Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja najavilo je da će pomoći osnivanju "Doman internacionalnog instituta". Ko je Glen Doman, osnivač instituta sa sumnjivim referencama, čiji je trodnevni kurs za roditelje u Beogradu koštao 1500 evra, a onlajn kurs oko 700 evra
Autizam je celoživotni neurorazvojni poremećaj centralnog nervnog sistema koji se manifestuje objektivno uslovljenom različitošću u mišljenju i ponašanju i za njega nema leka. Tačka. Nigde na svetu. Tačka. Kada roditelji deteta sa autizmom dođu do tačke da ovu surovu definiciju mogu da izgovore i prihvate, iza njih moraju spremno da stoje strategija i sistem koji će ih podržati i pomoći im da nastave dalje. To nikada i nigde nije jednostavno, čak ni tamo gde su prepoznali da se kvalitet jedne države meri po njenom odnosu prema socijalno najranjivijim grupama.
Nažalost, danas u Srbiji još ne postoji svest o tome, ili je ona deklarativna. Sve što nas muči i sve što se dešava, nama koji živimo u autizmu i sa njim, samo je kap u moru višedecenijske opšte društvene nesnađenosti i sistemske neuređenosti. Optimalno rešenje, jer idealnog, shvatili smo, nema, dešava se u odnosu dete – roditelji – struka – sistem. Gde je primarni kriterijum stanje deteta, a interes njegova zaštićenost i gde roditeljima potonji dvojac činjenicu nepostojanja leka kompenzira širokom paletom usluga i servisa, u cilju potpunog uključivanja deteta i porodice u društvo. Kod autizma, zbog širine spektra i celoživotnog trajanja, važni su zdravstveni, obrazovni i socijalni segmenti sistema. A uslov za njihovu funkcionalnost je multidisciplinarni i multisektorski pristup. A njega skoro i da nema.
Zdravstvo svoju politiku prema autizmu kreira na slepo, bez postojanja osnovnih i neophodnih parametara kao što su broj tj. registar obolelih i referentna ustanova za autizam. Suštinski važnu „ranu dijagnostiku“ zasniva na doedukaciji pedijatara, potpuno apstrahujući činjenicu da je njihova prosečna starost u Srbiji preko 55 godina. Drugi ključni segment „rane intervencije“ morali bi da primenjuju specijalisti dečje i adolescentne psihijatrije, a njih u Srbiji (prema podacima iz 2017) ima ukupno 47 (38 u psihijatrijskim ustanovama i 9 u regionalnim zdravstvenim centrima) ili jedan psihijatar na 47.497 mladih bića. Sve što se propusti u najranijem uzrastu deteta sa autizmom, današnja medicinska praksa smatra nenadoknadivim.
Obrazovanje ove godine proslavlja desetogodišnjicu od uvođenja obrazovne inkluzije. To bi trebalo da podrazumeva formirane inkluzivne škole sa izvršenom diferencijacijom podučavanja, tj. nastavne metode, planove i programe, nastavno osoblje i pedagošku podršku prilagođene učenju svakog učenika. Bio on obdaren, prosečan ili smanjenih sposobnosti. Umesto toga, još uvek smo na temama pedagoških kompetencija, objektivne i subjektivne spremnosti škola. Takođe smo tek kod formiranja prve radne grupe koja će se baviti reformom specijalnog školstva.
Socijala bi tu morala da priskoči i instituciju obrazovne inkluzije „pozlati“ njenim prevođenjem u opštu socijalnu inkluziju, kroz različite nivoe podrške, za ravnopravan pristup osoba sa autizmom svim resursima društva. Međutim, ona to ne radi, komforno zarobljena između institucionalnog i deinstitucionalnog pristupa i ad hoc projektnih rešenja umesto strateškog opredeljenja.
