Novca ima za delfinarijum, ali ne i za lične pratioce

Počinje aplauz, dečak ispred mene pokriva uši rukama. Iz mase se čuje: “Možda bi bilo pametnije da ne koristimo pištaljke, zbog dece”. Oko nas plavi baloni i transparenti sa natpisima: “Autizam ne boli, boli ignorisanje”; “Nismo isti, oni su bolji”; “I od nas kradete”. Upravo ove poruke su obeležile protest roditelja dece sa autizmom, održan 2. aprila, na Svetski dan osoba sa autizmom.

Zbog čega su roditelji protestovali? Jedna mama je u ime roditelja pročitala otvoreno pismo i istakla niz problema.

“Donesite Zakon roditelj-negovatelj, omogućite sistemsku zdravstvenu, socijalnu i obrazovnu podršku od najranijeg uzrasta naše dece, ne samo na papiru nego i u praksi, omogućite im uslugu personalnog asistenta, otvorite radne centre, uključite ih u život zajednice shodno njihovim mogućnostima…”, nabrajala je ona.

Katarina Aćimović je bila na protestu. “Ovo je nama kao neka vrsta izlaska”, kaže za “Vreme”. Njen sin ima autizam i drugi je razred specijalne škole, a ona bi uskoro trebalo da se vrati na posao. Neophodan im je lični pratilac za dete.

“Prijavili smo se pre sedam meseci u nadi da ćemo ga dobiti za godinu dana. I dalje nismo dobili poziv. I ne očekujem ga, očekujem ga za detetov treći razred”, zaključuje Aćimović.

S druge strane Stefan, sin Biljane Filipović, završio je osnovnu školu, sada ide u srednju. Filipović kaže da su oni na uslugu ličnog pratioca čekali šest godina.

“Za tih šest godina vi morate da se snađete”, objašnjava. “Ukoliko hoćete da vam se dete školuje, bićete mu pratilac ili vi ako imate mogućnosti ili ćete pratioca da plaćate. Porodice se iscrpljuju finansijski i organizaciono, jer je apsolutno nemoguće sve postići – ne samo sa prosečnim primanjima, nego i sa višim – ako nemate razumevanje od poslodavca, od kolega. Mi smo ljudi koji se suočavaju sa tim da vas zovu iz škole ili iz vrtića i da kažu ‘dete se uznemirilo, molim vas dođite po njega’. To je situacija u kojoj nemate izbora, a sistemski vrlo malo toga stoji kao podrška”, objašnjava Filipović.

Nedostatak ličnih pratilaca jedan je od najvećih problema za roditelje dece sa autizmom. Zašto se na ličnog pratioca toliko dugo čeka?

LIČNI PRATILAC

Uslugu ličnog pratioca organizuju jedinice lokalne samouprave. Međutim, prema izveštaju Republičkog zavoda za socijalnu zaštitu, tokom 2021. godine ova usluga usluga bila je prisutna u svega 95 opština u Srbiji, što je 59 odsto od ukupnog broja opština.

“Usled nemanja finansijskih kapaciteta da sva deca automatski počnu sa korišćenjem usluge za koju je procenjeno da im je potrebna, (formira se) lista čekanja”, piše na sajtu Humanitarne organizacije “Dečje srce”, koja pruža uslugu ličnog pratioca na teritoriji Beograda.

“Lista čekanja formira se po kriterijumima, gde prednost imaju jednoroditeljske porodice, porodice koje u svom sastavu imaju više od jednog deteta koje ima smetnje u razvoju, kao i deca sa I i II stepenom podrške, a sve shodno datumu prijavljivanja matičnom Centru za socijalni rad”, navode oni.

U Beogradu, gde je i najveći broj dece sa autizmom, ovu uslugu finansira gradski Sekretarijat za socijalnu zaštitu. Od 2016, kada je Sekretarijat raspisao prvu javnu nabavku za uslugu ličnog pratioca, pa sve do poslednje nabavke iz oktobra 2024, kao jedini ponuđač javljalo se isključivo “Dečje srce”.

