Udruženje pacijenata obolelih od melanoma organizovalo je prethodnog vikenda u Zemunu regionalnu konferenciju o melanomu, na kojoj su učestvovali predstavnici pacijenata i lekari iz Rumunije, Hrvatske i Srbije. Sastanku je prisustvovala i Violeta Astratinei, članica izvršnog odbora Evropske mreže pacijenata obolelih od melanoma (MPNE). Usvojena je rezolucija o zajedničkom delovanju regionalnih udruženja koja će biti otvorena i za druge države iz regiona. Osnovni cilj je zajednički napor na poboljšanju uslova za prevenciju, rano otkrivanje bolesti i dostupnost inovativnim terapijama u regionu.
Inovativne terapije su, kada je melanom u pitanju, dovele do revolucije u medicini. Do pre nekoliko godina pacijenti oboleli od metastatskog melanoma mogli su da se nadaju samo da će se što manje mučiti, ali leka nije bilo. Danas su u Srbiji registrovana četiri leka: inhibitori Vemurafenib i Dabrafenib i dva imunoterapijska leka Pembrolizumab i Nivolumab. Oni znatno produžavaju život obolelih, a nije nerealna nada da će uskoro kombinacije tih lekova učiniti melanom hroničnom a ne smrtonosnom bolesti. Problem je što nijedan od pomenutih lekova nije na pozitivnoj listi fonda, a njihove cene su oko sto hiljada godišnje po pacijentu. Situacija u regionu je nešto bolja, jer je u većini država barem jedan od tih lekova dostupan pacijentima o trošku države, ali je zbog već pomenute visoke cene često to pravo mnogo više prisutno teorijski nego realno.
Rad kongresa ostao je, sasvim neplanirano, u senci odluke o uvođenju inovativnih lekova na pozitivnu listu. Svi znamo da je ta odluka doneta, „znamo“ da je prošao jedan lek za melanom, osnovano pretpostavljamo koji, ali Fond za zdravstveno osiguranje iz razloga koji nikome nisu jasni drži tu odluku i dalje u tajnosti. Kao da ćemo mi svi zaboraviti na to… Ceo postupak odlučivanja o uvođenju inovativnih lekova potpuno je netransparentan, osim što je dozlaboga komplikovan i spor. Dva su osnovna razloga: siromaštvo i korupcija. Kao što to često ide ruku podruku. Kada predstavnici pacijenata traže da učestvuju u odlučivanju o tome kojim lekovima će ONI biti lečeni, država odgovara da se pacijenti ne razumeju u medicinu, što je potpuna glupost jer autor ovog teksta se, nažalost, mnogo bolje razume u lekove za melanom od većine srpskih onkologa. Na nedavno održanom kongresu evropskih onkologa u Kopenhagenu, 56 odsto ih je pozitivno odgovorilo na pitanje da li biste pacijenta u prvoj liniji odbrane od melanoma lečili hemoterapijom. To je medicinski ekvivalent tvrdnji da je Zemlja ravna ploča. Rezultat tog glasanja kruži internetom među organizacijama koje se bave melanomom i često izaziva veoma neprilične komentare. Razlika između Evrope i regiona je što će sledeće godine još više predstavnika pacijenata biti pozvano na taj najveći evropski kongres o trošku organizatora bez obzira na to (ili možda baš zbog toga) što se u ovakvim situacijama rugaju sa lekarima. Zamislite da se kod nas tako nešto desi. Pa pacijentima su ovde, uz časne izuzetke, i ovako širom zatvorena vrata medicinskih skupova.
Udruženje pacijenata obolelih od melanoma često je, tokom prethodnih meseci, kritikovalo rad Ministarstva zdravlja. Bilo bi krajnje nekorektno na ovom mestu ne istaći da je to isto ministarstvo u prethodnom periodu učinilo veliki napor da Pembrolizumab i Nivolumab budu registrovani po ubrzanoj proceduri. Ne bi bilo lepo da im se ne oda priznanje za to što se njihov predstavnik pojavio na otvaranju regionalnog skupa i u kraćem govoru zaista lepo govorio o neophodnosti saradnje svih učesnika u procesu lečenja: države, lekara, farmaceuta i pacijenata. To pojavljivanje možda čitaocima zvuči kao najnormalnija stvar na svetu (uglavnom zato što i jeste), ali je za Ministarstvo to veoma hrabra odluka koju su doneli posle dugog većanja. Kako god, bilo je lepo videti na otvaranju i predstavnike Ministarstva zdravlja. Pa ipak, bilo bi dobro kada bi kontakti Ministarstva i pacijenata postali praksa, a ne incident, bilo bi dobro i kada bi ministri i državni sekretari naučili da odgovaraju kada ih se pozove na neki skup, pa makar odgovor bio i negativan, bilo bi dobro kada bi češće dolazili na skupove pacijenata – pa ne ujedamo, majku mu… Ali to je već neka druga priča vezana za naše društvo, u kome političari veruju da su bogom dani i u kome je bahatost vrlina.
Šta posle ovog regionalnog skupa i očekivane odluke o jednoj liniji terapije za melanom? Udruženje pacijenata obolelih od melanoma nastaviće da se bori za uvođenje druge linije, kao što će nastaviti da objašnjava zdravstvenim vlastima u Srbiji da seku granu na kojoj sede time što ne čine ništa da olakšaju organizaciju kliničkih studija i donacija lekova. Razumljivo je da u siromašnim društvima nije lako staviti skupe lekove na listu, ali je apsurdno da u bogatim društvima pacijenti imaju i skupe lekove i lekove koji se dobijaju besplatno u kliničkim studijama, dok u siromašnim nema ničega jer smo lenji da izmenimo zakone. Isto važi i za donacije, farmaceutske kompanije žele da doniraju, iz svojih interesa dakako, određenu količinu lekova, ali je to u Srbiji i regionu đavolski težak posao jer naš zakon ne poznaje taj institut. I mi već godinama ne menjamo zakon. I radiće sve to zajedno sa kolegama iz Rumunije i Hrvatske, sutra Makedonije, Bugarske, Slovenije. Potrudiće se da pomognu u organizovanju udruženja u Bosni i Hercegovini i Crnoj Gori. Samo zajedno mogu da naprave velike pomake, i zato je ovaj sastanak, prvi takve vrste, od velikog značaja.
Autor je predsednik Udruženja pacijenata obolelih od melanoma
