Uprkos najavama, Program za retke bolesti nije usvojen 2023. godine. U odgovoru za “Vreme” Ministarstvo zdravlja sad navodi da će se u toku ove godine usvojiti Program koji bi se odnosio na period 2023-2025. godinu
Kada je istekao prethodni Program za retke bolesti koji je važio u periodu od 2020. do 2022. godine, najavljeno je da će biti izrađen novi za 2023. godinu. To nije urađeno, Ministarstvo zdravlja u svom odgovoru nije objasnilo zašto.
U odgovoru za “Vreme” pomoćnica ministarke zdravlja Slađana Đukić navela je da se na novom Programu za retke bolesti koji bi se odnosio na period 2023-2025. intenzivno radi i očekuje se da bude usvojen u toku ove godine.
“Napominjemo da u radu učestvuje više institucija, jer je u pitanju kompleksna oblast koja se ne odnosi samo na zdravstveni sistem, iako je on primaran (zbog toga smo mi nosioci posla)”, navodi Đukić u odgovoru.
Kako je za “Vreme” ranije objasnila predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Olivera Jovović, Program je neophodaan kako bi se utvrdila Strategija za retke bolest u koju bi bila uključena sva neophodna ministarstva.
“Kada je sve pod okriljem jednog ministarstva nezgodno je uključiti sve ostalo što je potrebno za retke bolesti. Zdravstvena zaštita se pruža, a treba da se radi i na socijalnoj zaštiti i brizi o samoj porodici, jer negde mislim da je to najpotrebnije obolelima od retkih bolesti”, ukazuje naša sagovornica.
Najavljeni Program će sada očigledno obuhvatiti i proteklu godinu, kao da se pitao doktor i nosilac liste “Mi, glas iz naroda” Branimir Nestorović koji veruje u putovanje kroz vreme.
Nije, međutim, sporno da je ostvaren napredak u lečenju obolelih od retkih bolesti i bez usvojenog Programa, o tome je “Vreme” i pisalo. Ostaje otvoreno pitanje zašto Program nije do sada usvojen, a pogotovo kako će, kada jednom bude bio usvojen, da se primenjuje na godinu koja je za nama.
Analiza prethodnog programa
Na kraju 2022. godine trebalo je da bude urađena i ex post analiza programa, a u toku trajanja prethodnog programa i Izveštaji o realizaciji Akcionog plana.
Sredinom marta prošle godine u odgovoru za “Vreme” Ministarstvo zdravlja je navelo: “Ističemo da će u narednom periodu Ministarstvo zdravlja uraditi detaljan Izveštaj o realizaciji Akcionog plana, kao i ex post analizu, na osnovu koje će se uraditi i nov Program”.
Tada, ali i sada, u odgovoru navode da je veliki broj aktivnosti koje su predviđene Akcionim planom sprovedeno u delo.
Ukazuju da je to uvođenje definicije retkih bolesti u pravne propise; izrada softvera za registraciju retkih bolesti; popisivanje postojećih laboratorija koje se bave dijagnostikom retkih bolesti; formiranje tela koja će pratiti i koordinirati implementaciju Nacionalnog programa za retke bolesti; kreiranje sekcije sajta M3 za retke bolesti koji će omogućiti upotrebu OrphaNet Srbija; priprema i sprovođenje ankete za lica obolela od retkih bolesti; izmena akta kojim se određuju i formiraju centri za retke bolesti; analiza potreba za proširenjem Centra za određene vrste retkih bolesti.
Ovo isto je navedeno i u prethodnom odgovoru za “Vreme”, dok još uvek nije bio izrađen Izveštaj o realizaciji Akcionog plana, kao i ex post analiza. U odgovoru sada nije navedeno da li su ti dokumenti izrađeni.
Ministarstvo dalje navodi da će aktivnosti koje nisu sprovedene ili nisu do kraja sprovedene u toku važenja Programa (2020-2022), biti predviđene novim Programom za retke bolesti i ukazuju da treba imati u vidu da se period primene ovog Programa poklopio sa periodom pandemije te da je to evidentno uticalo na realizaciju aktivnosti predviđenih akcionim planom.
Više transrodnih osoba, izvora „Vremena“, tvrdi da ih je načelnica endokrinologije UKCS Svetlana Vujović uputila na pregled čije rezultate nikad nisu dobili - navodno, za potrebe doktorkinog istraživanja
Grad Beograd promenio je pravila o dodeli besplatnih obroka, proširivanjem kategorija korisnika. Ko ima prava na besplatan obrok narodne kuhinje u Beogradu i da li je novi sistem pravedniji od prethodnog
Pad krana kod Brankovog mosta, u kojem je poginuo jedan radnik, još jednom je skrenuo pažnju na uslove rada na velikim gradilištima u Srbiji. Da li će istraga utvrditi ko je kriv, i da li će neko odgovarati za ovu tragediju
Teška nesreća dogodila se kod Brankovog mosta kada se srušio kran koji je nosio ogromnu metalnu konstrukciju. Potvrđena je jedna žrtva
Navodni eksploziv pronađen u blizini gasovoda podiže temperaturu pred ključne izbora u Mađarskoj, piše CNN. Direktor VBA Đuro Jovanić tvrdi da je eksploziv proizveden u SAD i da je trabalo da ga aktivira nekakav migrant
Upisivanje Brenta Sadlera kao direktora medija Junajted grupe je pretposlednji korak u puzajućem davljenju kritičkih medija. Vlast to neće spasiti, ali je barem publika dobila važnu lekciju
Zašto režim nastoji da razvali Univerzitet u Beogradu? Koga i čega se boji? I kakve veze s tim ima poziv na politički dijalog?
Vršljanje policije po Rektoratu Univerziteta u Beogradu je čin ljudi nesvesnih da sami propadaju u rupu koju kopaju Vladanu Đokiću, da nastupaju kao zlo koje će izgubiti bitku protiv dobra, kao neuki jahači metle koje će na kraju pomesti studenti
Režimski Napad i odbrana Beogradskog univerziteta
Ne boje se kriminala, boje se obrazovanja Pretplati seArhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