Pitali smo Sekretarijat za socijalnu zaštitu zbog čega je javna nabavka za ličnog pratioca deteta napisana tako da se na nju uvek javi samo jedan ponuđač, kao i zašto Sekretarijat uslove za javnu nabavku nije postavljao tako da se za nabavku javi još neki ponuđač? Do zaključenja ovog broja “Vremena” nismo dobili odgovor.

...

Broj obezbeđenih ličnih pratilaca u Beogradu rastao je tokom godina – od 250 tokom 2016. do aktuelnih 1010 ličnih pratilaca. Količina novca koju je grad dodeljivao “Dečjem srcu” takođe je rasla – od 129,5 miliona 2016. do desetostruko višeg iznosa 2025 – 1,29 milijardi dinara. Ukupno, za devet godina, po sadašnjem kursu, “Dečje srce” je za tu uslugu dobilo 36,8 miliona evra, odnosno 4,32 milijarde dinara.

Iz Sekretarijata za socijalnu zaštitu Grada Beograda navode da je u ovom trenutku angažovano 1010 ličnih pratilaca, sa cenom od 607 dinara (bruto) po radnom satu. Prema našim saznanjima, pratioci za radni sat dobijaju po 335 dinara (neto), i to po Ugovoru o privremenim i povremenim poslovima.

Pitali smo “Dečje srce” po kom ugovoru su angažovani pratioci, kao i koja je cena rada. Do zaključenja teksta nismo dobili odgovor.

“Vreme” je kontaktiralo desetak ličnih pratilaca koji su angažovani u “Dečjem srcu”. Zbog straha od gubitka posla, samo jedan je pristao da odgovori na pitanja, i to anonimno.

Ovaj lični pratilac za “Vreme” kaže da je angažman plaćen isključivo onoliko koliko provode vremena sa detetom.

“Odnosno, ukoliko se dete razboli i nije u školi ili u vrtiću, to neće biti plaćeno. Isto se odnosi na praznike – svaki praznik vama je neplaćen, svaki odmor vama je neplaćen. Vi, ako se razbolite, nemate pravo na bolovanje”, naglašava pratilac. Dodaje da “Dečje srce” na upoznavanju i edukaciji za pratioce kaže da, ukoliko se razbole ili budu sprečeni da dođu na posao tog dana, jave kako bi dete eventualno dobilo zamenu.

“Međutim, to je u praksi daleko od toga. Njima ta informacija uglavnom služi za to da oni znaju da vi niste bili na poslu i da za to nećete biti plaćeni. Znači, dete nikada ne dobije zamenu i nadoknadu za tih par dana ili koliko god da ste vi odsutni”, naglašava pratilac.

Pitali smo “Dečje srce” da li je to tačno i, ukoliko jeste, zašto se to dešava. Do zaključenja ovog broja “Vremena” nismo dobili odgovor. Pratilac kaže da je prošle godine za 23 radna dana maksimalna plata bila 51000 dinara. Dalje objašnjava da ne zna da li postoje ljudi koji rade dodatni posao i istovremeno rade kao pratioci, zato što se vrlo često menjaju smene. “Dosta roditelja očekuje od ličnog pratioca da tu bude šest sati ili osam sati, pa onda pratioci nemaju vremena za drugi posao”, navodi pratilac.

Vrlo često, objašnjava pratilac, roditelji snose i taj finansijski trošak tako što doplaćuju na onu osnovicu koju pratilac ima od “Dečjeg srca”. A ovo je dodatno opterećenje za roditeljski budžet, koji je već ionako preopterećen plaćanjem dodatnih tretmana, lekara i aktivnosti.

“Dečje srce”, vlasnik objekata i parcela

Humanitarna organizacija “Dečje srce” danas u katastru ima više objekata i parcela u Srbiji. Vlasnici su poslovnog prostora-ateljea u Nebojšinoj ulici u Beogradu, porodične stambene zgrade i dela parcele u Subotici, kao i porodične stambene zgrade, pomoćne zgrade i dela parcele u opštini Čajetina.

Prema podacima iz finansijskih izveštaja ove organizacije, “Dečje srce” nije bilo u posedu bilo kakvih nekretnina pre 2018. godine.

