Uprkos najavama, Program za retke bolesti nije usvojen 2023. godine. U odgovoru za “Vreme” Ministarstvo zdravlja sad navodi da će se u toku ove godine usvojiti Program koji bi se odnosio na period 2023-2025. godinu
Kada je istekao prethodni Program za retke bolesti koji je važio u periodu od 2020. do 2022. godine, najavljeno je da će biti izrađen novi za 2023. godinu. To nije urađeno, Ministarstvo zdravlja u svom odgovoru nije objasnilo zašto.
U odgovoru za “Vreme” pomoćnica ministarke zdravlja Slađana Đukić navela je da se na novom Programu za retke bolesti koji bi se odnosio na period 2023-2025. intenzivno radi i očekuje se da bude usvojen u toku ove godine.
“Napominjemo da u radu učestvuje više institucija, jer je u pitanju kompleksna oblast koja se ne odnosi samo na zdravstveni sistem, iako je on primaran (zbog toga smo mi nosioci posla)”, navodi Đukić u odgovoru.
Kako je za “Vreme” ranije objasnila predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Olivera Jovović, Program je neophodaan kako bi se utvrdila Strategija za retke bolest u koju bi bila uključena sva neophodna ministarstva.
“Kada je sve pod okriljem jednog ministarstva nezgodno je uključiti sve ostalo što je potrebno za retke bolesti. Zdravstvena zaštita se pruža, a treba da se radi i na socijalnoj zaštiti i brizi o samoj porodici, jer negde mislim da je to najpotrebnije obolelima od retkih bolesti”, ukazuje naša sagovornica.
Najavljeni Program će sada očigledno obuhvatiti i proteklu godinu, kao da se pitao doktor i nosilac liste “Mi, glas iz naroda” Branimir Nestorović koji veruje u putovanje kroz vreme.
Nije, međutim, sporno da je ostvaren napredak u lečenju obolelih od retkih bolesti i bez usvojenog Programa, o tome je “Vreme” i pisalo. Ostaje otvoreno pitanje zašto Program nije do sada usvojen, a pogotovo kako će, kada jednom bude bio usvojen, da se primenjuje na godinu koja je za nama.
Analiza prethodnog programa
Na kraju 2022. godine trebalo je da bude urađena i ex post analiza programa, a u toku trajanja prethodnog programa i Izveštaji o realizaciji Akcionog plana.
Sredinom marta prošle godine u odgovoru za “Vreme” Ministarstvo zdravlja je navelo: “Ističemo da će u narednom periodu Ministarstvo zdravlja uraditi detaljan Izveštaj o realizaciji Akcionog plana, kao i ex post analizu, na osnovu koje će se uraditi i nov Program”.
Tada, ali i sada, u odgovoru navode da je veliki broj aktivnosti koje su predviđene Akcionim planom sprovedeno u delo.
Ukazuju da je to uvođenje definicije retkih bolesti u pravne propise; izrada softvera za registraciju retkih bolesti; popisivanje postojećih laboratorija koje se bave dijagnostikom retkih bolesti; formiranje tela koja će pratiti i koordinirati implementaciju Nacionalnog programa za retke bolesti; kreiranje sekcije sajta M3 za retke bolesti koji će omogućiti upotrebu OrphaNet Srbija; priprema i sprovođenje ankete za lica obolela od retkih bolesti; izmena akta kojim se određuju i formiraju centri za retke bolesti; analiza potreba za proširenjem Centra za određene vrste retkih bolesti.
Ovo isto je navedeno i u prethodnom odgovoru za “Vreme”, dok još uvek nije bio izrađen Izveštaj o realizaciji Akcionog plana, kao i ex post analiza. U odgovoru sada nije navedeno da li su ti dokumenti izrađeni.
Ministarstvo dalje navodi da će aktivnosti koje nisu sprovedene ili nisu do kraja sprovedene u toku važenja Programa (2020-2022), biti predviđene novim Programom za retke bolesti i ukazuju da treba imati u vidu da se period primene ovog Programa poklopio sa periodom pandemije te da je to evidentno uticalo na realizaciju aktivnosti predviđenih akcionim planom.
„Sve što pamtim je da su migranti prolazili, sedeli na zemlji, neki od njih su ličili na kriminalce. To je sve čega se sećam. Bilo bi neprijatno šetati pored te reke. Kao da živite u kamenom dobu“, opisao je vlasnik kompanije Igl Hils Mohamed Alabar kako pamti lokaciju na kojoj je sagradio Beograd na vodi
Korisnicima koji su u svojim privatnim porukama na Viberu koristili reči kao „pare“ ili „plata“, počele su da iskaču reklame za keš kredit Procredit banke
U proteklih nekoliko dana pojavili su se navodi o pomoru životinja u zoološkom vrtu na Paliću. Deo zaposlenih krivi rukovodstvo, uprava odbacuje optužbe
Redakcije nedeljnika „Vreme“ i dnevnog lista „Danas“ posetili su studenti treće i četvrte godine sportskog novinarstva Fakulteta za sport
„Otpor studenata i profesora DUNP-a je toliko snažan, čist i pravedan da nužno izaziva strah i zavist vlasti", naveli su glumci i istakli da studenti i profesori DUNP-a da nisu sami
Lako je zamisliti kako vilom Bokeljkom u gluvo doba noći odjekuje Vučićev glas: „O Trampe, zašto me ne podnosiš?“ Odgovor na Truth Social najverojatnije bi glasio – „Zato što si šibicar“
Građani Srbije nalaze se pred izborom: ili Vučić, ili Evropska unija. Sve ostalo je prazna priča
Niko od nas nema prava na odustajanje od slobode. Neprihvatljivo je klonuti duhom. Neprihvatljivo je napuštanje poslednje linije odbrane. Jer juriš varvara na tužioce i sudije njihov je poslednji atak. Iza toga je ambis
Propast projekta “Generalštab” i podizanje optužnice protiv ministra kulture
Dan kada im je krenulo nizbrdo Pretplati seArhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
