Problemi pod tepihom

Dok pravni stručnjaci ukazuju na manjkavosti zakonskog okvira, pacijenti i njihove porodice svakodnevno osećaju posledice takvog sistema. O tome kako transplantacioni sistem izgleda iz ugla onih kojima je najpotrebniji, za “Vreme” govori Ivana Jović iz Udruženja “Donorstvo je herojstvo”.

VREME: Kako komentarišete činjenicu da je predlog izmena Zakona o presađivanju organa usvojen na nivou Vlade još 2023. godine, ali nikada nije stigao do skupštinske rasprave? Šta je sve vaše udruženje uradilo da do toga dođe?

IVANA JOVIĆ: Zakon o presađivanju ljudskih organa već četiri godine je na čekanju. Vlada Republike Srbije je u maju 2023. usvojila Predlog izmena i dopuna zakona i prosledila ga Narodnoj skupštini na usvajanje. Ipak, uprkos hitnosti i važnosti teme, predlog nikada nije dospeo na dnevni red. Skupštinski saziv je u međuvremenu raspušten u novembru 2023. godine, što znači da Zakon o izmenama i dopunama sada mora ponovo da prođe kompletnu proceduru. Mi smo se, kao pacijenti, trudili da na različite načine informišemo i nadležne i širu javnost o ovom gorućem problemu, ali i da ponudimo konkretna rešenja.

Naše Udruženje osnovano je ubrzo nakon što je Ustavni sud proglasio neustavnim član 23 Zakona o presađivanju. Prva inicijativa bila je pokretanje peticije za imenovanje koordinatora za doniranje u svim bolnicama u Srbiji. Ti koordinatori bi, u slučaju postojanja medicinskih uslova, imali obavezu da obave razgovor sa porodicom potencijalnog donora i zatraže saglasnost za donaciju. Peticiju je potpisalo više od 13.000 građana.

U julu 2022. organizovali smo javni skup “Apel za život” na Andrićevom vencu, gde smo predsedniku Aleksandru Vučiću predali konkretan predlog rešenja za prevazilaženje birokratskih prepreka u primeni Zakona o presađivanju ljudskih organa. Tada smo predali i dodatne zahteve koji se odnose na ključne probleme u oblasti transplantacije i dijalize. Usledio je sastanak sa dr Vericom Lazić, predsednikovom pomoćnicom za socijalna i zdravstvena pitanja, a potom i razgovor sa ministrom zdravlja dr Zlatiborom Lončarom. Na tom sastanku naš predlog je prihvaćen, a ministar je potpisao privremenu instrukciju koju je izradio SUPRAM, čime je omogućeno privremeno rešenje za birokratske prepreke. Ovo privremeno rešenje se primenjuje već četiri godine. Pre javnog skupa, uputili smo otvoreno pismo predsedniku Aleksandru Vučiću, premijerki Ani Brnabić i ministru zdravlja Zlatiboru Lončaru, pod naslovom “Poslednji krik i jecaj za život”. U njemu smo zahtevali hitan nastavak transplantacija, koje su bile gotovo potpuno obustavljene zbog birokratskih i zakonskih zastoja.

Prošle godine smo izradili i predstavili “Belu knjigu o hroničnoj bolesti bubrega”, koja sadrži predloge pacijenata za unapređenje rane dijagnostike i omogućavanje pravovremenog i adekvatnog lečenja u svim fazama bolesti. Korekcija Zakona o presađivanju organa identifikovana je kao jedan od ključnih zahteva. Dokument je predstavljen Ministarstvu zdravlja i Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje.

Nakon što je Ustavni sud ukinuo član 23 Zakona o presađivanju organa, da li je vaše Udruženje imalo priliku da učestvuje u dijalogu o njegovim izmenama? Koje bi elemente, po vašem mišljenju, zakon neizostavno morao ubuduće da sadrži?

Kako bismo bili deo rešenja, angažovali smo pravne eksperte koji su izradili nacrt izmena Zakona o presađivanju ljudskih organa. Naše predloge i proaktivnost prethodno je podržao tadašnji ministar zdravlja Zlatibor Lončar. Ključni deo nacrta predviđa da građani Republike Srbije mogu na jednostavan i pristupačan način da se izjasne o svojoj volji – bilo za ili protiv doniranja – kod bilo kog lekara, javnog beležnika ili putem e-Uprave. Ako se osoba nije prethodno izjasnila, porodica bi bila pitana o tome kakav je bio njegov/njen stav o doniranju. Predlog je izrađen u skladu sa međunarodnim i evropskim standardima, po uzoru na zakon u Sloveniji, a pored rešavanja problema sa osporenim članom, uključuje i izmene koje se odnose na žive donore.

