Uprkos najavama, Program za retke bolesti nije usvojen 2023. godine. U odgovoru za “Vreme” Ministarstvo zdravlja sad navodi da će se u toku ove godine usvojiti Program koji bi se odnosio na period 2023-2025. godinu
Kada je istekao prethodni Program za retke bolesti koji je važio u periodu od 2020. do 2022. godine, najavljeno je da će biti izrađen novi za 2023. godinu. To nije urađeno, Ministarstvo zdravlja u svom odgovoru nije objasnilo zašto.
U odgovoru za “Vreme” pomoćnica ministarke zdravlja Slađana Đukić navela je da se na novom Programu za retke bolesti koji bi se odnosio na period 2023-2025. intenzivno radi i očekuje se da bude usvojen u toku ove godine.
“Napominjemo da u radu učestvuje više institucija, jer je u pitanju kompleksna oblast koja se ne odnosi samo na zdravstveni sistem, iako je on primaran (zbog toga smo mi nosioci posla)”, navodi Đukić u odgovoru.
Kako je za “Vreme” ranije objasnila predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Olivera Jovović, Program je neophodaan kako bi se utvrdila Strategija za retke bolest u koju bi bila uključena sva neophodna ministarstva.
“Kada je sve pod okriljem jednog ministarstva nezgodno je uključiti sve ostalo što je potrebno za retke bolesti. Zdravstvena zaštita se pruža, a treba da se radi i na socijalnoj zaštiti i brizi o samoj porodici, jer negde mislim da je to najpotrebnije obolelima od retkih bolesti”, ukazuje naša sagovornica.
Najavljeni Program će sada očigledno obuhvatiti i proteklu godinu, kao da se pitao doktor i nosilac liste “Mi, glas iz naroda” Branimir Nestorović koji veruje u putovanje kroz vreme.
Nije, međutim, sporno da je ostvaren napredak u lečenju obolelih od retkih bolesti i bez usvojenog Programa, o tome je “Vreme” i pisalo. Ostaje otvoreno pitanje zašto Program nije do sada usvojen, a pogotovo kako će, kada jednom bude bio usvojen, da se primenjuje na godinu koja je za nama.
Analiza prethodnog programa
Na kraju 2022. godine trebalo je da bude urađena i ex post analiza programa, a u toku trajanja prethodnog programa i Izveštaji o realizaciji Akcionog plana.
Sredinom marta prošle godine u odgovoru za “Vreme” Ministarstvo zdravlja je navelo: “Ističemo da će u narednom periodu Ministarstvo zdravlja uraditi detaljan Izveštaj o realizaciji Akcionog plana, kao i ex post analizu, na osnovu koje će se uraditi i nov Program”.
Tada, ali i sada, u odgovoru navode da je veliki broj aktivnosti koje su predviđene Akcionim planom sprovedeno u delo.
Ukazuju da je to uvođenje definicije retkih bolesti u pravne propise; izrada softvera za registraciju retkih bolesti; popisivanje postojećih laboratorija koje se bave dijagnostikom retkih bolesti; formiranje tela koja će pratiti i koordinirati implementaciju Nacionalnog programa za retke bolesti; kreiranje sekcije sajta M3 za retke bolesti koji će omogućiti upotrebu OrphaNet Srbija; priprema i sprovođenje ankete za lica obolela od retkih bolesti; izmena akta kojim se određuju i formiraju centri za retke bolesti; analiza potreba za proširenjem Centra za određene vrste retkih bolesti.
Ovo isto je navedeno i u prethodnom odgovoru za “Vreme”, dok još uvek nije bio izrađen Izveštaj o realizaciji Akcionog plana, kao i ex post analiza. U odgovoru sada nije navedeno da li su ti dokumenti izrađeni.
Ministarstvo dalje navodi da će aktivnosti koje nisu sprovedene ili nisu do kraja sprovedene u toku važenja Programa (2020-2022), biti predviđene novim Programom za retke bolesti i ukazuju da treba imati u vidu da se period primene ovog Programa poklopio sa periodom pandemije te da je to evidentno uticalo na realizaciju aktivnosti predviđenih akcionim planom.
Izveštavanje kompanije "Informer" o smrtnom slučaju na Filozofskom fakultetu pomera granice zdravog razuma i pakosti, a kamo li Kodeksa novinarstva. Država na mesto nesreće šalje ozloglašenog Marka Krička i glavnog javnog tužioca Nenada Stefanovića koji slovi za Vučićevog lojalistu
Desetak pripadnika Uprave kriminalističke policije ušlo je u zgradu Filozofskog fakulteta u Beogradu ispred koje je pronađeno beživotno telo dvadesetpetogodišnje devojke
Eutanazija je dozvoljena samo u nekoliko evropskih zemalja. Srbija nije među njima. Koji su argumenti za, a koji protiv prava na dobrovoljnu smrt
Dejan Dragijević i Srđan Janković osumnjičeni su da su ubili dvogodišnju devojčicu Danku Ilić
Telo kontroverznog biznismena Milomira Joksimovića zvanog Miša Omega pronađeno je sinoć u stanu u kome je živeo u beogradskoj opštini Palilula
Devojka je stradala. Institucije i režim nisu rešili da rade svoj posao, nego su njenu smrt iskoristili za jedan od najjačih udara na psihu građana, za obračun sa Filozofskim fakultetom i Univerzitetom u Beogradu. Ali i za napad na sve pobunjene građane
Šta sve spaja naprednjačke crnokapuljaše sa bandom Veljka Belivuka? Zbog čega u Beogradu gore lokali i automobili? I zašto bez batinaških fantomki i bejzbol palica Vučić više ne može da opstane na vlasti ni u mesnoj zajednici
Dve godine od nestanka male Danke Ilić nema ni tela, ni optužnice. Jedini opipljiv rezultat istrage je što je policija nekažnjeno ubila čoveka u pritvoru. I nikom ništa
Propagandne strategije režima
Ima li pobunjeno društvo razlog za defetizam Pretplati seArhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
