Pravi značaj doniranja organa shvatiš tek kada upoznaš ljude na dijalizi

Doček 2008. godine Milan i njegova porodica nikada neće zaboraviti. Njegov otac je doživeo moždani udar i lekari su se dugo borili za njegov život. Borba je trajala danima, Milanov otac je prvo prebačen u jednu bolnicu, a odatle na Vojnomedicinski institut gde su lekari konstatovali da mu je pukla moždana aneurizma. Operisan je čak tri puta.

“Setim se uvek, bio je tu jedan aparat koji meri moždanu liniju i ide do tri crte. Dve su se bile ugasile, a lekari su mu već konstatovali moždanu smrt”, priča za naš nedeljnik Milan, koji se tek tada, kao i većina ljudi, prvi put suočio sa ovim medicinskim izrazima.

“Stvarno su se lavovski za njega borili, to smo svi videli i to je trajalo, učinili su sve što su mogli.”

Dok je Milanova porodica postajala svesna kako dve ugašene crte na aparatu zapravo znače da su oca izgubili zauvek i da mu nema spasa, lekari su im prišli sa, za njih, neočekivanim pitanjem – da li bi pristali da se organi njihovog oca i supruga doniraju ljudima kojima su neophodni.

“Lepo su nam objasnili ljudi, ti lekari, da je bolje da se, ukoliko pristajemo na doniranje organa, odlučimo za to dok se i ta treća crta nije ugasila, odnosno dok je telo živo. Iako je mozak već bio ugašen”, seća se Milan.

Pogledao se, kaže, sa sestrom i majkom – i uopšte nisu razmišljali. Rekli su ‒ da, za dvoje ili troje ljudi kojima je spasen život, kako su od Milanovog oca donirani srce, bubrezi i jetra.

“Majka, sestra i ja smo odmah rekli ‒ okej. Šta ćemo, on čovek umire, njemu nema spasa. Organi njemu ne znače ništa, a tim ljudima će mnogo značiti”, kaže on, kao da je to najlogičniji zaključak o kome nema potrebe mnogo filozofirati. “Odlučili smo brzo i nikad se kasnije nisam pokajao.”

KAD PRVI PUT UPOZNAŠ NEKOG KO JE PRISTAO

Milan je smiren čovek, koji ne pridaje mnogo važnosti ovog odluci. Sve vreme se ponaša kao da to nije neki veliki poduhvat, već jednostavan odabir između dve opcije. Od kojih je pristanak na donaciju organa najbližeg kojem se život završava, potpuno normalna stvar.

Zato mu je i, priznaje, bilo jako čudno kada ga je život primorao, na potpuno neverovatan način, da zapravo i shvati šta je ovom odlukom učinio. Po zanimanju je medicinski tehničar i tek posle očeve smrti je prebačen na odeljenje Nefrologije, na kojem se leče bubrežni bolesnici. Tako je, svaki dan, puno radno vreme, pomagao ljudima koji dolaze na hemodijalizu. To je vrsta dijalize koja podrazumeva da pacijenti kojima su otkazali bubrezi svaki drugi dan moraju da dolaze u dijalizne centre, koji su najčešće smešteni pri bolnicama ili drugim zdravstvenim ustanovama. Ostaju vezani za aparat čak četiri ili pet sati koji im omogućava ‒ da prežive.

“Ako se to uopšte naziva životom”, ovako Milan opisuje svakodnevicu nekih od ljudi koje je upoznao na radnom mestu. Tada je shvatio koliko zapravo ljudi koji čekaju organ – pate.

“Tek tada mi je postalo neviđeno drago što smo kao porodica doneli tu odluku. Shvatiš značaj doniranja organa – tek kada upoznaš ljude na dijalizi”, dodaje.

Kada se u centru pročulo da je Milan taj koji je rekao sudbonosno “da” na pitanje o donaciji organa, pacijenti nisu mogli da veruju.

