Foto: Tanjug/Rade Prelić
U Srbiji se pod sloganom „Često pomislim na tebe“ obeležava Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti. Nema preciznih podataka, ni registra obolelih, ali procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana
Povodom obeležavanja Međunarodnog dana obolelih od retkih bolesti nadležni kažu da su sredstva koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata dokaz da su retke bolesti apsolutno u fokusu.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović kaže da su u Srbiji retke bolesti apsolutno u fokusu predstavnika svih relevantnih institucija.
To se, kako je rekla, pre svega, vidi na osnovu sredstava koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata, a koja su za 2023. godinu iznosila 7,2 milijarde dinara.
Jovović je za RTS istakla da se napredak vidi i po tome što je promenjen pravilnih o medicinsko-tehničkim pomagalima koja se obezbeđuju o trošku RFZO-a, kao i na osnovu promene pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja.
Procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana.
Još uvek nema preciznih podataka, ni registra obolelih.
Plan i program ove godine
Program za retke bolesti bio je usvojen u periodu između 2020 i 2022. godine u Srbiji u svrhu unapređenja zdravstvene zaštite i kvaliteta života lica obolelih od retkih bolesti.
Međutim, Program za 2023. godinu nije urađen, iako je bilo najavljeno da će biti.
Jovović je rekla ranije za “Vreme” da su predstavnici pacijenata početkom prošle godine imali sastanke sa Ministarstvom zdravlja, ali da nisu bili uključeni niti u javnu raspravu, niti u samu izradu Programa, što je bio slučaj sa prethodnim.
Iako Program nije usvojen, nastavlja se a brigom o pacijentima sa retkim bolestima.
Objasnila je tom prilikom, međutim, da Program kao takav treba da postoji da bi se utvrdila Strategija za retke bolesti Akcioni plan koji bi je pratio.
U odgovoru za „Vreme“ Ministarstvo zdravlja je navelo i da će se u toku ove godine usvojiti Program koji bi se odnosio na period 2023-2025. godinu.
U Smederevu se održava narodni skup zbog nelegalnog transporta gasa kroz centar grada. Na protestu je došlo do guranja policije i učesnika protesta koji organizuje Pokret Tvrđava kada je deo okupljenih hteo da demontira deo pruge
Apelacioni sud u Amsterdamu odbacio je zahtev kompanija Gerrard MIP Ltd i Gerrard Enterprise LLC, povezanih sa Draganom Šolakom, ocenivši da nisu akcionari United Grupe i da zbog toga nemaju pravni osnov da tuže većinskog vlasnika BC Partners
Profesorka Marija Vasić, optužena za pripremu državnog udara, otkriva kako izgleda svakodnevica iza zatvorskih vrata i kako se država odnosi prema onima koji se usuđuju da misle drugačije
U Srbiji puže epidemija psihičkih tegoba dece i mladih. Podaci su alarmantni, a glavni problem je što roditelji, škola i društvo to ne prepoznaju na vreme, kaže za „Vreme“ neuropsihološkinja Aleksandra Savić Parojčić
Studentima iz Kragujevca i Niša Luki Stevanoviću i Dimitriju Dimiću u sredu je ukinut kućni pritvor
Predsednikova savetnica za medija Suzana Vasiljević je kao novinarka „izmislila rat“ kako bi se što duže brčkala u moru u Crnoj Gori. Zato sada, kada je na drugoj strani, ima rešenje za sve one koji mora izmišljaju kao što je to ona činila
Udarac u trbuh građana koji sledi nakon američkih sankcija NIS-u posledica je nemogućnosti gospodara mehurova i neznanja Aleksandra Vučića da shvati šta politika zaista jeste
Aleksandar Vučić se silno razočarao u prijatelja Erdogana – a to mu zgodno dođe da se predstavi kao veliki patriota
Kako je pukla Vučićeva politika vrdanja I: Srbija–SAD
Pet znakova neuzvraćene Trampove ljubavi Pretplati seArhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
