Foto: Tanjug/Rade Prelić
U Srbiji se pod sloganom „Često pomislim na tebe“ obeležava Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti. Nema preciznih podataka, ni registra obolelih, ali procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana
Povodom obeležavanja Međunarodnog dana obolelih od retkih bolesti nadležni kažu da su sredstva koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata dokaz da su retke bolesti apsolutno u fokusu.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović kaže da su u Srbiji retke bolesti apsolutno u fokusu predstavnika svih relevantnih institucija.
To se, kako je rekla, pre svega, vidi na osnovu sredstava koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata, a koja su za 2023. godinu iznosila 7,2 milijarde dinara.
Jovović je za RTS istakla da se napredak vidi i po tome što je promenjen pravilnih o medicinsko-tehničkim pomagalima koja se obezbeđuju o trošku RFZO-a, kao i na osnovu promene pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja.
Procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana.
Još uvek nema preciznih podataka, ni registra obolelih.
Plan i program ove godine
Program za retke bolesti bio je usvojen u periodu između 2020 i 2022. godine u Srbiji u svrhu unapređenja zdravstvene zaštite i kvaliteta života lica obolelih od retkih bolesti.
Međutim, Program za 2023. godinu nije urađen, iako je bilo najavljeno da će biti.
Jovović je rekla ranije za “Vreme” da su predstavnici pacijenata početkom prošle godine imali sastanke sa Ministarstvom zdravlja, ali da nisu bili uključeni niti u javnu raspravu, niti u samu izradu Programa, što je bio slučaj sa prethodnim.
Iako Program nije usvojen, nastavlja se a brigom o pacijentima sa retkim bolestima.
Objasnila je tom prilikom, međutim, da Program kao takav treba da postoji da bi se utvrdila Strategija za retke bolesti Akcioni plan koji bi je pratio.
U odgovoru za „Vreme“ Ministarstvo zdravlja je navelo i da će se u toku ove godine usvojiti Program koji bi se odnosio na period 2023-2025. godinu.
„Imamo posla sa ubistvima iz etničkih i političkih motiva, u periodu kada su se Albanci u JNA suočavali sa diskriminacijom, stigmatizacijom i otvorenim neprijateljstvom“, tvrdi poslanik iz Bujanovca Šaip Kamberi
Sud u Kragujevcu je odlučio da Suzanu Rogan vrati na posao, pošto je prethodno zbog podrške studentima dobila otkaz
Sindikat sudske vlasti započeo je anketiranje zaposlenih u svim pravosudnim organima širom Srbije uoči štrajka u vidu potpune obustave rada koji je planiran za 30. septembar
Evropska unija u oktobru uvodi novi sistem kontrole granica za državljane trećih zemalja, a mađarska policija najavljuje da će to u početku prouzrokovati još duža čekanja na graničnim prelazima
Zbog navodnog hakerskog napada zaposlenima u pravosuđu je već nekoliko meseci onemugućen pristup pojedinim portalima državnih institucija i medijima – onim kritičkim
Ruska Spoljna obaveštajna služba optužila je mene da guram ćerke u krvavi srpski Majdan. Ko poveruje nije normalan, a ko se na to poziva je ološ
Ovaj režim pada jer su ustali ljudi koji imaju jasan politički stav, jasno razlikuju pravdu od nepravde, ali nisu organizovani aktivisti ili politički angažovani. Režim zna da su oni najveća opasnost po opstanak korumpiranog sistema jer su većina u ovom društvu. Zato baš njih moramo štititi po svaku cenu
Ideološkim i moralističkim čistunstvom ne može se pobediti režim Aleksandra Vučića. Nužno je da se građani okupe oko dva politička jezgra koja zajednički streme ka istom cilju
Jovo Bakić, profesor Filozofskog fakulteta u Beogradu
Imamo ljude koji će se obračunati s kriminalom Pretplati seArhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
