Sedmogodišnji Vanja, nasmejani dečak loknaste kose, uskoro kreće u prvi razred. Njegov dan nešto je drugačiji od njegovih vršnjaka, jer ga posle predškolske nastave mama vodi kod logopeda i defektologa, gde nastavlja vredno da radi, piše Dojče Vele (DW).
Upravo polazak u školu, jedan od najradosnijih trenutaka u životu svake porodice, budi poseban strah kod njegovih roditelja. Nedavno mu je i definitivno potvrđena dijagnoza visokofunkcionalnog autizma, koji pripada širokoj kategoriji tzv. poremećaja iz spektra autizma(ASD).
Osim mnogobrojnih briga za Vanjino zdravlje, porodicu Milosavljević sada muči još jedna stvar – kako će biti prihvaćen u društvu.
Rupa bez dna
Poteškoće porodica dece s autizmom traju čitavog života, a počinju već sa pojavom prvih simptoma, najčešće u prve dve godine života. Tada otpočinje proces dijagnostike, koji je jako dugotrajan i iscrpljujuć.
Razlozi za to su „oprez struke da ne daju na prvo viđenje dijagnozu koja je trajna, ali i relativno mali broj ustanova koje imaju kompletne timove za postavljanje dijagnoze“, objašnjava za DW defektolog Nenad Glumbić, profesor Fakulteta za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju Univerziteta u Beogradu.
A do konačnog uspostavljanja dijagnoze suočavaju se sa čitavim nizom problema. U zdravstvenim ustanovama u Srbiji nema dovoljno termina za rad s logopedom i defektologom, zbog čega su mnogi roditelji primorani da tretmane plaćaju iz svog džepa – kod privatnih lekara.
„Sve radimo o svom trošku. U državnim institucijama nam daju termin od pola sata jednom u deset dana, a njemu treba najmanje tri puta nedeljno. Poznajem roditelje koji putuju i po 50-60 kilometara da odu kod privatnih lekara“, priča za DW Stefana Milosavljević iz Beograda, Vanjina majka.
Broj defektologa, ipak, nije problem. Kako ističe profesor Glumbić, njih „ima mnogo više nego što su angažovani, ali ih je veoma malo u redovnom školovanju, što je velika šteta. Mislim da bi veće angažovanje defektologa moglo da pomogne tim osobama.“
Trećina lokalnih samouprava bez ličnih pratilaca
Sledeći u nizu problema je pronalazak ličnog asistenta. Liste čekanja su dugačke, na asistenta se čeka i po nekoliko godina, a zbog loših uslova često menjaju posao. To deci naviknutoj na rad sa njima dodatno otežava dalji proces prilagođavanja.
Tako se porodica Milosavljević već sada suočava s problemom pronalaska ličnog asistenta, koji bi Vanji olakšao pohađanje nastave. U pitanju su stručne osobe koje provode po nekoliko sati sa decom sa smetnjama u razvoju, asistiraju im u svakodnevnim obavezama, često im pomažu u nastavi i ispraćaju ih kući.
„Radni uslovi ličnih asistenata veoma su loši. Nemaju ugovore o radu, nego o delu. Nemaju pravo na godišnji odmor. Kada je dete s kojim rade bolesno i ne dođe u školu, njima to nije plaćeno. Uslovi su veoma loši i to više niko neće da radi“, objašnjava Stefana Milosavljević
„Suprug i ja smo prepušteni sebi“
Usled odsustva sistemske podrške i usklađenosti zdravstvene i socijalne zaštite, čitav teret pada na porodice, zbog čega su roditelji primorani da podele uloge. Tako jedan zarađuje, a drugi se stara o detetu što, prema nekim istraživanjima, u skoro 70 odsto slučajeva čine majke.
Slično je postupila i Stefana, po struci ekonomistkinja. Gotovo osam godina je bez posla. „Suprug i ja smo prepušteni sebi. On radi, ja vodim računa o detetu. Nemamo pomoć i nismo je tražili, jer nam se čini da niko ne želi dovoljno da se potrudi.“
Zakon roditelj-negovatelj i dalje misaona imenica
Zbog svega toga porodice su finansijski iscrpljene. „Tuđa nega je jedina pomoć, osnovna je 15.000, a povećana je oko 40.000 preko socijalnog. Ali, sve zavisi od dijagnoze“, objašnjava Stefana.
Ono što bi u velikoj meri olakšalo živote tim porodicama i za šta se godinama bore, jeste usvajanje Zakona roditelj-negovatelj. Time bi jednom od roditelja bilo omogućeno primanje mesečne naknade u visini minimalne zarade, uz uplatu obaveznih doprinosa za zdravstveno i penziono osiguranje.
„To nam je primarno, jer sve radimo sami. Deca su posle srednje škole prepuštena sebi. Ne postoji nikakva pravna podrška, nema personalnih asistenata, a roditelji ne mogu da rade, jer su posvećeni njima“, objašnjava Stefana Milosavljević.
U Srbiji je, za sada, ta odluka usvojena samo u Leskovcu, Sremskoj Mitrovici i Kuli.
Pravi problemi tek nakon školovanja
Iako je svaki oblik autizma izazovan na svoj način, muke zapravo nastupaju onda kad deca završe školovanje.
„Oni su od tada prepušteni porodici, koja je već nekoliko decenija suočena sa autizmom, a roditelji često stari, iscrpljeni, bolesni“, objašnjava defektolog Glumbić. On ističe da deca s autizmom nemaju rešeno pitanje stanovanja, zapošljavanja, organizacije slobodnog vremena, a pitanje je i šta će biti s njima kada roditelji preminu.
Srboljub Ranković iz Beogradskog udruženja za pomoć osobama sa autizmom objašnjava da u njihovom Udruženju postoji veliki broj starijih osoba sa autizmom, koji nemaju gde, te ne mogu da reše pitanje trajnog smeštaja.
„U Srbiji postoje samo dva stacionara – u Šapcu i Beogradu. Prepunjeni su i nemaju adekvatne uslove. Zato se naše Udruženje zalaže za stanovanje uz podršku, male domske zajednice i personalnu asistenciju.“
„Brinem se, izgubila se empatija u društvu”
Večeras će, ispred Skupštine u Beogradu, na Trgu slobode u Novom Sadu, u Kragujevcu i Nišu, u 18 časova skupom „Roditelji u borbi za prava dece sa autizmom“ biti obeležen Svetski dan autizma.
To je pokušaj da se skrene pažnja na prava dece s tom dijagnozom i čitave njihove porodice, koje, poput Vanjine, žive u stalnoj brizi.
„Brinem se, jer se izgubila empatija u našem društvu. Ne znam šta se desilo, ali se izgubila“, kaže Vanjina mama.
