Foto: Tanjug/Rade Prelić
U Srbiji se pod sloganom „Često pomislim na tebe“ obeležava Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti. Nema preciznih podataka, ni registra obolelih, ali procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana
Povodom obeležavanja Međunarodnog dana obolelih od retkih bolesti nadležni kažu da su sredstva koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata dokaz da su retke bolesti apsolutno u fokusu.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović kaže da su u Srbiji retke bolesti apsolutno u fokusu predstavnika svih relevantnih institucija.
To se, kako je rekla, pre svega, vidi na osnovu sredstava koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata, a koja su za 2023. godinu iznosila 7,2 milijarde dinara.
Jovović je za RTS istakla da se napredak vidi i po tome što je promenjen pravilnih o medicinsko-tehničkim pomagalima koja se obezbeđuju o trošku RFZO-a, kao i na osnovu promene pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja.
Procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana.
Još uvek nema preciznih podataka, ni registra obolelih.
Plan i program ove godine
Program za retke bolesti bio je usvojen u periodu između 2020 i 2022. godine u Srbiji u svrhu unapređenja zdravstvene zaštite i kvaliteta života lica obolelih od retkih bolesti.
Međutim, Program za 2023. godinu nije urađen, iako je bilo najavljeno da će biti.
Jovović je rekla ranije za “Vreme” da su predstavnici pacijenata početkom prošle godine imali sastanke sa Ministarstvom zdravlja, ali da nisu bili uključeni niti u javnu raspravu, niti u samu izradu Programa, što je bio slučaj sa prethodnim.
Iako Program nije usvojen, nastavlja se a brigom o pacijentima sa retkim bolestima.
Objasnila je tom prilikom, međutim, da Program kao takav treba da postoji da bi se utvrdila Strategija za retke bolesti Akcioni plan koji bi je pratio.
U odgovoru za „Vreme“ Ministarstvo zdravlja je navelo i da će se u toku ove godine usvojiti Program koji bi se odnosio na period 2023-2025. godinu.
„Sve što pamtim je da su migranti prolazili, sedeli na zemlji, neki od njih su ličili na kriminalce. To je sve čega se sećam. Bilo bi neprijatno šetati pored te reke. Kao da živite u kamenom dobu“, opisao je vlasnik kompanije Igl Hils Mohamed Alabar kako pamti lokaciju na kojoj je sagradio Beograd na vodi
Korisnicima koji su u svojim privatnim porukama na Viberu koristili reči kao „pare“ ili „plata“, počele su da iskaču reklame za keš kredit Procvredit banke
U proteklih nekoliko dana pojavili su se navodi o pomoru životinja u zoološkom vrtu na Paliću. Deo zaposlenih krivi rukovodstvo, uprava odbacuje optužbe
Redakcije nedeljnika „Vreme“ i dnevnog lista „Danas“ posetili su studenti treće i četvrte godine sportskog novinarstva Fakulteta za sport
„Otpor studenata i profesora DUNP-a je toliko snažan, čist i pravedan da nužno izaziva strah i zavist vlasti", naveli su glumci i istakli da studenti i profesori DUNP-a da nisu sami
Građani Srbije nalaze se pred izborom: ili Vučić, ili Evropska unija. Sve ostalo je prazna priča
Niko od nas nema prava na odustajanje od slobode. Neprihvatljivo je klonuti duhom. Neprihvatljivo je napuštanje poslednje linije odbrane. Jer juriš varvara na tužioce i sudije njihov je poslednji atak. Iza toga je ambis
Ne treba dirati Ćacilend pred praznike. Kad već u Beogradu neće na ulici biti novodišnjih proslava, valja ga ostaviti kao atrakciju za strane turiste
Propast projekta “Generalštab” i podizanje optužnice protiv ministra kulture
Dan kada im je krenulo nizbrdo Pretplati seArhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
