Život u polumraku

U domu za osobe sa posebnim potrebama u Kulini, na dan posete organizacije Mental disability rights international (MDRI) – sve je sijalo. Prostorije su uglancane, štićenici su u čistoj odeći, negovateljice se igraju sa njima, maze ih, šetaju, ljuljaju, tepaju im… Poseta je bila najavljena tri dana ranije i izgledalo je kao da je uznemirila i uplašila zaposlene koji su pokušavali da se prikažu u najboljem svetlu. „Radnici misle da će ostati bez posla i da će zatvoriti dom“, objašnjava direktor doma Dragoljub Marković.

Ne čudi, jer je „Mučenje kao lečenje“, prošlogodišnji izveštaj MDRI-ja, organizacije sa sedištem u Vašingtonu koja se bavi zaštitom ljudskih prava, osobe sa posebnim potrebama bar nakratko učinio – vidljivim. Najpre na američkim, pa na srpskim televizijama, prikazane su mučne slike dece iz domova u Srbiji čije su ruke i noge vezane gazom za metalne krevece, i starijih štićenika u iscepanoj i prljavoj odeći neodgovarajuće veličine kako zbijeni sede na klupama u gotovo praznim prostorijama. U izveštaju je posebno naglašen problem vezivanja agresivnih i autoagresivnih pacijenata, i navedeno je da je život ovih osoba u domovima sa nehigijenskim uslovima, zaraznim bolestima, nedostatkom medicinske nege i rehabilitacije ravan mučenju. Nadležni su odbacivali optužbe, kritikovali MDRI, branili se, pravdali, obećavali da će drastično popraviti stanje.

Dom u Kulini u javnosti je tada bio označen kao najcrnja tačka. Nekoliko dana po objavljivanju izveštaja dobio je zabranu da prima nove štićenike, a odlučeno je da se deca i mladi uzrasta do 18 godina rasele.

„Uzeli su nam najbolju decu“, žali se jedna negovateljica sa dečjeg odeljenja. Do sada je premešteno njih dvadesetak i to u dom za decu bez roditeljskog staranja u Zvečanskoj ulici i u subotički dom „Kolevka“, dve ustanove iz kojih su ta ista deca ranije dovedena u Kulinu. Broj premeštene dece nije ni blizu planiranog, ali direktor objašnjava da neka ne mogu da budu preseljena zbog „rizičnog transporta“.

„Pošto sredstva koja dobijamo od Ministarstva rada zavise od broja korisnika, sada, sa ovim smanjenjem, mesečno dobijamo oko dva miliona dinara manje“, kaže Marković. On dodaje da postoji i problem sa deset korisnika iz Makedonije čiji smeštaj u Kulini niko ne plaća.

Donedavno, Kulina se vodila kao „dom za decu i omladinu ometenu u razvoju“, ali sada, kako decu raseljavaju, promenjeno mu je ime. Takođe, kapacitet doma je sa 560 korisnika (povremeno ih je bilo i više) sada ograničen na 300. Korisnika trenutno ima 495, ali se računa da će ih za tri godine biti 300: novi neće stizati, još neki će biti raseljeni, a neki će umreti.

VEZIVANJE: U paviljonu u blizini upravne zgrade, na širokom, pustom hodniku negovateljica za obe ruke drži devojčicu koja hoda sa mukom. Dete ima rane po licu, ne govori i izgleda kao da ne primećuje svet oko sebe. Medicinska sestra rekla je negovateljici da je pusti da se malo odmori u fotelji, a ova je odgovorila da ipak mora da joj drži ruke. „Neka, pusti da vide“, kaže sestra, i negovateljica je pušta. Istog trenutka dete počinje da se udara po glavi i kida već krvave uši.

Fiksacija ovakvih korisnika u Kulini nakon izveštaja MDRI-ja zabranjena je internim pravilnikom. Direktor doma kaže da odnedavno postoji i zapisnik u kome se navodi koji korisnik je vezivan, kada, iz kog razloga, na koliko dugo, i dodaje da fiksaciju može da odobri isključivo lekar. „Zbog zabrane vezivanja štićenici napadaju radnike, jedan je ostao invalid, a drugom su slomljeni prsti“, dodaje Marković.

