Strah i nada: Priče roditelja dece obolele od raka

Za većinu dece septembar donosi povratak u školske klupe, ali ovo je i mesec posvećen i deci i mladima obolelim od raka. Pod sloganom „Zlatni septembar”, svake godine se širom sveta obeležava podrška najmlađima koji se bore sa ovom bolešću.

Oko 370 dece godišnje u Srbiji dobije neku vrstu maligniteta, podaci su koje je ranije ove godine objavio Institut za javno zdravlje „Dr Milan Jovanović Betut”.

U toj statistici su pre više godine bila deca Irine Čepinac Ban i Mileve Ličine.

Njihova deca sada su odrasla, a njih dve kroz udruženja koja su osnovale pomažu onima koji se suočavaju s brigama i problemima kroz koje su i same prošle.

Strah i krivica roditelja

Kada je Mileva Ličina saznala da njena kćerka ima Ewingov sarkom, najveći strah bio je neizvesnost – hoće li lečenje uspeti, kako će podneti terapiju i šta ih čeka u budućnosti.

„Strah i zabrinutost za život deteta bili su ogromni, i svaki dan bio je izazov. Svaki roditelj koji dobije dijagnozu da dete ima rak prolazi kroz ovo”, kaže Ličina za „Vreme”.

Strah za detetov život osetila je i Irina Čepinac Ban kada joj je saopštena dijagnoza leukemije kod njenog, tada, četvorogodišnjeg sina.

„Jedan od prvobitnih strahova je sumnja da smo mi, majke, krive za dečju bolest. Majke se uvek pitaju kako treba, da li je trebalo da mu dam ovaj čaj, a ne onaj čaj. Dakle, osnaživanje roditelja i podrška u podizanju samopouzdanja, u tim trenucima, je veoma važno”, govori Čepinac Ban.

Deca se boje sadašnjosti, roditelji budućnosti

Kako dodaje, tu se vidi razlika u strahu odraslih i dece.

„Ono čega se mi bojimo, deca se ne boje. Deca se boje trenutnih problema, boje se bola, odsustva iz škole, izolovanosti iz svoje prirodne sredine. Deca ne razmišljaju o tome što će biti za dvadeset, trideset godina. Ako roditelji nisu pripremljeni na adekvatan način, a realno ne mogu ni biti, jer niko od nas ne predviđa takvu nevolju, onda se dolazi u opasnost da roditelj prenosi sopstvene strahove na dete, što nije fer. Nije fer da se deca plaše naših strahova”, kaže Čepinac Ban.

Lečenje kćerke Mileve Ličine trajalo je mesecima i podrazumevalo je intenzivne terapije i česte hospitalizacije.

„Najteže je bilo gledati moju kćerku kako prolazi kroz bol i neizvesnost, ali i održavati snagu za nju i porodicu. Sada, iako je moja kćerka zdrava i ima dete, briga ostaje – za dugoročno zdravlje, moguće posledice lečenja i prilagođavanje njenog života nakon bolesti”, kaže Ličina.

Foto: Pixabay/Mylene2401

Neznanje je mrak – važnost psihološke podrške

Šok, briga i neznanje – glavna su podsećanja na period kada je saznala dijagnozu Irina Čepinac Ban.

„Iz ugla roditelja, pre svega ono što sam naučila je da je neznanje mrak. Kad iz neznanja dođete u situaciju da vam zdravstveni radnici odjedanput pričaju mnoštvo nepoznatih izraza, termina, rečenica, roditelj čuje samo deo koji razume, a to je rak. Šta mi znamo o raku? Znamo da je rak smrtna bolest, a ne znamo da je procenat izlečenja veliki. Neophodno je da tokom razgovora zdravstvenih radnika sa roditeljima pacijenata bude prisutan i psiholog, koji će biti u mogućnosti da proceni šta roditelji razumeju i da pomogne u toj, veoma važnoj komunikaciji”, govori Irina Čepinac Ban.

U trenucima kada je saznavala od čega njeno dete boluje, takva podrška joj nije pružena.