“Prilazili su mi i govorili – mi nikada nismo upoznali nekoga ko je pristao da donira organe, oni su ljudi nekako bili oduševljeni. I dalje pamtim taj osećaj, kako su me gledali i razgovarali sa mnom”, tek sada se Milan u razgovoru pomalo opušta i prenosi osećanja. “Posle sam se i srodio sa tim ljudima, hteo-ne hteo. Oni sede na dijalizi po pet sati, koliko god ti imaš posla, čuješ njihovu životnu priču. I ti pričaš svoju. Kasnije sam se otvorio, pa bih i sam pomenuo da smo donirali očeve organe, da ljudi znaju da ih razumem.”

KOLIKI JE KO ČOVEK

Upravo u ovom centru, Milana je, kao pacijentkinja, upoznala Svetlana Knežević iz Beograda.

“Milan je uvek imao ljudski pristup prema pacijentima, on je jednostavno takva osoba”, govori Svetlana za “Vreme”. “Takav je bio od početka. Tek sam naknadno saznala da je pristao da organi njegovog oca budu transplantirani.”

Svetlana je u tom trenutku bila na listi za transplantaciju bubrega.

“Čudno je opisati taj osećaj, verovatno nikada neću ni moći da nađem prave reči”, pokušava da objasni ona. Zastaje, duboko udahne, pa ponovo uzima dah. “Možda sam tada shvatila koliki je on čovek. To mu je dodalo neku veličinu. Ako ikako mogu da prenesem kako je on izgledao u mojim očima.”

Svetlana je dijabetičar od detinjstva, tako da se godinama bori sa zdravstvenim problemima. Ipak, rad njenih bubrega drastično se pogoršao za vrlo kratko vreme.

“Obično ljudi imaju par godina da se pripreme na dijalizu, da znaju da će uskoro biti primorani na nju. Kod mene je to došlo naglo”, opisuje.

POZOVU VAS, ALI NE DOBIJETE ORGAN

Od 2013. godine je na dijalizi, a više od deceniju bila je na listi čekanja za transplantaciju. Nada se da će se uskoro ponovo naći na njoj. Na pitanje kakav je osećaj kada znate da u svako doba dana ili noći može da zazvoni telefon i da vam jave da ste potencijalno dobili organ, Svetlana u prvi mah odgovara sa zadrškom.

“Pripremite se vi, znate da mogu da vas pozovu, ali oni ne zovu samo vas”, govori ona i objašnjava u nekoliko rečenica kako procedura teče. Kada pacijent na listi čekanja dobije poziv, on nije automatski pozvan na transplantaciju, već je poziv dobilo još nekoliko ljudi koji su potencijalni kandidati. Tek detaljnije analize krvi pokazuju čiji parametri imaju najveću podudarnost sa organom koji će biti transplantiran. Svetlana govori kako je “znala da to ne ide baš tako lagano, kao i da se možda nikada i neće dogoditi”.

Ipak, u daljem razgovoru dodaje:

“Znate kako, vi se uvek nadate. Mnogo mi je značilo što sam bila na listi. Ipak, taj osećaj je uvek bio umanjen jer sam znala da se u Srbiji bubreg u proseku čeka čak 20 godina. Možda je zato bolji osećaj kada čekate na organ u nekoj drugoj zemlji. Ovde je to više tužno osećanje”.

Poziv je, dodaje, za tih deset godina na listi jednom zaista i stigao. Ali Svetlana nije bila kandidat čiji su parametri imali najbolju podudarnost:

“Nisam osetila razočaranje. Jer znate da je organ dobio neko ko prolazi isto što i vi. Čudno je to jako ‒ niste srećni, jer niste dobili bubreg, ali jeste, jer ga je dobio neko drugi”, ovoga puta tačno i bez razmišljanja opisuje emociju.

