Od izuzetnog je značaja da se što pre omogući i pacijentima koji su BRAF pozitivni da primaju imunoterapiju jer je prosečan period rezistencije inhibitora oko godinu dana. To je u ovom trenutku najvažniji zahtev koji Udruženje pacijenata obolelih od melanoma, ali i struka, postavljaju pred donosioce odluka – eufemizam za vlast
Najvažniji cilj Udruženja pacijenata obolelih od melanoma jeste da se izbori za dostupnost lekova. Metastatski melanom doskora je bio smrtonosna bolest, i od njega su umirali jednako i u Americi i u Nemačkoj i u Srbiji. U poslednjih nekoliko godina došlo je do revolucije u lečenju melanoma, i to tako što je započeto lečenje pacijenata inhibitorima (tzv. ciljna terapija), da bi nedugo zatim nauka došla do još većeg prodora otkrićem imunoterapije. Danas je pažnja kompletne onkologije usmerena na dalji razvoj inovativnih terapija u lečenju melanoma jer postoji nada da će metastatski melanom postati hronično oboljenje, ali i da će imunoterapija uspeti da se primeni i na druge maligne bolesti. U svetu danas postoje desetine kliničkih studija u kojima se isprobavaju najrazličitije vrste inovativnih terapija u nadi da će maligne bolesti za našeg života postati „nekada smrtonosna bolest“ poput tuberkuloze onomad. Đorđe Balašević u romanu Tri posleratna druga opisuje kako je vakcina koju je on dobio kao školarac (u romanu) stigla prekasno za njegovu majku. Za mnoge moje prijatelje i saborce vakcina protiv melanoma, koja kuca na vrata, stići će prekasno, možda i za mene, ali, što reče Zvonko Mihajlovski, „nada umire poslednja“.
U Srbiji je situacija danas znatno bolja nego pre godinu dana, jer su prošle jeseni na pozitivnu listu lekova uvršteni po jedan inhibitor i imunoterapijski lek. Primena inovativnih terapija počela je zimus i u radu komisije Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje koja odobrava primenu ovih lekova učestvuje i predstavnik našeg udruženja. Pa ipak, to nije dovoljno. Važno je napomenuti da se pacijenti dele na one koji su BRAF pozitivni, koji mogu da primaju i inhibitore i imunoterapiju, i one koji su BRAF negativni, koji mogu da se leče samo imunoterapijom. U ovom trenutku BRAF pozitivni pacijenti primaju inhibitor, a BRAF negativni imunoterapiju. Od izuzetnog je značaja da se što pre omogući i pacijentima koji su BRAF pozitivni da primaju imunoterapiju jer je prosečan period rezistencije inhibitora oko godinu dana. To je u ovom trenutku najvažniji zahtev koji Udruženje pacijenata obolelih od melanoma, ali i struka, postavljaju pred donosioce odluka (eufemizam za vlast). Drugi veliki zahtev je da se omogući primena kombo terapije inhibitorima, dakle da se pacijentima omogući da primaju i drugi inhibitor, koji omogućava mnogo duži period rezistencije i mnogo manje tegoba od nuspojava.
Naravno, novci su uvek problem, a neretko i zgodan izgovor. Uz uvažavanje činjenice da su lekovi za pacijente obolele od melanoma skupi, valja naglasiti da para u ovom trenutku ima, da su lekovi protiv melanoma na listi prioriteta koji je struka odredila i, možda i najvažnije, da su ti lekovi danas najefikasniji od svih lekova protiv malignih bolesti. Osim toga, u pripremi je novi zakon o lekovima, od koga mnogo očekujemo. Ukoliko Ministarstvo zdravlja zaista donese izmene za koje praktično postoji konsenzus u stručnoj javnosti, i dobijemo mogućnost brže registracije lekova, mnogo bržeg odobravanja kliničkih studija i donacija lekova, biće mnogo manje pacijenata obolelih od melanoma za čije će lečenje država morati da plaća. O čemu je reč? O tome da naši propisi u ovom trenutku praktično onemogućavaju sprovođenje kliničkih studija i veoma ozbiljno ugrožavaju donacije lekova. Dok se dobije odobrenje za kliničke studije u Srbiji, one se završavaju u drugim zemljama. Veliki broj naših pacijenata leči se u okviru kliničkih studija u inostranstvu, uključujući i autora ovih redova, i verujte mi na reč da je to veoma skupo (iako su lekovi besplatni) i naporno iskustvo. Što se tiče donacija, osim uprošćavanja procedure, neophodno je i da Ministarstvo finansija nađe način da donacije lekova oslobodi plaćanja dažbina, pa će veći broj pacijenata biti lečen na taj način. Zašto to do sada nije učinjeno? Zato što smo neorganizovano društvo. Sreća je da i po direktivama Evropske unije u procesu priključenja imamo obavezu da izmenimo propise onako kako je gore navedeno, što daje nadu da će naši zahtevi zaista biti prihvaćeni.
