Smrt i dostojanstvo u plastičnoj vreći

Kada želimo da progovorimo o temi diskriminacije osoba koje žive sa HIV-om, moramo imati osećaj odgovornosti za izgovorenu reč. Ako afektivno augmentiramo problem kako bismo izazvali reakciju šire javnosti, moramo biti svesni da istovremeno doprinosimo urušavanju poverenja pacijenata u zdravstveni sistem. Ako pak minimiziramo probleme i javno ne govorimo o njima, svest ljudi se neće promeniti. Kada ste aktivista na polju HIV-a i kada vas neki problem lično pogađa, teško je biti objektivan. U slučaju diskriminacije na osnovu zdravstvenog stanja, perspektive lekara i pacijenata su drugačije. Lekarima se čini da se stvari popravljaju, a pacijentima da nikakvog napretka nema. U eri AIDS-a, kada se sa HIV-om umiralo samo nekoliko nedelja i meseci nakon dijagnoze, strah je bio ogroman, a za prava pacijenata se nije mnogo marilo. Danas, kada se sa HIV-om živi 50 i više godina, kada pacijenti uz uspešno lečenje ne mogu da prenesu virus, aktuelizuje se pitanje prava pacijenata, kako bi se savladalo nasleđe straha i jedne šire neprosvećenosti. Osobe sa HIV om danas imaju savremene lekove i žele da imaju kvalitetniju negu, odnosno da budu nediskriminisani i da se poštuju njihova prava.

Zakoni u dobroj meri pokrivaju polje zaštite prava osoba koje žive sa HIV-om: pravo na rad, na lečenje, na školovanje… Nažalost, diskriminacija postoji i prema preminulima. Predrasude i strah ne umiru sa smrću osobe sa HIV-om, već teret diskriminacije trpe porodica i bližnji. Legislativa bi trebalo precizinije i efektivnije da obezbedi dostojanstvenu sahranu osoba koje su preminule od polno-prenosivih infekcija, odnosno preminulih od AIDS-a, virusnih hepatitisa, kao i onih za koje se zna da su nosioci nekih od ovih infekcija. Ko je onaj ko će se usuditi da kaže ko ima prava na dostojanstvenu sahranu, a ko nema? U istoriji je oduzimanje prava na pogreb bila kazna kojom se želi osramotiti prestupnik ili zločinac. Još je Platon u jednom od najznačajnijih dela, Zakoni, govorio da svi imaju prava na sahranu po tadašnjim običajima, osim onih koji su krali iz hramova. Ova tema je bila i predmet Sofokleove grčke drame koju smo svi, verujem, obrađivali u školi. U ovoj drami Antigona krši naredbu kralja Kreonta. Antigona ovde brani pravo svog brata na dostojanstvenu sahranu, pravo koje je dato od bogova. Iako to znači njenu smrt, ona odbija da posluša nepravedno naređenje kralja. Poštovanje prema umrlima je univerzalno prihvaćena vrednost u svim tradicijama i kulturama. Štaviše, to je dužnost živih prema umrlima, dužnost bližnjih, ali i društva u celini. Zato je ovo pitanje od javnog značaja, jer se društvo vrednuje i samovrednuje prema načinu na koji postupa prema najranjivijim članovima društva. Sahrana je deo kolektivne ekspresije vrednosti, privrženosti, dostojanstva, osećanja i vrednosti čoveka.

Od pojave epidemije HIV-a u Srbiji, 1985. godine do danas se nejednako postupa prema posmrtnim ostacima osoba sa HIV-om. Ne vrši se opremanje tela na uobičajan način, već se oni sahranjuju u crnim vrećama, u kojima su dopremljeni iz bolnica. Progovorićemo o sanitarnim razlozima i merama sprečavanja širenja zaraznih bolesti uopšte, ali da najpre osvestimo posledice ovakve prakse. Povod za pokretanje ove teme je nedavno obraćanje porodice preminule osobe Udruženju Potent zbog diskriminacije. Tokom bolničkog lečenja, porodica je mogla da obilazi pacijenta i da prema njemu postupa kao i prema svakom drugom. Međutim nakon smrti, porodici se uskraćuje pravo da vidi telo preminulog, da ga obuče ili da dostavi odelo pogrebniku koji bi to obavio. Taj postupak je njima naneo veću bol od smrti člana porodice i suočavanja sa nedavno otkrivenom, ali zakasnelom dijagnozom HIV infekcije. Obratili su se Klinici za infektivne bolesti u Beogradu gde su od osoblja čuli da tu praksu do danas niko nije uspeo da promeni i da se sa tim moraju pomiriti. Tom prilikom je jedna medicinska sestra iznela bolno sećanje na porodicu devojčice koja je umrla od AIDS-a, kada se njena majka iz kapele vratila sa haljinicom u ruci. Sama pomisao na ovu scenu je zastrašujuća. Saznavši šta će se desiti sa telima preminulih od HIV-a, aktivisti Potent-a koji žive sa HIV-om su bili užasnuti. Preplavljeni emocijama razočaranja, tuge, besa, pokušali smo da ove emocije iskoristimo za akciju. Upoznali smo se sa zakonom i otkrili u čemu je problem.

