To nisu „neki čudni ljudi”, već su jedni od nas

O položaju osoba sa intelektualnim poteškoćama i osoba sa invaliditetom u Srbiji uglavnom se govori na Svetski dan osoba sa autizmom ili na Svetski dan osoba sa invaliditetom. Tako je bilo i ove godine. Ponovo su pokrenuta pitanja zašto ne postoji Registar osoba sa autizmom, ima li sistemske podrške, umeju li pedijatri u domovima zdravlja da prepoznaju značaj rane dijagnostike i prevencije. Zatim, da li postoji saradnja ministarstava zdravlja, socijalne zaštite i finansija, da li je moguće proširiti i unaprediti uslugu pružanja podrške osobama sa intelektualnim teškoćama, odnosno osobama sa invaliditetom, da li su zaposleni u državnim institucijama svesni problema, da li su lični pratioci i personalni asistenti dovoljno obučeni, da li procedura dostavljanja medicinske dokumentacije u cilju ostvarivanja prava na tuđu i negu pomoć osoba sa invaliditetom može da se pojednostavi, zašto je lakše, osim što je isplativije, otvoriti privatan dom za stara lica, kakve su mogućnosti za rad osoba sa invaliditetom…

Jedan od mnogobrojnih problema je i to što osobe sa intelektualnim teškoćama i osobe sa invaliditetom neretko bivaju „smeštene” u neadekvatne ustanove (često u psihijatrijske ili neke druge) gde im nije mesto.

foto: ugnpp

Kako izgleda institucionalna, a kako vaninstitucionalna podrška, razgovarali smo sa Marinom Kurilj, defektologom i direktorkom Udruženja „Na pola puta” iz Pančeva. Sagovornica „Vremena” smatra da je svako od pitanja iz uvoda tema za sebe, u kojoj ima mnogo aspekata, ali kako je domen njihovog rada pružanje usluge socijalne zaštite njihovim korisnicima, o tome može da govori.

„VREME”: Kad je o institucionalnoj podršci reč, kako tu stvari stoje?

MARINA KURILJ: Kada je reč o institucionalnoj podršci, država Srbija je donošenjem Zakona o socijalnoj zaštiti 2011. obezbedila uslove za pluralitet pružalaca usluga socijalne zaštite (omogućila je i udruženjima i drugim pravnim licima da pružaju usluge pod određenim uslovima), neke usluge je preusmerila na finansiranje lokalnih samouprava i propisala minimalne standarde potrebne za pružanje određenih usluga. Praksa je pokazala da je potrebna izmena Zakona, da je potrebno revidirati donete pravilnike i uskladiti zakonsku regulativu. Takođe, doneta je i Strategija deinstitucionalizacije i razvoja usluga u zajednici 2022–2026 i efekti ove strategije trebalo bi da se vide u narednom periodu.

Kad je udruženje osnovano?

Udruženje „Na pola puta” osnovano je 2006. godine sa ciljem unapređenja kvaliteta života osoba sa intelektualnim teškoćama. Cilj je bio stvaranje uslova za pružanje usluge stanovanje uz podršku za, tada, mlade sa intelektualnim teškoćama koji dolaze iz primarnih porodica. Takođe, cilj je i unapređenje njihovog kvaliteta života i njihova inkluzija u sve tokove zajednice u kojoj žive.

Danas je Udruženje licencirani pružalac usluge stanovanje uz podršku za osobe sa invaliditetom i usluge pomoć u kući za decu, mlade i odrasle sa intelektualnim teškoćama; ima svoj centar za radnookupacione aktivnosti i radno angažovanje korisnika, Servis za ranu intervenciju, organizuje brojne aktivnosti u zajednici za svoje korisnike i realizuje radionice samozastupanja (edukacija korisnika o njihovim pravima i obavezama i šta to znači, prepoznavanje i adekvatno iskazivanje svojih potreba). Korisnici Udruženja su deca, mladi i odrasli sa intelektualnim teškoćama, autizmom i drugim pervazivnim poremećajima.

Da li u Srbiji postoji još sličnih udruženja?

Udruženje „Na pola puta” je jedno od tri licencirana pružaoca usluge stanovanja uz podršku u Srbiji, i kao takvo je jedno od retkih koji za mlade i odrasle sa intelektualnim teškoćama obezbeđuje uslove za prevenciju institucionalizacije i deinstitucionalizaciju.

Šta to konkretno znači?

To znači da za mlade i odrasle sa intelektualnim teškoćama, od onog trenutka kad njihovi roditelji i/ili srodnici ne mogu više da vode računa o njima i ne mogu da im obezbede kvalitetan socijalni život, postoji usluga u kojoj mogu da nastave svoj život u zajednici (a ne u domu/instituciji) primeren svojim godinama, potrebama, željama i mogućnostima. Usluga se u Pančevu trenutno pruža u tri stana, koji se nalaze u neposrednoj blizini svih relevantnih resursa zajednice.