Udruženje pacijenata obolelih od melanoma još jednom upozorava da je melanom u ekspanziji, naročito kod mladih, i da nije pametno izlagati se suncu kada je ono u zenitu. Ove godine učestvovali smo na Beogradskom maratonu, a u maju smo sproveli akciju „Maj, mesec borbe protiv melanoma“ sa uličnim akcijama u Zemunu, Nišu, Novom Sadu i Užicu. Ova kampanja je sprovedena da bi se stručna i opšta javnost upoznale sa gore navedenim problemima pacijenata obolelih od melanoma, ali i da se građani još jednom upozore na opasnost od zloupotrebe sunčanja i odlazaka u solarijume. U narednih mesec dana država će doneti odluku da li će BRAF pozitivnim pacijentima biti omogućena terapija koja im produžava život. Da ne verujem da je to moguće, ne bih svoje vreme i energiju trošio u Udruženju pacijenata obolelih od melanoma.
Narodna pobuna posle tragedije na Železničkoj stanici u Novom Sadu probudila je pravu stranu režima koji počinje sve doslednije da sledi izreku pripisanu Idiju Aminu, čuvenom afričkom diktatoru: Sloboda govora je garantovana, ali niko ne garantuje šta će vam se dogoditi posle tog govora
Šta se sve zameralo opoziciji? Jedni su tvrdili da pokušava da ubije gnev građana jer njeni delovi rade za Vučića. To je poznata teorija zavere, koja nekada zaista počiva, bar prividno, na dobrim argumentima. Ona je, međutim, možda ipak optimistična verzija naše političke scene. Pesimističnija je ona da je opozicija po difoltu nesposobna i budalasta, i da je predvode politički diletanti, što su tvrdili drugi kritičari. Čuli smo takođe da su odnosi među opozicionim čimbenicima tako dinamični, takoreći preokupirajući u borbi za lične pozicije, da stvarnost oko njih za njih postaje prilično nebitna
Kakve su veze Orbana i Vučića? Na čemu se sve zasniva njihova politička i ekonomska bliskost? Koji su kanali kojim putuje novac između dve zemlje? Šta se radilo, a koji su planovi najavljeni? Kakva su preplitanja između porodica Orban i Vučić? Koje sve mađarske firme osvajaju tendere po Srbiji? Konačno, šta sve nadgleda Utiber
Dovoljno je da tužilaštvo uzme pisana upozorenja inženjera Zorana Đajića, koji je radio kao konsultant za firmu Starting, a koji je ukazao da je stanje betona koje je video posle podizanja mermernih ploča veoma loše. Po zakonu, izvođač je morao istog časa da obavesti nadzor koji je mogao da zaustavi radove i na osnovu dopisa Đajića
Srpske vlasti stalno ističu da ih sa Kinezima vezuje “čelično prijateljstvo”. Krediti koje Srbija uzima od Kine predstavljaju se kao investicije. Malo šta se zna o tim kreditima, kao i o tome kakve posledice dužnici mogu da očekuju ako ne vrate novac. U javnosti se predstavlja da se širom Srbije sa Kinezima posluje i gradi zajednički od kanalizacije, preko Železare, rudnika, topionica, fabrika guma, delova auto-puteva i brze železnice, pa sve do gradnje projekata u vezi sa nacionalnim stadionom i Ekspom 2027
Ne znamo i ne možemo da znamo da li je do prekida programa RTV-a došlo zbog akcije 14 minuta tišine ili slučajno. Ali to ne menja suštinu
Stepen državne represije u Srbiji je obrnuto srazmeran rejtingu Aleksandra Vučića i Srpske napredne vrhuške: što jače budu osećali da im je vlast ugrožena, to će represija biti veća
Goran Ješić i ostali uhapšeni u Novom Sadu
Vučićevi politički zatvorenici Pretplati seArhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