Pitali smo “Dečje srce” na koji način su stekli ovu imovinu i do zaključenja ovog broja “Vremena” nismo dobili odgovor.

ŠTA POSLE ŠKOLE?

Biljana Filipović kaže za “Vreme” da je većina roditelja očajna, jer sa završetkom srednje škole njihova deca prestaju da postoje za sistem.

“Ostaju da postoje samo za svoje porodice. Veoma mali broj njih će uspeti da se zaposli. To su zaista oni koji su visokofunkcionalni”, kaže Filipović.

Snežana Maksimović, mama mladića sa autizmom, za “Vreme” kaže da u dnevnim boravcima osobe sa autizmom po zakonu mogu da budu do 26. godine.

“U dnevnim boravcima su korisnici i sa 40 godina zato što nemaju gde. Ja razmišljam šta će moje dete posle 26. godine, zato što oni ne mogu da budu samo u kući, njima su potrebne nekakve aktivnosti. U boravcima imaju fizičke aktivnosti, ponovo rade na socijalnim veštinama, paze da ne zaborave higijenske navike”, priča ona.

Mikica Petronijević, otac mladića sa autizmom i osnivač humanitarne organizacije “Svici u mraku”, za “Vreme” priča: “Mihajlo je završio osnovnu školu na Južnom bulevaru i dalje za njega nema ništa. Oni ne ozdrave posle završetka škole, ne presele se, ne nestanu, a država ne nudi nikakve sadržaje za njih”.

U Beogradu postoji nekoliko primera mesta na kojima rade ljudi sa intelektualnim poteškoćama, poput “Lica ulice” ili “Naše kuće”. Jedan od primera je kafić i radni centar “Zvuci srca”, kao deo Humanitarne organizacije “Dečje srce”.

Novinarku “Vremena” su u kafiću “Zvuci srca” sa mnogo topline dočekali mladi ljudi. Na meniju je pisalo: “Kafić radi na bazi donacija. Gosti su u mogućnosti da prilože koliko žele za odabrano piće”.

U kafiću se za pruženu uslugu ili kupljen proizvod ne dobija račun.

Prema našim saznanjima, mladi u tom centru volontiraju ili dobijaju veoma nisku naknadu za svoj rad.

Pitali smo “Dečje srce” koja je cena radnog sata u kafiću “Zvuci srca” u Beogradu, po kakvom ugovoru su angažovani mladi koji tamo rade i zašto se ne dobija račun za uslugu. Do objave teksta nismo dobili odgovore. Ovakav kafić, “Zvuci srca”, postoji još u Subotici, Pančevu i Nišu.

PERSONALNI ASISTENT – NEDOSTIŽNI SAN

Pošto je usluga “lični pratilac deteta” propisana pod uslovom da je dete uključeno u vaspitno-obrazovnu ustanovu, odnosno školu, predviđeno je i da se sa završetkom srednje škole ova usluga završava. Nakon toga, osobe sa autizmom – ukoliko nisu sposobne da se samostalno brinu o sebi i uključe u aktivnosti dnevnog života u zajednici, ili to mogu, ali uz fizičko prisustvo i pomoć drugog lica – trebalo bi da dobiju uslugu personalnog asistenta. Međutim, to najčešće nije tako.

Snežana Lazarević, izvršna direktorka u Inicijativi za prava osoba sa mentalnim invaliditetom MDRI-S i mama mladića sa autizmom, kaže za “Vreme” da je usluga personalnog asistenta jedna od najvažnijih za osobe sa invaliditetom.

“To je tako i po Konvenciji o pravima osoba sa invaliditetom i po Opštem komentaru broj 5 Komiteta za prava osoba sa invaliditetom, zato što je poenta u tome da dobiju podršku onakvu kakva im i treba. Na primer, ako ja ne mogu da pokrećem ruke, pa imam problem, ne mogu sama da se obučem, taj asistent će me oblačiti. Ako ne mogu da hodam, pomoći će mi oko kretanja. Ako mi je potrebna pomoć u komunikaciji, onda će personalni asistent to raditi”, objašnjava naša sagovornica. Dalje kaže da nigde u propisima ne piše da osobe sa mentalnim invaliditetom nemaju prava na asistenciju, ali piše nešto drugo što se tako tumači.