Različite konvencije o zaštiti prava čoveka vrlo precizno određuju procedure u slučajevima kada je fiksacija neophodna, i insistiraju na strogoj kontroli. U tom smislu, postojanje ovakvog pravilnika veliki je pomak za Kulinu, međutim, ima još nekoliko mnogo većih problema. Najpre, broj agresivnih štićenika i onih koji su skloni samopovređivanju je velik, verovatno mnogo veći od broja osoblja koje je pored njih. Osoblje bi u ovim slučajevima trebalo da fizički spreči takvo ponašanje štićenika, u nekim slučajevima da im da lekove, i tek u krajnjoj nuždi da ih veže, i to samo nakratko, dok se ne smire. Ali, šta se dešava sa konkretno ovom devojčicom? Ona je konstantno autoagresivna, ne može stalno biti na dodatnim lekovima i ne može biti vezana. Ako žele da se pridržavaju konvencija, zaposleni u Kulini morali bi po čitav dan da je drže za ruke, a oni to ne mogu da rade, jer se svako od njih brine o još nekoliko desetina druge dece. Šta se dešava kada posetioci odu?

U POLUMRAKU: Samopovređivanje institucionalizovanih osoba najčešće je reakcija na njihovu svakodnevicu, jednoličnu i praznu. Pošto ceo dan sede ili leže na istom mestu, bez kontakta sa drugim ljudima, dodira i dovoljno pažnje, oni povređuju sebe pokušavajući da na taj način osete bilo šta, pa makar i bol.

Zato je vezivanje samo trenutno efikasna i nehumana mera koja ostavlja još gore posledice po štićenike doma. Jedino što njima može da pomogne jeste stalna pažnja koju bi trebalo da im poklone radnici ovih ustanova. Ovde se ponovo vraćamo na nedovoljan broj zaposlenih, odnosno nedovoljno novca u budžetu za ove ljude, inače odsečene od sveta i osuđene da život provedu sami, u krevetu, u polumraku.

„Izvlačenje iz soba zahteva novu radnu snagu“, kaže direktor, napominjući da dom ima zabranu zapošljavanja dodatnog osoblja. Trenutno, na 495 korisnika doma u Kulini dolazi 240 zaposlenih, od čega su 82 negovatelji, i to uglavnom žene koje su najviše u kontaktu sa štićenicima. One su završile osnovnu školu i pohađale kurs kako bi mogle da se bave tim poslom. Ujutro u šest sati i deset minuta iz Aleksinca kreće domski autobus i polovinu ovih žena redom „kupi“ u Aleksincu i po obližnjim selima, da bi pola sata kasnije one počele svoj radni dan. Iz doma se ponovo istim autobusom vraćaju kući, da bi ih u 19 sati zamenila sledeća smena. Osim negovateljica, u domu radi još 17 spremačica, 40 medicinskih sestara, dva socijalna radnika (od kojih je jedan Dragoljub Marković, ali se on kao direktor ne bavi svojom profesijom), dva defektologa, psiholog, pet lekara i još četiri lekara specijaliste koji dolaze samo povremeno.

Dom ima u vlasništvu dva autobusa i dva kombija ali ne samo da bi se olakšao posao radnicima, već i zato što je, naročito zimi, nepristupačan. Sledeći tadašnje trendove sklanjanja „drugačijih“ ljudi od pogleda „normalnih“, dom je sagrađen 1953. godine na padinama Malog Jastrepca, daleko od seoskih kuća.

Dragana Ćirić-Milovanović, psiholog, saradnik MDRI-ja, kaže da se primećuje da je stanje u Kulini u odnosu na prošlu godinu mnogo bolje. Ona veruje da sada ima mnogo manje slučajeva vezivanja korisnika i navodi da je ovoga puta, u odnosu na prošlogodišnju posetu Kulini, samo jedan korisnik boravio sam u sobi, što je, poznato je, oblik izolacije. Dodaje i da je mnogo toga u domu sređeno i popravljeno.

