img
Loader
Beograd, 15°C
Vreme Logo
  • Prijavite se
  • Pretplata
0
  • Najnovije
  • Politika
  • Ekonomija
  • Društvo
  • Svet
  • Kultura
  • Mozaik
  • Komentar
  • Štampano izdanje
  • Arhiva
  • Njuzleter
  • Podkast
  • Najnovije
  • Politika
  • Ekonomija
  • Društvo
  • Svet
  • Kultura
  • Mozaik
  • Komentar
  • Štampano izdanje
  • Arhiva
  • Njuzletter
  • Podkast

Latest Edition

Dodaj u korpu

Retke bolesti

Put kroz vreme Ministrstva zdravlja: Ove godine se radi Program za 2023.

17. јануар 2024, 12:36 Milica Srejić
Foto: Marija Janković
Copied

Uprkos najavama, Program za retke bolesti nije usvojen 2023. godine. U odgovoru za “Vreme” Ministarstvo zdravlja sad navodi da će se u toku ove godine usvojiti Program koji bi se odnosio na period 2023-2025. godinu

Kada je istekao prethodni Program za retke bolesti koji je važio u periodu od 2020. do 2022. godine, najavljeno je da će biti izrađen novi za 2023. godinu. To nije urađeno, Ministarstvo zdravlja u svom odgovoru nije objasnilo zašto.

U odgovoru za “Vreme” pomoćnica ministarke zdravlja Slađana Đukić navela je da se na novom Programu za retke bolesti koji bi se odnosio na period 2023-2025. intenzivno radi i očekuje se da bude usvojen u toku ove godine.

“Napominjemo da u radu učestvuje više institucija, jer je u pitanju kompleksna oblast koja se ne odnosi samo na zdravstveni sistem, iako je on primaran (zbog toga smo mi nosioci posla)”, navodi Đukić u odgovoru.

Kako je za “Vreme” ranije objasnila predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Olivera Jovović, Program je neophodaan kako bi se utvrdila Strategija za retke bolest u koju bi bila uključena sva neophodna ministarstva.

“Kada je sve pod okriljem jednog ministarstva nezgodno je uključiti sve ostalo što je potrebno za retke bolesti. Zdravstvena zaštita se pruža, a treba da se radi i na socijalnoj zaštiti i brizi o samoj porodici, jer negde mislim da je to najpotrebnije obolelima od retkih bolesti”, ukazuje naša sagovornica.

Najavljeni Program će sada očigledno obuhvatiti i proteklu godinu, kao da se pitao doktor i nosilac liste “Mi, glas iz naroda” Branimir Nestorović koji veruje u putovanje kroz vreme.

Nije, međutim, sporno da je ostvaren napredak u lečenju obolelih od retkih bolesti i bez usvojenog Programa, o tome je “Vreme” i pisalo. Ostaje otvoreno pitanje zašto Program nije do sada usvojen, a pogotovo kako će, kada jednom bude bio usvojen, da se primenjuje na godinu koja je za nama.

Analiza prethodnog programa

Na kraju 2022. godine trebalo je da bude urađena i ex post analiza programa, a u toku trajanja prethodnog programa i Izveštaji o realizaciji Akcionog plana.

Sredinom marta prošle godine u odgovoru za “Vreme” Ministarstvo zdravlja je navelo: “Ističemo da će u narednom periodu Ministarstvo zdravlja uraditi detaljan Izveštaj o realizaciji Akcionog plana, kao i ex post analizu, na osnovu koje će se uraditi i nov Program”.

Tada, ali i sada, u odgovoru navode da je veliki broj aktivnosti koje su predviđene Akcionim planom sprovedeno u delo.

Ukazuju da je to uvođenje definicije retkih bolesti u pravne propise; izrada softvera za registraciju retkih bolesti; popisivanje postojećih laboratorija koje se bave dijagnostikom retkih bolesti; formiranje tela koja će pratiti i koordinirati implementaciju Nacionalnog programa za retke bolesti; kreiranje sekcije sajta M3 za retke bolesti koji će omogućiti upotrebu OrphaNet Srbija; priprema i sprovođenje ankete za lica obolela od retkih bolesti; izmena akta kojim se određuju i formiraju centri za retke bolesti; analiza potreba za proširenjem Centra za određene vrste retkih bolesti.

Ovo isto je navedeno i u prethodnom odgovoru za “Vreme”, dok još uvek nije bio izrađen Izveštaj o realizaciji Akcionog plana, kao i ex post analiza. U odgovoru sada nije navedeno da li su ti dokumenti izrađeni.

Ministarstvo dalje navodi da će aktivnosti koje nisu sprovedene ili nisu do kraja sprovedene u toku važenja Programa (2020-2022), biti predviđene novim Programom za retke bolesti i ukazuju da treba imati u vidu da se period primene ovog Programa poklopio sa periodom pandemije te da je to evidentno uticalo na realizaciju aktivnosti predviđenih akcionim planom.

