.
Objasnila je tom prilikom, međutim, da Program kao takav treba da postoji da bi se utvrdila Strategija za retke bolesti Akcioni plan koji bi je pratio.
U odgovoru za „Vreme“ Ministarstvo zdravlja je navelo i da će se u toku ove godine usvojiti Program koji bi se odnosio na period 2023-2025. godinu.
Broj napada na lokale u Beogradu, posebno na Vračaru, ove godine je dvocifren, što ukazuje na mogućnost da posredi nisu izolovani slučajevi, već fenomen
Jezik kao ogledalo društvenih promena u godini na izmaku - koje su reči obeležile 2025?
Nemanja Lacković, poljoprivrednik iz Mačve, prekinuo je štrajk glađu pošto je zemljoradnicima obećan sastanak sa predstavnicima ministarstva. Ukoliko do dogovora ne dođe, najavljuju radikalne poteze
Uklonjeni su transparenti koji su godinama prikrivali deo ruševina Generalštaba. Ono što je izgledalo kao promocija vojske, zapravo je prikrivalo punu razmeru razaranja
„Sve što pamtim je da su migranti prolazili, sedeli na zemlji, neki od njih su ličili na kriminalce. To je sve čega se sećam. Bilo bi neprijatno šetati pored te reke. Kao da živite u kamenom dobu“, opisao je vlasnik kompanije Igl Hils Mohamed Alabar kako pamti lokaciju na kojoj je sagradio Beograd na vodi
Lako je zamisliti kako vilom Bokeljkom u gluvo doba noći odjekuje Vučićev glas: „O Trampe, zašto me ne podnosiš?“ Odgovor na Truth Social najverojatnije bi glasio – „Zato što si šibicar“
Građani Srbije nalaze se pred izborom: ili Vučić, ili Evropska unija. Sve ostalo je prazna priča
Niko od nas nema prava na odustajanje od slobode. Neprihvatljivo je klonuti duhom. Neprihvatljivo je napuštanje poslednje linije odbrane. Jer juriš varvara na tužioce i sudije njihov je poslednji atak. Iza toga je ambis
Propast projekta “Generalštab” i podizanje optužnice protiv ministra kulture
Dan kada im je krenulo nizbrdo Pretplati seArhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
