Foto: Tanjug/Rade Prelić
U Srbiji se pod sloganom „Često pomislim na tebe“ obeležava Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti. Nema preciznih podataka, ni registra obolelih, ali procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana
Povodom obeležavanja Međunarodnog dana obolelih od retkih bolesti nadležni kažu da su sredstva koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata dokaz da su retke bolesti apsolutno u fokusu.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović kaže da su u Srbiji retke bolesti apsolutno u fokusu predstavnika svih relevantnih institucija.
To se, kako je rekla, pre svega, vidi na osnovu sredstava koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata, a koja su za 2023. godinu iznosila 7,2 milijarde dinara.
Jovović je za RTS istakla da se napredak vidi i po tome što je promenjen pravilnih o medicinsko-tehničkim pomagalima koja se obezbeđuju o trošku RFZO-a, kao i na osnovu promene pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja.
Procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana.
Još uvek nema preciznih podataka, ni registra obolelih.
Plan i program ove godine
Program za retke bolesti bio je usvojen u periodu između 2020 i 2022. godine u Srbiji u svrhu unapređenja zdravstvene zaštite i kvaliteta života lica obolelih od retkih bolesti.
Međutim, Program za 2023. godinu nije urađen, iako je bilo najavljeno da će biti.
Jovović je rekla ranije za “Vreme” da su predstavnici pacijenata početkom prošle godine imali sastanke sa Ministarstvom zdravlja, ali da nisu bili uključeni niti u javnu raspravu, niti u samu izradu Programa, što je bio slučaj sa prethodnim.
Iako Program nije usvojen, nastavlja se a brigom o pacijentima sa retkim bolestima.
Objasnila je tom prilikom, međutim, da Program kao takav treba da postoji da bi se utvrdila Strategija za retke bolesti Akcioni plan koji bi je pratio.
U odgovoru za „Vreme“ Ministarstvo zdravlja je navelo i da će se u toku ove godine usvojiti Program koji bi se odnosio na period 2023-2025. godinu.
U Beogradu je u nedelju održan šesti polumaraton. Ova sportska manifestacija nije prošla bez kontroverzi, pošto je nekoliko nedelja pred start, promenjena trasa, između ostalog - zbog Ćacilenda
Rok za primenu evropskog standarda koji ograničava količinu aflatoksina u mleku pomeren je za godinu dana i važiće od 1. decembra 2026.
Republički geodetski zavod dostavio je redakciji odgovor na tekst „Osim Generalštaba, po katastru i Kasarna i Stari Generalštab više nisu kulturna dobra“. Odgovor prenosimo u celosti
Zbog Beogradskog polumaratona biće obustavljen saobraćaj u više novobeogradskih ulica, dok će desetinama linija GSP-a biti promenjene trase
Čokolade, kafa, šamponi, pa i flaširana voda — sve je meta lopova u beogradskim prodavnicama. Prodavci kažu da kradu svi: tinejdžeri, zaposleni, ali i penzioneri koji se ne libe da iznesu i najbanalnije artikle. Sistem, međutim, retko reaguje
Zet Kušner sigurno razmišlja vredi li sa Vučićem, Jovanovim i drugim ćacijima saditi tikve. Prilikom otimačine Generalštaba ispali su smotana banda koja se u toku pljačke banke bez maski krevelji u kamere i ostavlja na pultu ličene karte
Ukoliko imate trunku ličnog integriteta, lako ćete ugledati samog sebe na kiši u štrajku glađu. Kao što danas za Milomira Jaćimovića nema pravde, zakona i ustavnih prava, sutra ih možda ni za vas neće biti
Nema ničega u ideji Fakulteta srpskih studija što državni univerziteti već ne pokrivaju. „Identitetske discipline“ nisu drugo do košmari proizašli iz falangističkih glava
Arhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