Tagovi:

Ministarstvo zdravlja Nacionalni program za retke bolesti Retke bolesti
Copied

Međuvreme

Šta se zbiva u zemlji i svetu, šta ima u novinama i kako provesti vreme?
Svake srede u podne Međuvreme stiže elektronskom poštom. To je sasvim solidan njuzleter i zato se prijavite!

Više iz rubrike Društvo
Bokserska federacija uvodi testiranje na pol

Boks

31.мај 2025. K. S.

Savez World Boxing uvodi obavezne testove na pol za takmičare

Svetski bokserski savez (World Boxing) uvodi testiranje za takmičare kako bi se utvrdio njihov pol pri rođenju i njihova podobnost za takmičenje

Studenti u amfiteatru

Fakulteti u blokadi

31.мај 2025. K. S.

Blokade fakulteta: Da li je 9. jun ključni datum za nastavak godine?

Tokom više od šest meseci koliko traju blokade fakulteta u Srbiji, više puta su pominjani različiti datumi kao poslednje za nastavak godine, a sada se pojavio 9. jun 

stanovi

Građevinarstvo

30.мај 2025. K. S.

Nova ekonomija: U Beogradu se deset godina ne grade socijalni stanovi

U Beogradu u poslednjih 10 godina nije sagrađen nijedan stan za socijalno najugroženije, podaci su organizacije A11

Kako klimatske promene utiču na topljenje glečera

Klimatske promene

30.мај 2025. Katarina Šanc / DW

Kataklizma zbog topljenja glečera: Planine se obrušavaju, mora se dižu

Prema navodima naučnika, švajcarski glečeri su između 2022. i 2023. izgubili leda koliko od 1960. do 1990. godine. Glečeri i ledeni štitovi čuvaju oko 70 odsto svetskih zaliha slatke vode, a prema podacima naučnika, dve milijarde ljudi širom sveta zavise od vode iz glečera za svoje osnovne svakodnevne potrebe

REM

REM

30.мај 2025. K. S.

Građanske inicijative: Izbor za Savet REM-a još gori nego prošli put

Izbor za članove Saveta Regulatornog tela za elektronske medije (REM) upao je u novu fazu. Skupštinski Odbor za kulturu i medije o njima raspravlja u petak (30. maj), a Građanske inicijative među predlagačima i kandidatima našle su brojne neregularnosti

Komentar

Pregled nedelje

Šamarčina iz Moskve

Izgleda da je predsednik Srbije momački nagazio na žulj Putinu. Zašto? Zato što mu Zapad možda i može pomoći u pokušaju da izađe na kraj sa studentima i velikim delom pobunjenog društva, a Moskva ni u teoriji

Filp švarm       

Komentar

Razaranje Univerziteta: Nasilje, moć i noša

Predsednik Srbije Aleksandar Vučić pokušava da uništi srpske Univerzitete kako bi opstao na vlasti. Ne shvata pritom da bez Univerziteta gubi društvo iz kojeg, kao i svaki parazit, isisava životodavne sokove. On ubija ono što ga drži u životu

Ivan Milenković

Pregled nedelje

Vučić pod kapuljačom

Kao paradržavni organ specijalne namene koji metalnim štanglama zavodi „red i mir“, Vučić upravo legalizuje kapuljaše. U pitanju je – otprilike – nešto nalik na Musolinijeve „borbene saveze“ iz 1919-1922.

Filip Švarm
Vidi sve
Vreme 1795
Poslednje izdanje

Intervju: Adam Mihnjik, glavni i odgovorni urednik dnevnog lista “Gazeta viborča”, pisac

Studenti su dobra budućnost Srbije Pretplati se
Smene na čelu novosadske policije

Od ranije poznati načelnici

Sve greške predsednika Srbije

Aleksandar Vučić, vođa opozicije

Slučaj Novaka Đokovića

Uvek svoj, a na pravoj strani

Intervju: Mario Knezović, frontmen grupe “Zoster”

Sve može biti muzika

Vidi sve

Arhiva

Arhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.

Vidi sve
Vreme 1795 28.05 2025.
Vreme 1794 21.05 2025.
Vreme 1793 15.05 2025.
Vreme 1792 07.05 2025.
Vreme 1790-1791 23.04 2025.
Vreme 1789 16.04 2025.
Vreme 1788 10.04 2025.
Vreme 1787 03.04 2025.
Vreme 1786 26.03 2025.
Vreme 1785 20.03 2025.
Vreme 1784 12.03 2025.
Vreme 1783 05.03 2025.

Međuvreme

Šta se zbiva u zemlji i svetu, šta ima u novinama i kako provesti vreme?
Svake srede u podne Međuvreme stiže elektronskom poštom. To je sasvim solidan njuzleter i zato se prijavite!

Vreme Logo
  • Redakcija
  • Pretplata
  • Marketing
  • Uslovi korišćenja
  • Njuzleter
  • Projekti
Pratite nas:

© 2025 Vreme, Beograd. Developed by Cubes

Mastercard Maestro Visa Dina American Express Intesa WSPAY Visa Secure Mastercard Secure