Foto: Tanjug/Rade Prelić
U Srbiji se pod sloganom „Često pomislim na tebe“ obeležava Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti. Nema preciznih podataka, ni registra obolelih, ali procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana
Povodom obeležavanja Međunarodnog dana obolelih od retkih bolesti nadležni kažu da su sredstva koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata dokaz da su retke bolesti apsolutno u fokusu.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović kaže da su u Srbiji retke bolesti apsolutno u fokusu predstavnika svih relevantnih institucija.
To se, kako je rekla, pre svega, vidi na osnovu sredstava koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata, a koja su za 2023. godinu iznosila 7,2 milijarde dinara.
Jovović je za RTS istakla da se napredak vidi i po tome što je promenjen pravilnih o medicinsko-tehničkim pomagalima koja se obezbeđuju o trošku RFZO-a, kao i na osnovu promene pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja.
Procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana.
Još uvek nema preciznih podataka, ni registra obolelih.
Plan i program ove godine
Program za retke bolesti bio je usvojen u periodu između 2020 i 2022. godine u Srbiji u svrhu unapređenja zdravstvene zaštite i kvaliteta života lica obolelih od retkih bolesti.
Međutim, Program za 2023. godinu nije urađen, iako je bilo najavljeno da će biti.
Jovović je rekla ranije za “Vreme” da su predstavnici pacijenata početkom prošle godine imali sastanke sa Ministarstvom zdravlja, ali da nisu bili uključeni niti u javnu raspravu, niti u samu izradu Programa, što je bio slučaj sa prethodnim.
Iako Program nije usvojen, nastavlja se a brigom o pacijentima sa retkim bolestima.
Objasnila je tom prilikom, međutim, da Program kao takav treba da postoji da bi se utvrdila Strategija za retke bolesti Akcioni plan koji bi je pratio.
U odgovoru za „Vreme“ Ministarstvo zdravlja je navelo i da će se u toku ove godine usvojiti Program koji bi se odnosio na period 2023-2025. godinu.
Pad krana kod Brankovog mosta, u kojem je poginuo jedan radnik, još jednom je skrenuo pažnju na uslove rada na velikim gradilištima u Srbiji. Da li će istraga utvrditi ko je kriv, i da li će neko odgovarati za ovu tragediju
Teška nesreća dogodila se kod Brankovog mosta kada se srušio kran koji je nosio ogromnu metalnu konstrukciju. Potvrđena je jedna žrtva
Navodni eksploziv pronađen u blizini gasovoda podiže temperaturu pred ključne izbora u Mađarskoj, piše CNN. Direktor VBA Đuro Jovanić tvrdi da je eksploziv proizveden u SAD i da je trabalo da ga aktivira nekakav migrant
Da će država i crkva osnovati novi univerzitet, najavljeno je iz Vlade Srbije. Međutim, u odgovoru za „Vreme” iz kabineta premijera stiže potvrda da se još ništa ne zna
Zbog izjava ministara koje su izazvale zabrinutost i osudu, Univerzitet u Beogradu zatražio je od premijera da se jasno izjasni i preduzme odgovarajuće korake
Upisivanje Brenta Sadlera kao direktora medija Junajted grupe je pretposlednji korak u puzajućem davljenju kritičkih medija. Vlast to neće spasiti, ali je barem publika dobila važnu lekciju
Zašto režim nastoji da razvali Univerzitet u Beogradu? Koga i čega se boji? I kakve veze s tim ima poziv na politički dijalog?
Vršljanje policije po Rektoratu Univerziteta u Beogradu je čin ljudi nesvesnih da sami propadaju u rupu koju kopaju Vladanu Đokiću, da nastupaju kao zlo koje će izgubiti bitku protiv dobra, kao neuki jahači metle koje će na kraju pomesti studenti
Režimski Napad i odbrana Beogradskog univerziteta
Ne boje se kriminala, boje se obrazovanja Pretplati seArhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
