img
Loader
Beograd, 20°C
Vreme Logo
  • Prijavite se
  • Pretplata
0
  • Najnovije
  • Politika
  • Ekonomija
  • Društvo
  • Svet
  • Kultura
  • Mozaik
  • Komentar
  • Štampano izdanje
  • Arhiva
  • Njuzleter
  • Podkast
  • Najnovije
  • Politika
  • Ekonomija
  • Društvo
  • Svet
  • Kultura
  • Mozaik
  • Komentar
  • Štampano izdanje
  • Arhiva
  • Njuzletter
  • Podkast

Latest Edition

Dodaj u korpu

Zdravstvo

Nacionalni program za retke bolesti: Propusti Ministarstva zdravlja

12. април 2023, 14:05 Milica Srejić
Foto: Milica Srejić
Panel: "Zajedno za pacijente"
Copied

Još uvek nije urađena evaluacija isteklog Porgrama za retke bolesti, bez čega ne može da se izradi novi, nije sprovedana anketa sa licima obolelih od retkih bolesti, ono što je do sada urađeno nije dovoljno transparntno, a neophodno je izraditi i funkcionalan Registar obolelih od retkih bolesti, kažu iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije

Nacionalni program za retke bolesti (2020 – 2022.) je istekao prošle godine, a novi još uvek nije usvojen. Program je donet u svrhu unapređenja zdravstvene zaštite i kvaliteta života lica obolelih od retkih bolesti.

Članom 8 ovog Programa propisano je da Ministarstvo zdravlja godišnje, u skladu sa rokovima utvrđenim zakonom, priprema izveštaj o realizaciji Akcionog plana za sprovođenje Programa za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020 – 2022. godine i da će u poslednjoj godini trajanja ovog programa pripremiti ex post analizu.

Evaluacija prethdnog programa nije urađena

“Obratili smo se Sekretarijatu za javne politike sa pitanjem da li je ikada urađena evaluacija prethodnog programa, jer da bi se započeo novi program mi moramo imati evaluaciju prethodnog. To nije urađeno,” kaže predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović.

Ministarstvo zdravlja, kao jednu od sprovedenih aktivnosti iz Programa navodi pripremu i sprovođenje ankete za lica obolela od retkih bolesti.

Olivera Jovović tvrdi, međutim, da anketa nije urađena: “NORBS bi svakako imao informaciju da je bilo kakva anketa započeta, a kamoli sprovedena.”

Naglašava i da je održan sastanak radne Republičke stručne komisije za retke bolesti, kao i sastanci sa svim predstavnicima udruženja pacijenata obolelih od retkih bolesti kako bi se izradio novi Program.

“Mi smo njima dostavili sve ono što je nama potrebno za pravljenje novog programa. Oni imaju ideju da će ove godine biti završen Program, ali mi nemamo informaciju da je bilo šta započeto,” kaže Jovović.

“Zajedno za pacijente”

Panel diskusiju “Zajedno za pacijente”, koju je organizovao NORBS, započela je predsednica Udruženja pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije dr. Marta Sjeničić. Ona kaže da je neophodno napraviti strategiju,  a ne program za retke bolesti, kako zbog dužeg vremenskog perioda važenja strategije, tako i zbog obuhvatanja svih neophodnih ministarstava.

Na diskusiji je konstatovano da je dosta toga iz Programa sprovedeno, ali da to što je urađeno nije dovoljno transparentno i da bi trebalo da sve što je urađeno stoji na sajtu Ministarstva zdravlja.

Neophodn Registar obolelih od retkih bolesti

Pored toga neophodno je izraditi Registar obolelih od retkih bolesti koji, doduše, postoji kao softversko rešenje, ali veliki broj pacijenata nije u njega upisan. Problem je i što različite zdravstvene ustanove koriste različite softvere, pa je neophodno njihovo usklađivanje.

Iz NORBS-a navode da su oni ranije mislili da je problem što lekari ne upisuju svoje pacijente, dok zapravo mnogi lekari uopšte nisu obavešteni o tome da i gde treba da upisuju pacijente obolele od retkih bolesti

Neophodna bi bila izrada Registra pacijenata Republike Srbije, ali se tim projektom niko ne bavi.

Učesnici diskusije su naglasili da je registar važan ne samo da bi se izdvojilo dovoljno novca, već i da bi se obezbedila što bolja socijalna zaštita, kao i obrazovanje osoba sa retkim bolestima.

Neophodno je i da se uvek čuje glas pacijenata, da se izrade registar i evaluacija kako bi se unapredio kvalitet života i napravila dobra procena neophodnih sredstava za lečenje osoba obolelih od retkih bolesti, što se, kako kažu predstavnici NORBS-a, u ovom trenutku ne radi ni sa pacijentima koji čekaju na terapiju u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje.

 

Čitajte dnevne vesti, analize, komentare i intervjue na www.vreme.com

Tagovi:

Nacionalni program za retke bolesti NORBS NORBS olivera jovović pacijenti oboleli od retkih bolesti program za retke bolesti registar pacijenata retke bolesti retke bolesti lečenje srbija retke bolesti srbija zajdno za pacijente
Copied

Međuvreme

Šta se zbiva u zemlji i svetu, šta ima u novinama i kako provesti vreme?
Svake srede u podne Međuvreme stiže elektronskom poštom. To je sasvim solidan njuzleter i zato se prijavite!

Više iz rubrike Vesti

Pobuna naroda

18.јул 2025. N.M.