“Pravilnik na osnovu koga se licenciraju pružaoci usluga propisao je i ciljnu grupu za personalnu asistenciju, i tu piše da pravo na asistenciju imaju osobe sa invaliditetom koje imaju uvećan dodatak za tuđu negu i pomoć. Taj uvećan dodatak dobijaju samo ljudi za koje je procenjeno da imaju 100 odsto invaliditeta”, kaže ona.

Lazarević dodaje da je drugi uslov za ostvarivanje prava na personalnog asistenta zaposlenost, ili da je osoba sa invaliditetom na redovnom školovanju, ili da je član udruženja ili političke stranke, odnosno aktivno uključena u različite oblike društvenog angažmana.

“Kako ću ja da se zaposlim ili da se učlanim ako ne mogu da odem dotle? Valjda je preduslov prvo da dobijem pomoć, pa ću se onda možda i zaposliti”, pita se ona.

Treći uslov je da neko ima sposobnosti za samostalno donošenje odluka, ukazuje Lazarević.

“Poslovnu sposobnost ljudi često mešaju sa radnom sposobnošču. Poslovna sposobnost je zapravo sposobnost samostalnog odlučivanja o pravima i obavezama. Potpuno poslovno sposobna osoba može sopstvenim izjavama volje da preuzima prava, prihvata obaveze i ulazi u različite pravne odnose. Vrlo često se ljudi sa intelektualnim teškoćama lišavaju poslovne sposobnosti, dodeli im se staratelji i onda taj staratelj donosi odluke u njihovo ime. Onda oni iz ovih razloga nemaju asistenta.”

Prof. dr Milica Pejović Milovančević, dečiji psihijatar sa Medicinskog fakulteta u Beogradu i Instituta za mentalno zdravlje, kaže za “Vreme” da problemi za porodice ovih osoba počinju od najranijih dana:

“Ogroman je teret na porodici i sve što može da se učini jeste pomoći im. Zato iskreno podržavam sve roditeljske inicijative, njihove zahteve za promenom zakona, osnivanje novih ustanova gde bi ova deca i mladi mogli da borave, korišćenje različitih usluga. Posebno je teško roditeljima odraslih osoba sa autizmom jer za njih ima veoma malo mogućnosti i u nekim godinama kasne adolescencije ili odraslog doba ostanu potpuno prepušteni svojim porodicama”, naglašava ona i dodaje da društvena briga treba da se poboljša i da se usmeri “ne samo na osobe s autizmom već i na njihove porodice i to celoživotno”.

A ŠTA RADI DRŽAVA?

Na pitanje šta je njima i njihovoj porodici sistem pružio, roditelji sa kojima smo razgovarali u glas su rekli – sistem ništa, ali pojedinci iz sistema jesu puno, zavisi ko je bio kakve sreće.

Biljana Filipović kaže da je isuviše toga stavljeno na leđa porodici.

“Ukoliko nemate mogućnosti, ni intelektualnih, ni finansijskih, ni obrazovnih da se snađete u toj šumi od sistema, nećete se snaći”, naglašava ova mama.

Na Bežanijskoj kosi u Beogradu, u Ulici Dr Huga Klajna broj pet, u izgradnji je Nacionalni institut za rani razvoj deteta i inkluziju. O osnivanju ovog Instituta odluku je donela Vlada Srbije, a izgradnju je 2021. godine najavila supruga predsednika Srbije Aleksandra Vučića Tamara Vučić.

Ona je ranije izjavila da će u ovaj Centar biti uloženo između 20 i 22 miliona evra. Međutim, kako se vidi iz građevinske dozvole, predračunska vrednost objekta zapravo je 34,1 milion evra.

Institut za rani razvoj i inkluziju, čiji je radni naziv “Ukras sveta”, imaće bazen, fizio-sale, senzorne sobe, trenažne centre, mini zoološki vrt i manjež.