Organizovali smo i javnu diskusiju, na kojoj su učestvovali predstavnici Kancelarije za ravnopravnost, Zaštitnika građana, akademske zajednice, lekari, bioetičari, advokati, organizacije civilnog društva, poslanici Odbora za zdravlje, pacijentska udruženja i drugi relevantni akteri. Svi prisutni saglasili su se sa ključnim elementima predloga. Nažalost, predstavnici Ministarstva zdravlja nisu prisustvovali. Kancelarija za ravnopravnost tada se obratila Ministarstvu, podsetila na prethodnu podršku i pozvala da se uvaže smernice Ustavnog suda kako bi se izbeglo novo osporavanje zakona.

Stručnjaci i eksperti koje su predložili savez i udruženja pacijenata uključeni su u Radnu grupu za izradu Nacrta zakona o izmenama i dopunama. Međutim, nakon što je 4. marta 2025. održan prvi i jedini sastanak, više nije bilo nikakve zvanične komunikacije sa Ministarstvom zdravlja. Usledila je promena Vlade, ministar zdravlja je ostao isti, ali nismo dobili nikakvu informaciju o daljem radu Radne grupe ili njenom statusu.

Prvu informaciju o postojanju i aktivnostima Radne grupe dobili smo tek 22. maja 2025. godine, i to putem video-snimka sa sednice Odbora za zdravlje i porodicu Narodne skupštine. Do tog trenutka, nijedna institucija nije odgovorila na naša pitanja niti nas obavestila o trenutnoj situaciji.

Na pomenutoj sednici predstavljen je predlog Ministarstva zdravlja, koji podrazumeva isključivo uspostavljanje registra nedonora, uz tvrdnju da su to rešenje podržala sva udruženja pacijenata i članovi Radne grupe. Ta tvrdnja nije tačna i ne proizlazi iz zapisnika sa sastanka Radne grupe. Takve izjave predstavljaju dezinformisanje javnosti i narodnih poslanika, ali i nepoštovanje prema pacijentima koji godinama čekaju transplantaciju.

Zbog toga su tri udruženja – Savez bubrežnih invalida Srbije, Savez Vojvodine i “Donorstvo je herojstvo” – uputila zvaničan zahtev za ponovno uključivanje naših predstavnika u rad Radne grupe i nastavak rada na sveobuhvatnim i funkcionalnim izmenama zakona.

Zbog pravne i institucionalne neizvesnosti, sa kakvim se preprekama pacijenti suočavaju i šta konkretno očekujete od državnih institucija u narednom periodu?

Pacijenti se suočavaju sa nizom ozbiljnih prepreka koje im direktno ugrožavaju zdravlje i život. Iako su problemi više puta izneti pred sve relevantne institucije, konkretna sistemska rešenja i dalje izostaju. Zakonske odredbe koje bi mogle da poboljšaju stanje, poput ukrštenih transplantacija (član 18) i promocije donorstva (član 40), ostaju neprimenjene jer nedostaju odgovarajući podzakonski akti i institucionalne strategije. Time se pacijentima onemogućava pristup procedurama koje im mogu spasiti život, iako su one zakonski omogućene. Rezultat je narušeno poverenje u institucije i osećaj da se problemi guraju pod tepih, dok se stvara privid dijaloga.

Od državnih institucija očekujemo da preuzmu odgovornost i počnu da deluju sistemski. Potrebni su konkretni potezi, jasan zakonski okvir, osnaživanje zdravstvenih kapaciteta i stvarna spremnost na dijalog. Pacijenti ne traže nikakve privilegije već osnovno pravo na život i sistem koji funkcioniše. Ilustrativan je podatak da je u Hrvatskoj, zemlji sa znatno manjim brojem stanovnika, do avgusta prošle godine zatraženo 90 saglasnosti za donaciju organa, dok ih je u Srbiji bilo samo 30. Ovaj disbalans jasno pokazuje koliko je neophodna reforma našeg transplatacionog sistema.