LANAC ODGOVORNOSTI: Koliko god sređivan, popravljan i pran, u domu u Kulini, kao i u svima ostalima – oseća se neprijatan miris. Osim toga, posetiocima je bez sumnje mučno da gledaju stotine i fizički i mentalno obolelih osoba kojima toliko nedostaje pažnja da se ozare zbog samo jednog pogleda koji dobiju. Roditelji dece smeštene u Kulini verovatno ih i zbog toga veoma retko posećuju, a slično nam je rečeno i u drugim ustanovama. Dragoljub Marković kaže da oko 50 korisnika ima redovne posete, ali da je razlog za neposećivanje i nedostatak novca. On smatra da bi roditelji češće dolazili kada bi prevoz do Kuline bio na neki način organizovan, odnosno besplatan. Prema podacima ministra za rad i socijalnu politiku Rasima Ljajića, svega 17 odsto roditelja ostvaruje kontakt sa svojom decom koja se nalaze u ustanovama (bilo za nezbrinutu decu ili za osobe sa poremećajima u razvoju), 13 odsto povremeno, a 70 odsto retko ili nikada. Osam odsto dece u ovim ustanovama nema roditelje.

Ljajić je na promociji projekta „Deci je mesto u porodici – transformacija rezidencijalnih ustanova za decu i razvijanje održivih alternativa“ rekao i da je primećeno da se poslednjih godina manje dece bez roditeljskog staranja smešta u referentne ustanove, ali da to nije slučaj sa decom sa posebnim potrebama.

Jedan od zaposlenih u Kulini navodi da lekari u porodilištima savetuju majke koje rode dete sa smetnjama da ih ne doje, kako se „ne bi vezale“, da „rađaju drugo“…, i tako oni postaju štićenici države i ovakvih ustanova. „Ako treba da nas zatvore, neka to i urade, ali mi smo poslednja instanca“, kaže on.

KUDA: Najveći problem državne brige o ovim osobama, međutim, nije ni to što se ne izdvaja dovoljno sredstava za domove niti što nema dovoljno zaposlenih, već sama dosadašnja strategija zbrinjavanja osoba ometenih u razvoju. Sredinom XX veka gotovo svuda u svetu postojali su domovi slični Kulini, ali su oni poslednjih decenija zatvoreni i zamenjeni drugim oblicima zbrinjavanja: porodičnim ili smeštajem u malim ustanovama koje bar na neki način liče na porodice. Jedino tako ove osobe mogu da žive dostojanstveno, jer, valjda zaboravljamo, i oni imaju prava da hodaju ulicom, da rade, u skladu sa svojim sposobnostima, ili bar imaju pravo na čaršav na krevetu, sopstvenu odeću i dovoljno nege i brige.

Zato ohrabruju najave Rasima Ljajića da će za pet godina domovi u kojima se zbrinjavaju deca bez roditeljskog staranja i deca sa smetnjama u razvoju biti transformisani ili zatvoreni. „Na svu sreću, danas imamo oko 4000 dece u hraniteljskim porodicama, a pre dve godine ih je bilo dvostruko manje. Razvijanje specijalizovanog hraniteljstva za decu sa smetnjama u razvoju biće naš prioritet u narednom periodu“, rekao je Ljajić na promociji projekta „Deci je mesto u porodici“. U pitanju je projekat koji se sa 1,5 miliona evra finansira iz fondova Evropske unije, a naredne dve godine sprovodiće ga UNICEF i Ministarstvo rada. U opisu projekta navodi se da je tokom prošle godine oko 150 dece iz ustanova premešteno u hraniteljske porodice, od toga samo troje sa smetnjama u razvoju. Ljajić je tom prilikom još rekao da su institucije „najmanje podsticajno okruženje za razvoj deteta“ i da će postojeće, koje ne budu zatvorene, biti transformisane u višenamenske. One neće služiti samo za smeštaj dece već će biti i dnevni boravci, prihvatilišta i savetovališta za decu i roditelje.