Uprkos najavama, Program za retke bolesti nije usvojen 2023. godine. U odgovoru za “Vreme” Ministarstvo zdravlja sad navodi da će se u toku ove godine usvojiti Program koji bi se odnosio na period 2023-2025. godinu
Kada je istekao prethodni Program za retke bolesti koji je važio u periodu od 2020. do 2022. godine, najavljeno je da će biti izrađen novi za 2023. godinu. To nije urađeno, Ministarstvo zdravlja u svom odgovoru nije objasnilo zašto.
U odgovoru za “Vreme” pomoćnica ministarke zdravlja Slađana Đukić navela je da se na novom Programu za retke bolesti koji bi se odnosio na period 2023-2025. intenzivno radi i očekuje se da bude usvojen u toku ove godine.
“Napominjemo da u radu učestvuje više institucija, jer je u pitanju kompleksna oblast koja se ne odnosi samo na zdravstveni sistem, iako je on primaran (zbog toga smo mi nosioci posla)”, navodi Đukić u odgovoru.
Kako je za “Vreme” ranije objasnila predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Olivera Jovović, Program je neophodaan kako bi se utvrdila Strategija za retke bolest u koju bi bila uključena sva neophodna ministarstva.
“Kada je sve pod okriljem jednog ministarstva nezgodno je uključiti sve ostalo što je potrebno za retke bolesti. Zdravstvena zaštita se pruža, a treba da se radi i na socijalnoj zaštiti i brizi o samoj porodici, jer negde mislim da je to najpotrebnije obolelima od retkih bolesti”, ukazuje naša sagovornica.
Najavljeni Program će sada očigledno obuhvatiti i proteklu godinu, kao da se pitao doktor i nosilac liste “Mi, glas iz naroda” Branimir Nestorović koji veruje u putovanje kroz vreme.
Nije, međutim, sporno da je ostvaren napredak u lečenju obolelih od retkih bolesti i bez usvojenog Programa, o tome je “Vreme” i pisalo. Ostaje otvoreno pitanje zašto Program nije do sada usvojen, a pogotovo kako će, kada jednom bude bio usvojen, da se primenjuje na godinu koja je za nama.
Analiza prethodnog programa
Na kraju 2022. godine trebalo je da bude urađena i ex post analiza programa, a u toku trajanja prethodnog programa i Izveštaji o realizaciji Akcionog plana.
Sredinom marta prošle godine u odgovoru za “Vreme” Ministarstvo zdravlja je navelo: “Ističemo da će u narednom periodu Ministarstvo zdravlja uraditi detaljan Izveštaj o realizaciji Akcionog plana, kao i ex post analizu, na osnovu koje će se uraditi i nov Program”.
Tada, ali i sada, u odgovoru navode da je veliki broj aktivnosti koje su predviđene Akcionim planom sprovedeno u delo.
Ukazuju da je to uvođenje definicije retkih bolesti u pravne propise; izrada softvera za registraciju retkih bolesti; popisivanje postojećih laboratorija koje se bave dijagnostikom retkih bolesti; formiranje tela koja će pratiti i koordinirati implementaciju Nacionalnog programa za retke bolesti; kreiranje sekcije sajta M3 za retke bolesti koji će omogućiti upotrebu OrphaNet Srbija; priprema i sprovođenje ankete za lica obolela od retkih bolesti; izmena akta kojim se određuju i formiraju centri za retke bolesti; analiza potreba za proširenjem Centra za određene vrste retkih bolesti.
Ovo isto je navedeno i u prethodnom odgovoru za “Vreme”, dok još uvek nije bio izrađen Izveštaj o realizaciji Akcionog plana, kao i ex post analiza. U odgovoru sada nije navedeno da li su ti dokumenti izrađeni.
Ministarstvo dalje navodi da će aktivnosti koje nisu sprovedene ili nisu do kraja sprovedene u toku važenja Programa (2020-2022), biti predviđene novim Programom za retke bolesti i ukazuju da treba imati u vidu da se period primene ovog Programa poklopio sa periodom pandemije te da je to evidentno uticalo na realizaciju aktivnosti predviđenih akcionim planom.
Da li je ukidanje statusa Generalštabu znak da će se to desiti i drugim kulturnim dobrima u zemlji, pitaju u Republičkom zavodu za zaštitu spomenika kulture, i pomišljaju da će biti ukinuti
Nakon dva požara (podmetnuta?), gradska vila u Krunskoj 66 na Vračaru je, naravno, nebezbedna. Aktivisti koji se bore za očuvanje arhitektonskih vrednosti ovog dela Beograda traže da joj se sačuva fasada a time i karakter ambijentalne celine
Studenti Akademije umetnosti u Novom Sadu, članovi pozorišta „Promena“, traže pravdu za 14 stradalih u novosadskoj nesreći, za svog kolegu Relju Stanojevića i sve uhapšene nakon protesta. U SNP pred svaku predstavu izgovaraju imena poginulih, Udruženje dramskih pita koliko još ljudi treba da pogine. Ali ih vlast ne čuje
Nema dana da se u Beogradu odlukom srpske ili gradske vlasti ne poruši neko njegovo znamenje. Zato Beograđani ovih dana idu gradom i fotografišu ga, za uspomenu
UNHCR, Komesarijat za izbeglice i migracije Republike Srbije i Poverenik za zaštitu ravnopravnosti obratili su se finansijskim institucijama kako bi bio omogućen i unapređen pristup platnim računima za izbeglice i tražioce azila u Srbiji
Ministar kulture Nikola Selaković mora da bira između zakona i interesa investitora koji hoće da ruše Generalštab, a koji očigledno zastupa predsednik Vlade Republike Srbije Miloš Vučević
Premijer Vučević najavio je nove informacije o ostavkama, ali od toga nije bilo ništa. Prvo da veliki šef izračuna kako mu se to uklapa u priču da se radi i gradi, kako da pogibiju petnaest ljudi pretvori u tek manju neprijatnost
Goran Ješić i ostali uhapšeni u Novom Sadu
Vučićevi politički zatvorenici Pretplati seArhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