Umesto multisektorske povezanosti i posvećenosti rešavanju problema od životne važnosti za oko 60.000 osoba sa autizmom, koliko se smatra da ih ima u Srbiji po svetskim statistikama, jer Registra, ponavljam, nema, ova tri bitna segmenta izvršne vlasti (zdravstvo, obrazovanje i socijala) svoju delatnost shvataju neobavezno, kao lični plen i polje za improvizaciju. Postojeći zakonski okvir se relativizuje kroz hronični nedostatak podzakonskih akata i pravilnika, te neshvatljivu lokalnu specifičnost da se o zakonima lamentira umesto da se primenjuju. Dugo iščekivanje novih zakona, koji se pišu u nekakvim „tajnim kružocima“, postojeće oblasti drži u stanju negovanog pravnog vakuuma.
I onda se povremeno, kako bi se zamazale oči roditeljima (neinformisanim, istrošenim i uplašenim po raznim osnovama) i umirila ne preterano empatična javnost, primenjuje strategija „socijalne novogodišnje rasvete“. Neznanje i nemar se pokušavaju zaseniti nečim šarenim, što deluje atraktivno, svetski i inovativno, dugo sija, ne košta puno i ne traži javnu nabavku.
I tako dolazimo do saopštenja Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja kako će ono uz maksimalne napore i u skladu sa svojim mogućnostima, pomoći osnivanju „Doman internacionalnog instituta“. Institut bi se bavio obučavanjem roditelja za brigu o deci sa autizmom, cerebralnom paralizom, epilepsijom, povredama mozga, trisomijom 21, kao i drugim genetičkim abnormalnostima, razvojnim invaliditetom i neurološkim stanjima. Već sutradan, 1. februara poslali smo ministru Đorđeviću otvoreno pismo u kome smo naveli da se ovde ne radi o utemeljenoj medicinskoj proceduri, već o spletu pseudonaučnih intervencija. Da pominjanje širokog spektra stanja, bolesti i oboljenja zvuči šarlatanski. Da su reference Instituta sumnjive, da naučnih radova i članaka nema. Da je trodnevni kurs za roditelje u Beogradu koštao 1500 evra, da onlajn kurs košta oko 700 evra, obuka u Institutu u Pizi 5000 evra, prvi tretman 7000 evra i da se preporučuje rad u trajanju od 5 do 6 godina. Da pomenuti Institut nigde u svetu nema za partnera ni jednu državnu instituciju, a pogotovo ne u rangu ministarstva… Ministru smo postavili i neka pitanja. Koga je iz medicinske struke, a to bi, s obzirom na pomenutu raznorodnost, morala biti Komisija, konsultovao o ovom projektu i ko mu je preporučio Doman institut ? Na kojim aktima se zasniva pravna osnova (legalitet) osnivanja ovakvog centra? Na koji način je zamišljeno finansiranje Instituta i da li će očigledno nemale troškove obuke snositi Ministarstvo, Fond, donatori ili roditelji? Kao i da li je edukacija roditelja kako da se staraju o svojoj oboleloj deci deo nove zdravstveno/socijalne strategije.
U međuvremenu, došli smo u posed Smernica za skrining, dijagnostiku i intervencije kod dece sa poremećajem iz spektra autizma koje je Ministarstvo zdravlja Republike Srbije objavilo u oktobru 2018. godine. Fascinantno je da se na strani 51 tog dokumenta nalazi Tabela sa čak 40 vrsta intervencija za decu sa autizmom, a koje imaju najviši ili umereni stepen dokazane efikasnosti. Na strani 57 nalazi se Tabela komplementarnih i alternativnih metoda tretmana (KAM) gde se Doman metode i Glen Doman program nalaze među tretmanima sa „dokazanom neefikasnošću čija primena ne može da se preporuči“. Krajem februara i FASPER (Fakultet za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju, Beograd) izdaje saopštenje kojim u potpunosti osporava Doman metode i osuđuje ideju otvaranja ovog Instituta.