Građani ne odustaju: Protesti u Užicu, Zrenjaninu, Nišu i Pančevu

Večeras se u više gradova Srbije održavaju protesti. U Nišu građani protestuju protiv izveštavanja lokalne televizije, dok su se u Zrenjaninu okupili kao podrška studentu Luki Mihajloviću

Blokade

18.јул 2025. N. M.

Studenti za sutra najavili blokadu Zemuna

Studenti Poljoprivrednog fakulteta u blokadi najavili su za sutra (19. jul) u 17 časova blokadu Avijatičarskog trga u Zemunu

Tužilaštvo

18.јул 2025. M. L. J.

Potvrđena optužnica protiv Vesićevog advokata koji je udario policajca na spidu

Osnovni sud u Novom Sadu potvrdio je optužnicu Osnovnog javnog tužilaštva protiv advokata Nemanje Aleksića zbog više krivičnih dela

Srbija i Pokret nesvrstanih

18.јул 2025. B. B.

Zašto će Srbija 1. septembra slaviti Dan nesvrstanih?

Kako se nesuđeni premijer Đuro Macut obreo u veličanju Pokreta nesvrstanih, sprovođenju spoljne politike koja je bila jedan od trejdmarkova Titove komunističke Jugoslavije

Protesti u Novom Sadu

18.јул 2025. Andrej Ivanji

Od kuće do kuće: Na red za “linčovanje” došli Gojković i Madić

Novosađani nastavljaju sa protestima pred kućama naprednjačkih funkcionera. Da li je u pitanju “linč”, “čist nacizam” ili nešto treće

Komentar

Pregled nedelje

Orden Voje Šešelja sa bejzbol palicom

Kao što je Šešelj početkom devedesetih potezao pištolj na tadašnje studente, tako Vučić na njihove pobunjene kćerke i sinove danas poteže svoje batinaše.  Ista je to politika, samo prilagođena vremenu 

Filip Švarm  

Komentar

Gazi i lomi proklete „blokadere“, kaže predsednik

Predsednik Srbije Aleksandar Vučić abolira siledžije i ludake koji prebijaju i gaze studente, dok iste te studente hapsi. Narodu u pobuni više ni goli život nije zagarantovan – ali ceh će na kraju platiti ovaj režim

Nemanja Rujević

Komentar

Užički ustanak: Da li će protest na Đetinji izazvati poplavu?

Protesti u Srbiji  ne nameću više pitanja „da li“ i „ako”, oni su postali sistemski događaji. Trpeljivost u društvu preokrenula se u nezajažljivu potrebu za normalnošću, za pravnom državom

Andrej Ivanji
Vidi sve
Vreme 1802
Poslednje izdanje

Ekskluzivno: Istraživanje Slobodana G. Markovića i Miloša Bešića o stavovima beogradskih studenata u plenumu

Šta sve nismo znali o njima Pretplati se
Nemačka

Predratna zemlja

Požari u Srbiji

Ko da reaguje

Mediji

Kako se svetlo gasi bez alarma

Srbija i Evropska unija

Interesi, realpolitika i cinizam

Vidi sve

Arhiva

Arhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.

Vidi sve
Vreme 1802 16.07 2025.
Vreme 1801 09.07 2025.
Vreme 1800 02.07 2025.
Vreme 1799 25.06 2025.
Vreme 1798 19.06 2025.
Vreme 1797 11.06 2025.
Vreme 1796 04.06 2025.
Vreme 1795 28.05 2025.
Vreme 1794 21.05 2025.
Vreme 1793 15.05 2025.
Vreme 1792 07.05 2025.
Vreme 1790-1791 23.04 2025.
Povezane vesti

Život ljudi sa ahondroplazijom

12.март Milica Srejić

Ne treba nam sažaljenje, već terapija i razumevanje

U budžetu Srbije za 2023. godinu za lečenje obolelih od retkih bolesti je izdvojeno 4,3 milijarde dinara, što je za 600 miliona više u odnosu na 2022. Međutim, i dalje – nedovoljno. Prema računicama NORBS-a, neophodno je 13 milijardi dinara kako bismo lečili većinu obolelih. A za neke od obolelih od retkih bolesti, osim veoma ozbiljnih zdravstvenih problema, svakodnevica podrazumeva i borbu protiv predrasuda

Tribina

12.фебруар I. M

Panel o retkim bolestima

Komentar

12.фебруар Jelena Jorgačević

Borba za bolje društvo: Roditelji koji kašičicom pomeraju planine

Šta spaja Bojanu Mirosavljević, Igora Jurića, An Mari Alves Čurčić i Draganu Janković? Oni su roditelji koji pomažu društvu da se nekoj drugoj deci ne desi ono što se desilo njihovoj

Retke bolesti

12.децембар Jovana Prešić

Sistem protiv terapije

Nabavka leka za Morkio sindrom značila bi da će trinaest mladih osoba sačuvati život i poboljšati njegov kvalitet. Prepreke na tom putu su nesinhronizovanost nadležnih organa, sklanjanje od odgovornosti i izbegavanje rešavanja problema

Međuvreme

Šta se zbiva u zemlji i svetu, šta ima u novinama i kako provesti vreme?
Svake srede u podne Međuvreme stiže elektronskom poštom. To je sasvim solidan njuzleter i zato se prijavite!

Vreme Logo
  • Redakcija
  • Pretplata
  • Marketing
  • Uslovi korišćenja
  • Njuzleter
  • Projekti
Pratite nas:

© 2025 Vreme, Beograd. Developed by Cubes

Mastercard Maestro Visa Dina American Express Intesa WSPAY Visa Secure Mastercard Secure