Bilo je najavljeno da će Institut primiti prve korisnike do kraja 2024. godine, ali i dalje nije otvoren. Kada je reporterka “Vremena” bila na terenu, zatekla je radnike kako sade cveće u dvorištu kompleksa. Na prilazu ulaznim vratima nalaze se dve metalne ograde koje zabranjuju dalji prolaz. Ova zgrada i dalje nema upotrebnu dozvolu. Iz ovog Instituta nisu odgovorili na pitanja “Vremena” – na koji način će ova ustanova rešavati probleme dece i porodica iz unutrašnjosti, kao i kada će zapravo biti otvorena.

“Institut za rani razvoj deteta zamišljen je kao institucija koja omogućava sveobuhvatni pristup ranom razvoju deteta, kao ‘one stop shop’ za sva pitanja i intervencije koje se odnose na rani razvoj”, kaže prof. dr Pejović Milovančević. Dodaje da se Institut neće specifično baviti samo decom sa autizmom, već svom decom sa različitim razvojnim kašnjenjima.

“Kad je reč o poremećajima iz spektra autizma, postojaće sigurna rana dijagnostika, kao i uključivanje dece u rane intervencije, gde će i njihovi roditelji imati mogućnost terapijskih intervencija po principu porodično orijentisanih ranih intervencija. Institut će se baviti decom do polaska u školu, do osme godine, a osnovni principi rada Instituta biće pristup zasnovan na pravima deteta, centriran na porodicu – zasnovan na snagama, prioritetima i afinitetima roditelja, staratelja i deteta. Definisaće se jedan plan za jedno dete i porodicu”, objašnjava Pejović Milovančević.

Osim ovog, postoji još jedan državni projekat, u okviru specijalizovane izložbe EXPO 2027, a najavio ga je Aleksandar Vučić. Reč je o izgradnji delfinarijuma:

“Kažu da ništa bolje ne utiče na decu sa autizmom i sličnim bolestima nego terapeutski delfini”, rekao je predsednik države u junu 2024. godine.

“Autizam nije bolest, autizam je stanje”, kaže majka Snežana Maksimović. Po njenim rečima, osobe sa autizmom su apsolutno nevidljive, a stiče utisak da su čak i nepoželjne za sistem.

Aćimović poziva državu da obezbedi pratioca svakom detetu kome je potreban.

“Pratilac je svakako korisniji od delfina koje predsednik obećava”, kaže ova mama. “Oni su zakonom već predviđeni kao podrška detetu u funkcionisanju, dolasku i odlasku u školu, učenju, pomažu u komunikaciji i socijalizaciji sa drugom decom. Oni grade stadione u državi u kojoj je nama uskraćena osnovna, zakonom zagarantovana zdravstvena zaštita, jer Zakon svakom građaninu garantuje zdravstvenu zaštitu fizičkog i mentalnog zdravlja”,.

I zaključuje: “Svi govore o ranoj intervenciji, koja prema neuropsihijatrima iz naših državnih ustanova, na primer Instituta za mentalno zdravlje, podrazumeva minimum po tri logopedska i defektološka tretmana nedeljno, a u državnom domu zdravlja možete dobiti tri tretmana mesečno. Roditelji izdvajaju minimum 70000 dinara mesečno samo na te tretmane, što je više i od nečije plate, a gde su drugi troškovi, jer deca sa autizmom, kao što je moje, često imaju i pridružene bolesti, čije lečenje iziskuje velike troškove.”

Koliko kod nas ima osoba sa autizmom?

Osnovni deo svakog racionalnog programa koji teži da adekvatno podrži decu sa smetnjama u razvoju i/ili invaliditetom i prati njihov status jeste Registar dece sa smetnjama u razvoju, piše na sajtu Unicefa.

Biljana Filipović, majka dečaka sa autizmom, za “Vreme” kaže da je teško reći da država hoće da se bavi decom sa autizmom “kad ne zna ni koliko ih ima”. “Imamo situaciju u kojoj svake godine obeležavamo Dan osoba sa autizmom, puštamo balone, a država ne zna koliko te dece ima”, kaže Filipović.