USHIĆENJE, PA RAZOČARANJE

I Jovana Veljković, medicinska sestra iz Beograda, trenutno nije na listi čekanja za transplantaciju jetre iako ju je prethodno čekala godinu dana. Zbog zdravstvene intervencije koja nije povezana sa njenom bolešću, ova 27-godišnjakinja se trenutno ne trza – kad god joj zazvoni telefon.

“Radim, čekam. Kada vidim nepoznati broj, uvek je neko ushićenje”, govori ona za “Vreme”. “Nisam do sada pozvana ni jedanput, ali sam ja svakako uvek držala telefon sa uključenim tonom. Tako je i sada iako trenutno nisam na listi, od telefona se ne odvajam. Nadam se da ću se ubrzo vratiti na spisak.”

Jovana je bolesna od treće godine života, a lekari dugo nisu mogli da joj postave dijagnozu. Ispostavilo se, objašnjava, da njeno telo ne proizvodi enzime za razlaganje masnoće i tako se sve masnoće talože u jetru i uništavaju je. Njen slučaj je tek drugi ili treći na svetu, a prvi u Srbiji. U jednom trenutku je nastupila ciroza jetre, a jedino rešenje je transplantacija.

“Šta znam, volela bih, naravno, da dobijem novi organ. Ali, kako živim u Srbiji, nekako ne mogu mnogo da se nadam. Iako je transplantacija svuda normalna stvar, kod nas je to neki bauk. Jednostavno se dovoljno ne priča o ovoj temi”, kaže Jovana.

KAO DA JE SVE U REDU

Iako su životno ugrožene, i Svetlana i Jovana idu svakog dana na posao. Svetlanina tri radna dana u nedelji izgledaju sasvim uobičajeno. Zaposlena je u firmi, radi puno radno vreme, pa na posao stiže u devet ujutru i odlazi sa njega u pet po podne.

Potpuno drugačije izgledaju njeni utorak i četvrtak, jer tada uz puno radno vreme od osam sati, mora u dan da uklopi i pet sati dijalize. Zato odlazi ranije na posao, da bi mogla ranije da izađe ili, pak, ostalim danima ostaje duže da bi nadoknadila posao koji je čeka.

“Da li je naporno? Kako nije naporno, ali ko vas pita?”, kaže i dodaje da u njenoj firmi poslodavac ima razumevanja za ove promene rasporeda i “činjenicu da su ljudi različiti, da imaju iste potrebe, ali da ih na drugačiji način ispunjavaju”, ali dodaje da mnogi drugi ljudi u Srbiji nisu u istoj situaciji.

Tako, jedan korektan direktor ne može mnogo da promeni jer u zemlji ne postoji zakonski okvir po kojem bi poslodavac bio u obavezi da ljudima na dijalizi skrati radno vreme. Iako su oni osobe sa invaliditetom, često zavise od nečije dobre volje. Ukoliko se na birou prijave kao nezaposleni i dobiju posao, onda stvari funkcionišu drugačije. Ali, u praksi mnogi ljudi na dijalizi ostaju u istom radnom statusu jer firme, na primer, nisu dovoljno velike da bi imale benefite od zapošljavanja ljudi sa invaliditetom. Tako ovi ljudi upadaju u sivu zonu lošeg tretmana.

Sam proces dijalize kod Svetlane traje četiri sata. Ali joj treba i vreme da stigne sa posla do dijaliznog centra, a nekada mora i da čeka na aparat ukoliko je prethodni pacijent imao nekih problema pa se njegova dijaliza odužila. Tih 12 sati svake nedelje na različite načine provodi, ali neki patern već postoji, jer se često trudi da joj ovo vreme ne bude potpuno izgubljeno. U prvom satu, Svetlana prati mejlove na poslu.

“Odgovaram jednom rukom jer mi je druga zauzeta dijalizom, ona mora da bude fiksirana, ne smem nikako da je pomeram”, objašnjava.

Nekada spava, čita knjigu, pogleda televiziju ili film koji puštaju u dijaliznom centru. Nekada, kaže, jednostavno ne radi ništa.