Nije problem u Glenu Domanu, preduzetniku u oblasti pseudonaučnih metoda iz SAD. Bilo je „domana“ i ranije. Sećam se koliko smo bili srećni 2005. kada nas je dr Vilijam Šo primio u ordinaciju/ hotelsku sobu posle poludnevnog čekanja u redu u hotelu Mažestik. I što je na 15 minuta, dok se pakovao, pogledao našeg tada trogodišnjeg sina. I što nas je to koštalo 350 evra. I što je preporučio da šaljemo razne uzorke na analize, koje su nas koštale nemerljivo više, a čiji su rezultati uvek imali isti copy/paste zaključak, da je neophodno uraditi još dodatnih analiza. I nije problem u roditeljima. Držao sam svojevremeno u jednoj specijalnoj školi predavanje roditeljima mlađe dece kako bih im ukazao na greške koje smo mi činili i pomogao im da ih izbegnu. Na polovini predavanja sam ih pogledao i shvatio da će svi do jednog uraditi isto što i mi. Roditelji imaju pravo, koje često shvataju i kao obavezu, da pokušaju sve. I u tim pokušajima se, nažalost, potroše. Materijalno, emocionalno i zdravstveno. I nije problem što je sve postalo tržište. Osim možda za nas koje još muči nostalgija kao slatki teror sećanja. Problem je što se to tržište ne neguje i ne štiti. Nego se čak i promoviše kroz sumnjive ortakluke.
I šta se dogodilo sa Domanom? Ne znamo. Ministarstvo se nije izvinilo, ministar se nije oglasio. Možda sutra i osvane Doman institut. Ovo je samo jedan „socijalni lampion“ koji je košava privremeno otkačila. Ovo je samo jedan primer nepostojanja elementarne sektorske komunikacije i koordinacije. Ovo je samo jedan primer udaljenosti roditeljske inicijative od podrške struke i brige sistema. Ovo je jedan u nizu primera netransparentnosti u radu i kršenja proklamovanog principa „ništa o nama bez nas“. Ovo je život deteta sa autizmom u Srbiji, njegov jedan i jedini.
Represija se pojačava. Sada već imamo pritvaranja, zatvaranja, i toga će biti sve više. To pokazuje da je režim svestan da više nije u toliko komotnoj poziciji. Onaj deo opozicije koji je iskren mora da shvati da uobičajeni metodi borbe neće dati rezultat. I sada je pitanje: da li smo mi na to spremni ili nismo? Ako nismo, onda da se svi povučemo svojim kućama i da pustimo da ovaj vlada doživotno
Opozicionari su policajce pozivali da skinu šlemove i odlože “antiterorisitičku” aparaturu, ili da se bar vrate u zgradu, iznutra je zaštite i da ne prave bespotrebni cirkus i metež. Na trenutke je situacija bila na ivici ozbiljnijeg incidenta. Jedna fotografija je izazvala veliku pažnju javnosti: bakica iz lokalnog pokreta “Bravo” čuvala je pendrek i balistički štit jednog policajca koji je otišao do toaleta. Još jedan kuriozitet: neki advokati koji su krenuli u sud na ročišta zadržali su se ispred suda, u znak podrške poslanicima – donosili su im vodu iz obližnje trafike. I nama je prekardašilo, reći će jedan. Kako bilo, blokada je bila uspešna
U Novi Sad predsednik Srbije nije došao zbog četrnaest mrtvih (u međuvremenu je taj broj porastao na petnaest). Ali došao je jer su tokom protesta oštećene prostorije Srpske napredne stranke, pokazavši da su mu prozori, a ne ljudi, prioritet. A onda se slikao na sahrani dve devojčice i njihovog dede, žrtava pada nadstrešnice na Železničkoj stanici
U jeku borbe za očuvanje kakvog takvog kredibiliteta vladajuće partije, Aleksandar Vučić, član SNS-a i predsednik Srbije, uglavnom se bavi i svojim omiljenim poslom – političkim intrigama i smicalicama iza kulisa
Džaba vam upinjanje da dokažete da visoka korupcija postoji u Srbiji. Ona je, jednostavno, nezamisliva. A onda padne nadstrešnica sveže renovirane železničke stanice (na slici) i ubije 15 ljudi. I pukne mehur i iz njega počnu da kuljaju laži, krađa, kriminal i korupcija
Studenta Akademije umetnosti Relju Stanojevića su bez ikakve potrebe držali u zatvoru 17 dana. Jesu mu naudili, ali nisu uspeli da ga zastraše
Kako se, na prvi znak da se otpor može organizovati drukčije nego mirnim šetnjicama, sad najednom vlast i njeni telali dosetiše da „batina ima dva kraja“?
Arhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
