Foto: Tanjug/Rade Prelić
U Srbiji se pod sloganom „Često pomislim na tebe“ obeležava Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti. Nema preciznih podataka, ni registra obolelih, ali procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana
Povodom obeležavanja Međunarodnog dana obolelih od retkih bolesti nadležni kažu da su sredstva koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata dokaz da su retke bolesti apsolutno u fokusu.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović kaže da su u Srbiji retke bolesti apsolutno u fokusu predstavnika svih relevantnih institucija.
To se, kako je rekla, pre svega, vidi na osnovu sredstava koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata, a koja su za 2023. godinu iznosila 7,2 milijarde dinara.
Jovović je za RTS istakla da se napredak vidi i po tome što je promenjen pravilnih o medicinsko-tehničkim pomagalima koja se obezbeđuju o trošku RFZO-a, kao i na osnovu promene pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja.
Procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana.
Još uvek nema preciznih podataka, ni registra obolelih.
Plan i program ove godine
Program za retke bolesti bio je usvojen u periodu između 2020 i 2022. godine u Srbiji u svrhu unapređenja zdravstvene zaštite i kvaliteta života lica obolelih od retkih bolesti.
Međutim, Program za 2023. godinu nije urađen, iako je bilo najavljeno da će biti.
Jovović je rekla ranije za “Vreme” da su predstavnici pacijenata početkom prošle godine imali sastanke sa Ministarstvom zdravlja, ali da nisu bili uključeni niti u javnu raspravu, niti u samu izradu Programa, što je bio slučaj sa prethodnim.
Iako Program nije usvojen, nastavlja se a brigom o pacijentima sa retkim bolestima.
Objasnila je tom prilikom, međutim, da Program kao takav treba da postoji da bi se utvrdila Strategija za retke bolesti Akcioni plan koji bi je pratio.
U odgovoru za „Vreme“ Ministarstvo zdravlja je navelo i da će se u toku ove godine usvojiti Program koji bi se odnosio na period 2023-2025. godinu.
U Evropskoj uniji jedan pedijatar dolazi na 600 do 1000 dece, dok je u Srbiji taj odnos 1700 dece na jednog pedijatra. Problem i što su doktori za decu neravnomerno raspređeni, kaže za „Vreme“ prof. dr Georgios Konstantinidis, predsednik Udruženja pedijatara Srbije
Na skupštini u Kragujevcu izabran je novi Upravni i Nadzorni odbor Asocijacije onlajn medija (AOM), a za njegovog predsednika novinar „Vremena“ Nedim Sejdinović. Najavljena je jača podrška nezavisnim medijima i digitalnoj bezbednosti
Situacija za profesore i studente na Kosovu je katastrofalna i tragična, a ako se kosovski Zakon o strancima dosledno primeni postoji bojazan da će se Univerzitet u Prištini sa sedištem u Kosovskoj Mitrovici ugasiti, rečeno je na tribini studenata u blokadi ispred Rektorata Univerziteta u Beogradu
Preliminarni rezultati nove inventure šuma, koja je u toku, pokazuju da je današnja šumovitost Srbije skoro 40 odsto teritorije zemlje
Prema tipu domaćinstva, najvišu stopu rizika od siromaštva imale su osobe u domaćinstvima koja čine jedan roditelj s jednim ili više izdržavane dece
Prisluškuju li vas? Bez brige – prisluškuju. Prikupljaju li vaše lične podatke? Nego šta. Prate? Sasvim moguće. Prete li vam? Kako je kada to osetite na sopstvenoj koži, pitajte Verana Matića
Istorijski skup od Petnaestog marta nije bio „propuštena prilika“ nego važna stanica u borbi protiv režima. Narod je tada video koga je više, ali sada se vodi drugačija igra
Zbog čega Darko Glišić vreba starije osobe? Kako režim po ko zna koji put hoće da ih prevesla? Šta im Aleksandar Vučić daje desnom, a uzima levom rukom? I šta nam govori dramatično poskupljenje domova za stare
Arhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