“Često mi je odmor preko potreban, da li sam umorna od posla ili jednostavno, bolesti”, dodaje.

Kada je tek počela sa dijalizom, ovo izgubljeno vreme ju je deprimiralo.

“Želite da posvetite vreme porodici, prijateljima, putovanjima, a ne da budete prikovani za aparat dok možda nekada ne dobijete organ”, opisuje Svetlana. “Ali, ubrzo postajete svesni da taj aparat za vas znači život, da nije te dijalize ‒ ne bi vas bilo na ovom svetu. Nije to lako, ali kada prođe neko vreme, prihvatite situaciju.”

U dijaliznom centru je pored Milana, kaže, upoznala i pacijente koji su joj postali prijatelji.

“Ne birate tamo ljude iako sa njima provodite mnogo vremena svake nedelje. Sa nekima imam ista interesovanja, ti razgovori onda jako prijaju”, dodaje.

Stomak joj je nadut, a beonjače su žute, ali Jovana svaki dan uredno odlazi na posao i leči druge na odeljenju Ortopedije. Zbog sopstvene zdravstvene situacije, misli i da je zavolela medicinu.

“Nikada se, kao dete, nisam plašila vađenja krvi, a bilo ih mnogo, zaista jako mnogo. Tako sam shvatila da mogu i drugima da pomognem”, dodaje ona. Ipak, s godinama joj se samo povećava strah ‒ da njoj niko neće moći da pomogne:

“Plašim se. Do pre dve godine mislim da nisam imala veliki strah, ali sada vidim kakve probleme imaju ljudi kojima je pre nego meni nastupila ciroza jetre”, kaže Jovana bez zadrške. “Problem sa jetrom je što pacijenti često nemaju teške simptome, ali kada dođe do ciroze, pitanje je dana kada će biti u teškoj životnoj opasnosti. Strahujem da će taj dan doći i za mene.”

SISTEM SU STVORILI LJUDI

Srbija je 2018. godine konačno dobila Zakonu o presađivanju organa, po kojem je uveden princip pretpostavljene saglasnosti, koji podrazumeva da se svi građani smatraju potencijalnim donorima osim ako se za života nisu izričito izjasnili protiv.

Ovaj model u praksi nikada nije zaživeo. Ustavni sud Srbije je 2021. godine proglasio neustavnim član 23 Zakona o presađivanju, ocenjujući da odredbe nisu bile dovoljno precizne, naročito u pogledu prava porodice da se usprotivi donaciji. Sud je odlučio da Zakon ne pruža jasne mehanizme za poštovanje volje umrlog lica, što otvara prostor za pravnu nesigurnost i moguće zloupotrebe.

Vlada Srbije je 2023. godine usvojila predlog izmena i dopuna zakona, ali on još nije stigao na dnevni red Narodne skupštine. Transplantacioni sistem u Srbiji ostao je u pravnom vakuumu, dok se približno 1800 pacijenata i dalje nalazi na listi za transplantaciju, čekajući ne samo organe već i funkcionalan pravni okvir.

Za Svetlanu je jako važno da se ljudi koji čekaju organ ne stigmatizuju.

“I mi imamo ista zanimanja, živote, želje, potrebe kao i svi ostali”, objašnjava i dodaje da pacijenti ne mogu sami da promene zakonski okvir koji je u pravnom limbu ili, pak, društvenu svest ljudi.

Malo ko zna da proces dolaska na listu za transplantaciju često zavisi isključivo od pacijenta i njegove želje, napora i borbe.

“Morate sve sami. Idete na preglede, svakakve zahvate, čekate mesecima po bolnicama, čekaonicama, laboratorijama. Stalno ‒ sami”, dodaje. “Boli me kada se kaže ‒ sistem je takav. Jer, sistem su stvorili ljudi, zato oni moraju i da ga menjaju. Ne sme sistem da oblikuje naš um.”

Tekst je nastao u saradnji sa Hemofarm fondacijom