U Pančevu se ova usluga pruža kontinuirano od 2006. godine, a od 2009. sufinansira se iz budžeta Grada Pančeva. To znači da je Grad Pančevo ovu uslugu prepoznao kao važnu uslugu socijalne zaštite i uvrstio je u Odluku o socijalnoj zaštiti Grada Pančeva. Svake godine raspisuje se javna nabavka i izdvajaju se iz budžeta sredstva za pokrivanje zarada svih angažovanih na pružanju usluge. Ostatak troškova usluge (hrana, higijenska sredstva, komunalni troškovi itd.) pokrivaju se iz participacije korisnika. U ovom smislu Grad Pančevo je veoma značajan partner i jedna od retkih lokalnih samouprava koja za svoje sugrađane obezbeđuje ovu, ali i mnoge druge usluge socijalne zaštite.

Kako izgleda dan u udruženju?

U Udruženju trenutno radi oko 20 osoba (5 stručnih radnika, oko 15 asistenata i radioničara). Usluga stanovanja se pruža 24/7, radnookupacione aktivnosti se realizuju svakodnevno u dve smene od po četiri sata za po maksimum 10 korisnika. Tokom nedelje organizuju se i radionice samozastupanja, digitalne inkluzije/digitalnog opismenjavanja, trenira se kornhol, fitnes i zumba, odlazi se na gradske kulturne i sportske manifestacije, a sve u terminima kada je i ostalo građanstvo prisutno. Na taj način se povezujemo sa zajednicom, pružamo joj mogućnosti da upozna naše korisnike, mogućnost da uvidi da svi imamo iste potrebe i da uprkos svim različitostima, možemo svi zajedno da gradimo bolje društvo.

Kako postići kvalitet života osoba sa intelektualnim teškoćama i invaliditetima?

Tako što ćemo stvoriti okruženje koje prihvata različitosti, koje je jednako pristupačno za sve građane i koje ne isključuje pojedince zbog svojih različitosti. Prvi korak je organizovanje usluge socijalne zaštite i aktivnosti u zajednici koje će omogućiti svim osobama sa invaliditetom da ostanu u zajednici u kojoj žive, da se uključe, imaju smisleno i kvalitetno organizovano slobodno vreme, aktivnosti koje razvijaju njihove veštine i pomažu im da budu što korisniji članovi zajednice. Veoma je važno obezbediti podršku u ostvarivanju svih zagarantovanih prava osoba sa invaliditetom, kao što je pravo na život u zajednici, pravo na rad, pravo na adekvatnu zdravstvenu zaštitu itd.

Da li je moguće promeniti narativ da to nisu neki „čudni ljudi” i da se oni “smeštaju negde”, već da kao svi ostali imaju pravo na kvalitetan i ispunjen život u zajednici?

Mi verujemo da apsolutno jeste moguće, da je samo potrebno strpljenje, upornost i kvalitetan rad i pristup. Ono što je važno jeste omogućiti zajednici da upozna svoje sugrađane sa invaliditetom, jer strah od nepoznatog razvija dodatne negativne stavove, stereotipe i sl. Tokom ovih 18 godina postojanja, Udruženje se zaista trudilo da promeni narativ i čini nam se da smo to uspeli. Naši korisnici su zaista prepoznati i prihvaćeni u našem gradu ne samo kao osobe sa invaliditetom i naši članovi, već i kao aktivisti, volonteri, vredni radnici, dobri glumci, sportisti, kreatori sjajnih ručnih radova i jako dobri radioničari i pomagači.

Ko su ostali partneri, pored Grada Pančeva?

Grad Pančevo je veoma značajan i ključan faktor održivosti usluge stanovanje uz podršku u našem gradu. Pored toga što je prepoznao značaj svoje uloge u razvoju ove usluge, obezbeđuje kontinuitet podrške već više od 15 godina i predstavlja primer dobre prakse za sve jedinice lokalne samouprave u Srbiji. Pored Grada Pančeva koji nam je izuzetno važan partner, naš rad prepoznale su i neke lokalne firme, Centar za socijalni rad, Narodni muzej Pančevo, Kulturni centar Pančevo, pojedinci i druge organizacije sa kojima imamo izuzetnu saradnju. Takođe, partneri su nam i naši korisnici i članovi njihovih porodica.

Bilo je ranije nekih pokušaja organizovanja usluge stanovanja uz podršku, da li se sada više radi na proširenju te usluge?

Organizovanje i pružanje usluge stanovanja uz podršku u Srbiji započeto je još pre donošenja Zakona o socijalnoj zaštiti, što govori u prilog tome da je ona izuzetno važna i potrebna usluga socijalne zaštite. Nažalost, iako je bilo pokušaja da se stvore uslovi da se ova usluga razvija u skladu sa potrebama osoba sa invaliditetom, sem Pančeva, Kule i Šapca gde ovu uslugu pružaju licencirani pružaoci, ona se organizuje u još dva grada, ali od strane nelicenciranih pružalaca usluge. Iskreno se nadamo da će usvojena Strategija deinstitucionalizacije i razvoja usluga u zajednici stvoriti uslove i obezbediti dobar kontekst za brže širenje ove usluge koja je zaista neophodna.