Jedan od najvećih problema roditelja osoba sa autizmom je pitanje – šta nakon škole jer za njih gotovo i da ne postoje sadržaji kojima bi oni mogli da se bave. Dnevni boravci su prepuni, liste čekanja ogromne, a roditelji iscrpljeni što finansijski, što zbog celoživotne borbe sa sistemom.
„Mihajlo je završio osnovnu školu na Južnom bulevaru i dalje za njega nema ništa. Oni ne ozdrave posle završetka škole, ne presele se, ne nestanu, a država ne nudi nikakve sadržaje za njih”, priča za „Vreme“ Mikica Petronijević, otac mladića sa autizmom i osnivač humanitarne organizacije „Svici u mraku“.
On je osnovao ovu humanitarnu organizaciju sa željom da svoju dedovinu u selu Venčane kod Aranđelovca pretvori u centar za dnevni i višednevni boravak dece i osoba sa autizmom.
„Pokušavamo da napravimo pravni tim koji će moći da razume i da da prave odgovore na milion roditeljskih pitanja. A samo neka od njih koja sebi postaviš kada dobiješ dete sa autizmom su: kome se obratiti, šta dalje, kako ga upisati u školu, kako ga usmeriti, šta je autizam i druga“, kaže Petronijević.
Dodaje da sve što se dešava – dešava se mahom na incijativu roditelja. „Trebalo bi jasno da se zna šta se dešava sa detetom kada dobije dijagnozu i koje su ustanove koje mogu da pruže kvalitetnu podršku.“
Period korone okidač
Osobama sa autizmom treba oplemeniti dan kao i bilo kom čoveku. „Mi smo u problemu kada nemamo aktivnosti. Korona nam je pokazala šta znači kada dan nije ispunjen – čovek postaje usamljen, pa tako i oni”, ukazuje naš sagovornik.
„Prvo su građani dobili šetnju kućnih ljubimaca i izlazak napolje, a onda deca i osobe sa smetnjama u razvoju. Eto, u toj rečenici je sublimirano koliko društvo misli i brine o osobama sa smetnjama u razvoju”, naglašava Petronijević.
Dodaje da je baš tada počeo da sređuje imanje u Aranđelovcu.
„Prvo smo napravili letnju scenu gde imamo pozorišne predstave gde svi mogu da dođu. Imamo humanitarni karavan, recimo, gde igramo pozorišnu predstavu po Srbiji, kao i promocije knjiga i izložbi, pa tako prikupljamo sredstva za rad udruženja. Još bitnija stvar tako govorimo i na temu autizma, kako bi stereotipe i neke predrasude razbili i njih približili, ne na sažaljenje i patetiku, već na prosto zdrav pristup – želimo da pokažemo da su oni tu, pored nas”, objašnjava sagovornik „Vremena”.
Dalje priča da je ideja da deci i osobama sa autizmom u centru opleme život različitim aktivnostima.
„Hoćemo da im napravimo i slobodu izbora i u izboru hrane, i u izboru aktivnosti, da oni odaberu šta žele. A onda da ih mi kroz to edukujemo u savladavanju svakodnevnih rutina što je, takođe, ozbiljan problem – od odlaska u toalet, oblačenja, samostalnog obedovanja, i tako nekih stvari. Znači, da radimo na tome, da olakšamo i njima, i porodicama.”
Na primer, objašnjava, kada je u pitanju izbor hrane ideja je da naprave tablu sa jelima kako bi oni koji su neverbalni mogli prstom da pokažu šta im se jede.
Autizam nije bolest
Petronijević ukazuje da je autizam stanje svesti i da nije izlečiv, te da bi trebalo da se potrudimo da te osobe razumemo na pravi način.
„Ja sam shvatio da moj Mihajlo voli muziku, voli da pliva, voli da putuje, da se vozimo autom i da te stvari treba da mu priuštim da dete bude nasmejano i to je nešto najviše što ja kao roditelj mogu da dobacim da on bude nasmejan i srećan”, priča on.
I dodaje da u centru koji grade žele da osobama sa autizmom priđu iz ugla šta oni mogu da urade jer se stalno govori šta oni ne mogu. „Mi hoćemo da pokažemo šta mogu.”
Besplatni tretmani
Sagovornik „Vremena“ naglašava da će u centru biti zaposleni defektolozi, logopedi, medicinske sestre, vaspitači. „Imamo i volontere sa FASPER-a. Ideja je da sa u centru sa njima sprovodimo aktivnosti za poboljšanje psihofizičkih sposobnosti, svakodnevnih rutina, ali ujedno i da uživaju, da im bude lepo.”
Jedna njegova prijateljica koja sada živi u Danskoj rekla je da oni tako rade tamo. „Bilo mi je super što sam na tragu nekog ličnog iskustva zakačio i taj dobar sistem”, kaže Petronijević.
Napominje da je u centru sve besplatno – od hrane do stručnog tima. „Roditelji koji imaju sredstava mogu da doniraju za rad udruženja, ali nemamo nameru da naplaćujemo ni boravak, ni aktivnosti. Najiskrenija je želja da im u centru bude lepo”, zaključuje Mikica Petronijević.
Donacije za rad udruženja se mogu uplatiti na:
- Dinarski račun: 265-3300310011575-11
- Devizni račun: IBAN: RS35 2651 0000 0087 6488 63 / SWIFT CODE: RZBSRSBG