„Psiholog nije potreban kao rame za plakanje, već da adekvatno pomogne da roditelji sve informacije pravilno razumeju. Ne može se od ružnog napraviti lepo. Ne može se izbeći šok i stres prilikom saopštavanja dijagnoze. Ali je moguće ublažiti udarac nakon pada od stresa i šoka”, kaže Čepinac Ban, koja vodi Udruženje roditelja dece obolele od malignih i drugih retkih bolesti „Zvončica” za decu koja se leče na Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta.

Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta u Beogradu u međuvremenu je dobio psihologa, ali prema rečima Irine Čepinac Ban, ta podrška ni sada nije dovoljna.

„Kod nas su prvi koraci trajali decenijama. Onda se postigao taj prvi korak, pa je Institut za majku i dete otvorio radno mesto za psihologa na hemato-onkološkom odeljenju. Onda su se tu menjali psiholozi jer ne mogu da opstanu kao pojedinci. Na papiru za neke standarde psiholog postoji, ali to nije dovoljno, neophodno je postojanje službe za psihonkologiju, sa više od jednog psihologa, jer niko ne može da opstane sam”, kaže Čepinac Ban.

Uloga udruženja

Da podrška koju zdravstveni sistem pruža nije dovoljna, priča i Mileva Ličina iz udruženja „Uvek sa decom“ koje pruža podršku roditeljima i deci koja se leče na Institutu za onkologiju u Beogradu.

„Zdravstveni sistem pruža svu potrebnu medicinsku negu, ali emotivna i psihološka podrška često nije dovoljna. Udruženje ‘Uvek sa decom’ je i u vreme kada se moja kćerka lečila bilo za nas neprocenjivo važno. Danas je podrška usmerena više nego tada na decu – kroz radionice, kampove i psihološko savetovanje, deca dobijaju osećaj da nisu sama, dok roditelji dobijaju emocionalnu i praktičnu podršku, savete i informacije koje olakšavaju svakodnevni život tokom lečenja”, kaže Ličina.

Udruženje roditelja dece obolele od malignih i drugih retkih bolesti „Zvončica” koje vodi Irina Čepinac Ban trudi se da regrutuje i edukuje psihologe kako bi mogli da idu na odeljenje hemato-onkologije, da se, kako kaže, igraju sa decom.

„A ta igra nije samo igra. To je mnogo više od igre. Igra je dečji posao, a naš zadatak je da deci omogućimo da obavljaju svoj posao na najbolji mogući način u datim okolnostima. Naši psiholozi su bili posebno edukovani, na koji način odabrati pravu igračku i pravi način za komunikaciju sa decom različitih uzrasta, zatim kako na adekvatan način da komuniciraju sa roditeljima, da znaju svoja ograničenja, da se o dijagnozama i prognozama ne raspravlja”, govori ona.

Snaga zajedništva

Podrška roditelja i dece koja prolaze kroz isto iskustvo je ključna, saglasne su sagovornice „Vremena”.

„Razmena iskustava, saveta i zajedničke aktivnosti u okviru udruženja osnažuju porodice, daju nadu i osećaj zajedništva. Danas gledam svoju kćerku kao mladu, uspešnu i srećnu majku – i zahvalni smo svima koji su nam tada pružili ruku pomoći”, kaže Ličina.

Njeno udruženje sprovodi brojne projekte i kampove za decu koja se leče od raka.

U roditeljskoj kući udruženja „Zvončica“ u poslednjih 15 godina boravilo je više od 700 porodica, a pomoć im je uvek potrebna. Zato imaju i  humanitarni broj za donacije kroz SMS poruke – 13 na 2407.

Svetska zdravstvena organizacija procenjuje da svake godine između 275.000 i 400.000 dece i adolescenata širom sveta dobije dijagnozu raka.

Globalno, svakih 80 sekundi jedno dete dobije dijagnozu maligniteta, a prema podacima za Srbiju, prema kojima se godišnje registruje oko 370 slučajeva, svakog dana više od jednog deteta i njegovih roditelja saznaju takvu dijagnozu.