Uprkos najavama, Program za retke bolesti nije usvojen 2023. godine. U odgovoru za “Vreme” Ministarstvo zdravlja sad navodi da će se u toku ove godine usvojiti Program koji bi se odnosio na period 2023-2025. godinu
Kada je istekao prethodni Program za retke bolesti koji je važio u periodu od 2020. do 2022. godine, najavljeno je da će biti izrađen novi za 2023. godinu. To nije urađeno, Ministarstvo zdravlja u svom odgovoru nije objasnilo zašto.
U odgovoru za “Vreme” pomoćnica ministarke zdravlja Slađana Đukić navela je da se na novom Programu za retke bolesti koji bi se odnosio na period 2023-2025. intenzivno radi i očekuje se da bude usvojen u toku ove godine.
“Napominjemo da u radu učestvuje više institucija, jer je u pitanju kompleksna oblast koja se ne odnosi samo na zdravstveni sistem, iako je on primaran (zbog toga smo mi nosioci posla)”, navodi Đukić u odgovoru.
Kako je za “Vreme” ranije objasnila predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Olivera Jovović, Program je neophodaan kako bi se utvrdila Strategija za retke bolest u koju bi bila uključena sva neophodna ministarstva.
“Kada je sve pod okriljem jednog ministarstva nezgodno je uključiti sve ostalo što je potrebno za retke bolesti. Zdravstvena zaštita se pruža, a treba da se radi i na socijalnoj zaštiti i brizi o samoj porodici, jer negde mislim da je to najpotrebnije obolelima od retkih bolesti”, ukazuje naša sagovornica.
Najavljeni Program će sada očigledno obuhvatiti i proteklu godinu, kao da se pitao doktor i nosilac liste “Mi, glas iz naroda” Branimir Nestorović koji veruje u putovanje kroz vreme.
Nije, međutim, sporno da je ostvaren napredak u lečenju obolelih od retkih bolesti i bez usvojenog Programa, o tome je “Vreme” i pisalo. Ostaje otvoreno pitanje zašto Program nije do sada usvojen, a pogotovo kako će, kada jednom bude bio usvojen, da se primenjuje na godinu koja je za nama.
Analiza prethodnog programa
Na kraju 2022. godine trebalo je da bude urađena i ex post analiza programa, a u toku trajanja prethodnog programa i Izveštaji o realizaciji Akcionog plana.
Sredinom marta prošle godine u odgovoru za “Vreme” Ministarstvo zdravlja je navelo: “Ističemo da će u narednom periodu Ministarstvo zdravlja uraditi detaljan Izveštaj o realizaciji Akcionog plana, kao i ex post analizu, na osnovu koje će se uraditi i nov Program”.
Tada, ali i sada, u odgovoru navode da je veliki broj aktivnosti koje su predviđene Akcionim planom sprovedeno u delo.
Ukazuju da je to uvođenje definicije retkih bolesti u pravne propise; izrada softvera za registraciju retkih bolesti; popisivanje postojećih laboratorija koje se bave dijagnostikom retkih bolesti; formiranje tela koja će pratiti i koordinirati implementaciju Nacionalnog programa za retke bolesti; kreiranje sekcije sajta M3 za retke bolesti koji će omogućiti upotrebu OrphaNet Srbija; priprema i sprovođenje ankete za lica obolela od retkih bolesti; izmena akta kojim se određuju i formiraju centri za retke bolesti; analiza potreba za proširenjem Centra za određene vrste retkih bolesti.
Ovo isto je navedeno i u prethodnom odgovoru za “Vreme”, dok još uvek nije bio izrađen Izveštaj o realizaciji Akcionog plana, kao i ex post analiza. U odgovoru sada nije navedeno da li su ti dokumenti izrađeni.
Ministarstvo dalje navodi da će aktivnosti koje nisu sprovedene ili nisu do kraja sprovedene u toku važenja Programa (2020-2022), biti predviđene novim Programom za retke bolesti i ukazuju da treba imati u vidu da se period primene ovog Programa poklopio sa periodom pandemije te da je to evidentno uticalo na realizaciju aktivnosti predviđenih akcionim planom.
Za mesec i po dana trebalo bi da krene prvi brzi voz na relaciji Beograd-Budimpešta. Mađarski graničari poznati su po dugom zadržavanju putnika, a kako će se kontrola obavljati na železnici
Požar, koji je izbio u noći između petka i subote, zahvatio je više objekata u industrijskoj zoni u Novom Pazaru
Protest „Pravda je umrla - istina živi“, zbog odugovlačenja sudskog procesa u slučaju glumice Milene Radulović protiv profesora glume Miroslava Aleksića
Rektor Univerziteta u Beogradu Vladan Đokić rekao je da je na sastanku sa delegacijom Evropskog parlamenta fokus bio na pritiscima kojima je izložena akademska zajednica
O kakvoj strategiji poljoprivrede da pričamo, kada Srbija budzašto kupuje meso iz EU koje bi tamo bilo ekološki uništeno. Mi čak za ljudsku ishranu uvozimo i otpatke iz mesne inudstrije sa izuzetno velikim sadržajem kalcijuma, dok u EU to nije dozvoljeno ni za kućne ljubimce
Postavka o Jasenovcu u holu Narodne skupštine kao dobrodošlica evroposlaniku Toninu Piculi i ostalim evroposlanicima je na nivou Vučićevog videa na mreži X u kome elaborira kvalitet svog smeštaja u Davosu. Tamo mu je bio kratak krevet, ovde mu je kratka pamet
Zašto je dekan Milivoj Alanović isti kao šovinisti koji su huškali na ratove devedesetih? Zbog čega režimlije ne smeju ni pred sudiju za prekršaje, a kamoli pred Viši sud? I šta je ključni razlog za Vučićev rat protiv naroda i države
Profesorki Jeleni Kleut uručen je otkaz. Onda je doživela najveću počast koju prosvetni radnik može da doživi – studenti su masovno ustali da je brane od svih koji nasilno ućutkavaju kritičku misao
Arhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