Registar dece sa smetnjama u razvoju u Srbiji napravljen je tek 2022. godine. Prema podacima Instituta za javno zdravlje “Dr Milan Jovanović Batut”, u bazi Registra dece sa smetnjama u razvoju do 10. aprila 2025. godine evidentirano je 5261 dete uzrasta do 18 godina, sa nekom smetnjom u razvoju, a da je od toga 2218 dece (42,1 odsto) sa dijagnozama poremećaja iz spektra autizma.

Prema podacima World population review, u Srbiji je od 100.000 stanovnika prosečno 924 osobe sa autizmom. Pošto Srbija ima 6.623.183 stanovnika, ukupan broj osoba sa autizmom iznosio bi 61.198.

Prof. dr Milica Pejović Milovančević za “Vreme” kaže da je Registar veoma dobro osmišljen, jer ne beleži samo da li neko ima dijagnozu, već i kakva je funkcionalnost osobe s razvojnom smetnjom (a autizam je samo jedna od razvojnih smetnji). “Međutim i, pored postojanja Registra, relativno je slab odziv upisa. Po pravilu, u Registar lice treba da upisuje izabrani pedijatar, odnosno lekar kod kojeg se dete vodi. Jednom kada upis u Registar postane standardna procedura za sve nas, moći ćemo precizno da odgovorimo (koliko je osoba sa autizmom)”, objašnjava prof. dr Pejović Milovančević.

Lični pratioci u Srbiji

Danijela Savić, mama šesnaestogodišnjeg dečaka sa autizmom, za “Vreme” kaže da su se u Vranju godinama borili za ličnog pratioca.

“Kada je Bogdan krenuo u školu, usluga ličnog pratioca nije bila dobro regulisana. Oni su bili angažovani preko grada, ali grad ih nije plaćao. Po dve godine je kasnila uplata”, kaže ova majka.

“Godinama smo se borili dok nismo dobili od Ministarstva da se za ovu uslugu projektno finansira svaka lokalna samouprava. Opet je to nedovoljno. To je bilo 20000 dinara, pa 25000, mislim da je sada 30000 dinara za rad ličnog pratioca. Naravno, nema dovoljno pratilaca za decu, odnosno onih koji hoće da rade taj posao. Lista čekanja je dugačka.”

Savić objašnjava da je Grad Vranje od ove godine uveo da roditelji plaćaju participaciju pet odsto. Tih pet odsto se računa od ukupne zarade porodice, a kao zaradu su uračunali i tuđu negu i pomoć.

“Tuđa nega i pomoć nije zarada. To je pravo deteta, s obzirom na to da ima takav razvojni problem”, naglašava Savić.

Dalje podseća da je obično po jedan roditelj sprečen da radi zbog deteta sa problemom, a nekada i oba, što utiče na ukupnu zaradu. “I, onda se od tuđe nege i pomoći i drugih prihoda, sveukupno doplaćuje pet posto za uslugu ličnog pratioca deteta”, zaključuje Savić.

U Nišu postoje pratioci. Međutim, sagovornik “Vremena”, koji je radio kao pratilac u Nišu i koji je želeo da ostane anoniman, kaže da u Nišu uslugu obezbeđuje Centar za pružanje usluga socijalne zaštite “Mara”, koji je dnevni boravak za pružanje usluga socijalne zaštite.

“Plata je minimalna i samim tim je jako teško živeti od nje. Plaćeno je po satu i postoji radno vreme od četiri i osam sati, prema ugovoru o privremenim i povremenim poslovima”, objašnjava pratilac.

Miloš Ranđelović, direktor Centra “Mara”, za “Vreme” kaže da je angažovanje ličnog pratioca deteta usklađeno odlukom grada ugovorom na određeno vreme, odnosno na godinu dana jer se konkurs raspisuje svake godine.

Odnosno, angažovani su prema Ugovoru o privremenim i povremenim poslovima.

Na pitanje koja je cena radnog sata, Ranđelović navodi da isplaćuju prema odluci grada, a da je to na mesečnom nivou nešto malo više od minimalca.

Tekst je kreiran u okviru programa Akademija novinarstva u organizaciji Beogradske otvorene škole