„Zakon o zaštiti stanovništva od zaraznih bolesti“ u članu 56 propisuje da se prema posmrtnim ostacima umrlih lica postupa tako da se spreči pojava i prenošenje svih zaraznih bolesti. Zato „Pravilnik o uslovima i načinu postupanja sa posmrtnim ostacima umrlih lica“ iz 2016. godine definiše u članu 1 da se za vreme opremanja svih posmrtnih ostataka obavezno koristi lična zaštitna oprema: zaštitna kapa, odelo, gumene rukavice, zaštitne naočare, maska za nos, usta i cipele. U istom pravilniku u članu 3 stoji da se higijenska obrada ne obavlja kod lica koja su umrla od zaraznih bolesti. Iako je profesionalna izloženost HIV-u kod poslova koje pogrebnici obavljaju nepoznata, propisi tretiraju AIDS na isti način kao sve druge lako prenosive zarazne bolesti gde postoji opravdanost za primenu dodatnih mera opreza. Obratili smo se teritorijalno nadležnom Gradskom zavodu za javno zdravlje Beograd, sa kojim intenzivno sarađujemo u oblasti testiranja i upućivanja novodijagnostifikovanih na lečenje. Dobili smo odgovor da korišćenjem lične zaštitne opreme i primenom ostalih standardnih mera predostrožnosti, ne postoji rizik za prenos HIV infekcije u kontaktu sa osobom koja je preminula od ili sa HIV infekcijom.

Svakog dana, u ovoj zemlji se brojni stručnjaci, epidemiolozi, doktori, medicinski tehničari, laboranti, profesori i naučnici bave ovom infekcijom, sa ciljem da produže život i da ga učine malo lakšim za osobe pogođene HIV-om. Neopravdan strah, dalja stigma i diskriminacija ne doprinose napretku kome težimo. Ako pogledamo praksu u razvijenim zemljama na koje želimo da se ugledamo, videćemo da se ova oblast reguliše na način koji ne generiše diskriminaciju. Dosadašnja praksa postupanja prema posmrtnim ostacima umrlih od AIDS-a ili nosilaca HIV infekcije pre svega ruši poverenje prema zdravstvenom sistemu.

Cilj organizacija civilnog društva kao što je Potent je da gradi poverenje korisnika prema lečenju i da podstiče osobe da se testiraju i kontinuirano, odnosno doživotno leče. To ne možemo graditi na pogrešnim osnovama, ignorišući probleme, već ukazujući na njih i nudeći konkretne predloge.

Naši propisi i praksa ne smeju kaskati decenijama za naučnim dostignućima i civilizacijskim normama. Ako bi se doslovno primenjivao aktuelni i već pomenuti Zakon i Pravilnik, bez odeće i u vreći morali bi se sahranjivati i preminuli od svih ostalih zaraznih bolesti: sepse, bolničkih bakterijskih infekcija, dečije paralize, gripa, pneumonije, bakterijskog meningitisa ili virusa zapadnog Nila. Znamo naravno da to u praksi nije tako i sigurni smo da tako ne treba da bude. Diskriminacija osoba sa HIV-om i virusnim hepatitisima ne treba da postoji u zdravstvenom sistemu tokom života, kao što ne treba da postoji ni posle smrti. Ako se prema osobama sa HIV-om može obaviti svaka medicinska intervencija, bez diskriminacije i ako se nad telima preminulih lica se obavlja obdukcija, ne postoji ni jedan razlog zašto bi češljanje ili oblačenje osoba predstavljalo bilo kakav zdravstveni rizik po nekoga. Stalno insistiramo na merama zaštite, kojih se zdravstveni radnici često ne pridržavaju. Osoba koja ne zna da ima HIV ili neku drugu infekciju, predstavlja veći rizik za zdravstvenog radnika koji ne koristi propisane mere zaštite, nego osoba koja zna svoj HIV status, i iz najboljih namera to kaže lekaru ili tehničaru. I ako pored toga, pacijent doživi diskriminaciju na osnovu zdravstvenog statusa, navodi se da svoju dijagnozu skriva i da se zbog toga oseća manje vrednim članom društva. Ista je situacija i kod preminulih. Korišćenjem standardnih mera zaštite sprečava se rizik prenosa infekcije. U savremenoj medicini se već dugo godina koristi postekspoziciona profilaksa (PEP), u slučaju izloženosti HIV-u, koja sprečava prenos infekcije.

Stalno treba ponavljati da osobe sa HIV-om, uz redovno i lečenje postojećom antiretrovirusnom terapijom, postižu nemerljiv broj virusa u krvi i ne mogu preneti HIV čak ni nezaštićenim seksualnim odnosom. Osobe sa HIV-om postaju roditelji bez dovođenja u opasnost svoje partnere i partnerke, kao i novorođenčad. Ovakav rezultat uz savremene lekove koji se lako podnose omogućava osobama sa HIV-om da žive pedeset i više godina, odnosno da žive neskraćeno.

Nažalost, neznanje i strah od stigme i dalje odbija osobe u riziku da se testiraju kako bi otkrili svoj status i otpočeli lečenje. Zato nije važno samo promeniti propise već podići svest društva o važnosti brige za ljude koji žive sa HIV-om. Briga je od vitalnog javno-zdravstvenog interesa kako bi se epidemija stavila pod kontrolu. Ne možemo ni početi razgovor o kvalitetu života osoba koje žive sa HIV-om bez eliminacije stigme i diskriminacije u svim oblastima društvenog života. Bili smo zgroženi ovom primitivnom praksom, ali smo emocije pretočili u inicijativu za promenu postojećeg pravilnika i pozvali smo na združenu reakciju svih aktera i nadležnih institucija u Republici Srbiji koji se bave odgovorom na HIV. Na prvom mestu, zagledani u Ministarstvo zdravlja koje je donelo „Pravilnik o uslovima i načinu postupanja sa posmrtnim ostacima umrlog lica“ iz 2016, očekujemo da napravi izmene kojima će se prekinuti dalja diskriminacija na osnovu zdravstvenog stanja. Bez promene ove prakse prema umrlima, sva naša navodna briga za zdravlje osoba koje žive sa HIV-om biće samo simulacija i farsa.