Može li se u Srbiji dostojanstveno umreti

Svako ko se u Srbiji susreo s nevoljom da vodi brigu o bolesniku u terminalnoj fazi bolesti zna da je to iskušenje preteško. Iako je ova tema izuzetno izazovna i bolna, o njoj se mora pisati i pričati, ponajviše jer je nivo patnje i mučenja, kako obolele osobe, tako i onih koji o njemu vode računa, neizmeran. Nažalost, u Srbiji je palijativna nega (nega terminalnih bolesnika) ostala zaglavljena na tromeđi državnih bolnica, privatnih centara i porodične kućne nege.

Prema definiciji, palijativna nega je sveobuhvatna (zdravstvena, psihološka, socijalna i duhovna) nega bolesnika koji imaju neizlečivu bolest. Cilj nege je da se ublaži bol i podigne kvalitet života pacijenta. Tako bi, barem, trebalo da bude u teoriji. Praksa u Srbiji je daleko od ove definicije. Oni koji su “grizli taj metak” znaju da su za nošenje ovog krsta potrebni neopisiva snaga, ljubav i požrtvovanost.

RAZLIKA

Svaka zemlja ima različite forme ovog vida nege. Kada je reč o uslovima nege palijativnih pacijenata, Ujedinjeno Kraljevstvo ubedljivo se nalazi na prvom mestu. UK prate Australija, Novi Zeland, Irska, Tajvan i Južna Koreja. Pažnja je usmerena ka spajanju fizičke, psihološke i društvene nege. Pored toga, u ovim zemljama lako su dostupni delotvorni lekovi za umanjenje bolova koji pomažu pacijentima da suton svog života provedu relativno prihvatljivo. S obzirom na to da je važno da se oboleli osećaju što bolje, naglasak je na tome da se nega pruža na mestu na kojem pacijent živi – u sopstvenoj kući, domu za stare ili porodičnom domu. Pored toga, postoje i specijalizovane klinike, hospisi i druge ustanove koje pomažu i rade na tome da pacijent pati što manje (psihički i fizički). Postoje i programi koji pomažu u ostvarenju poslednjih želja: da se vidi i dodirne more, da se poseti dragi prijatelj, dobije neograničeni pristup porodici, druži sa kućnim ljubimcem… Osoblje je uvek na raspolaganju, ljubazno i dobre volje, spremno da pomogne i otkloni bol.

Kako stvar stoji u Srbiji?

Svako ko je imao ovakvu situaciju u kući zna da je Dante zaboravio da opiše još jedan krug pakla namenjen bolesnim ljudima u Srbiji kojima je potrebna palijativna nega, kao i njihovim bližnjima. Na papiru, odnosno kada se pretraži internet, stvari i ne deluju toliko loše. Međutim, u stvarnosti je drugačije. Za pomoć ovim pacijentima i njihovim porodicama postoji tek nekoliko opcija: privatna nega, državna ustanova ili porodična kućna nega uz pomoć tek ponekog volonterskog udruženja.

PRIVATNA PALIJATIVNA NEGA

Ko novca ima, taj briga nema. U Srbiji postoje specijalizovane klinike na kojima se bolnički dan može kupiti za tričavih 20-30.000 dinara. Pored toga, dodatno se plaćaju usluge lekara, davanje terapije (davanje obične injekcije je oko 2.000 dinara), dodatne analize (ultrazvuk, magnetna rezonanca, skener…) po nekoliko desetina hiljada dinara. Ako hoćete svoju ličnu medicinsku sestru, morate dodati oko 10.000 dinara na dan. Ukoliko želite da provedete noć pored voljene osobe, na jednoj od privatnih klinika morate izdvojiti 15.000 dinara. Ne piše šta vi dobijate za te pare sem još nekoliko sati prisustva. Priliku da budete uz nekoga koga volite, a ko vas napušta. A možda i čašu vode?

Kada se sve sabere, jedan dan umiranja u Srbiji košta poprilično.

Druga, nešto jeftinija opcija jeste dom. Biće vam potrebno nekoliko dana da ih obiđete, raspitate se o tome znaju li da daju terapiju, da vidite kakav je smeštaj, da li brinu o kupanju, ishrani ili, ako je potrebno, hranjenju obolele osobe, kao i svemu onome što je jednom teškom bolesniku potrebno. Oni koji su bili u prilici da iskuse negu u domovima nemaju baš mnogo reči hvale (videti okvir 1).

U prethodnih nekoliko godina javnost je saznala da postoje domovi za stare i bolesne koji su bili ilegalni, u kojima su štićenici zlostavljani i koji su goreli zajedno sa živim ljudima u njima. I to nije bilo dovoljno da se pozatvaraju oni koji nemaju sve neophodne provere, osoblje, infrastrukturu i uslove kako bi brinuli o najosetljivijim kategorijama ljudi i bolesnika.

Jedna od mogućnosti je i privatna medicinska sestra ili žena koja će brinuti o obolelom. Ukoliko uspete da nađete korektnu osobu koja će pratiti vaše instrukcije, a neće naplaćivati kao da je neurohirurg sa Nobelovom nagradom, uspeli ste. Pod uslovom, naravno, da se zadrži na tom poslu. Naravno, i ovaj vid nege zahteva finansijska sredstva i to ne mala.

foto: jadranka ilić / tanjug

DRŽAVNA PALIJATIVNA NEGA

Iako na internetu možete naći nekoliko državnih klinika koje primaju umiruće pacijente, u nekoliko poziva shvatićete da nije sve baš tako kako deluje.

Prva linija koja pruža pomoć jeste kućna nega koja izlazi na teren i vadi krv, obavlja osnovne preglede i daje terapije. Poseta se zakazuje unapred, tako da su akutna stanja veliki problem. Ponekad zataji i elementarna komunikacija (videti okvir 2).

Kada je o bolnicama reč, tek nekoliko klinika prima pacijente. I pored izveštavanja da je bolnica u Batajnici, koja je primala pacijente za vreme korone, prenamenjena za najteže bolesnike, na njihov broj telefona niko se ne javlja. Istinu o načinu prijema očigledno može saznati samo onaj ko ima uslove da ode do tamo i raspita se uživo.

U drugim centrima u Srbiji koji primaju najteže obolele potrebno je nabaviti opsežnu dokumentaciju, odnosno smrtnu presudu u kojoj piše da ne može više da se o njima brine ni matična onkološka ustanova, ni kućna nega doma zdravlja. Pacijent se prima na dve nedelje radi “stabilizacije stanja”. Ukućani za to vreme mogu malo da se odmore i predahnu. Da se pripreme za najtežu bitku koju unapred znaju da gube.

KUĆNA PALIJATIVNA NEGA

Oni koji su primorani da sami vode brigu o teškom pacijentu znaju da je to i fizički i psihički izuzetno težak poduhvat. Terapija, pelene, bolovi, suze, fizičko propadanje… sve je to zadatak ukućana, pri čemu gledaju kako im voljena osoba odlazi putem bez povratka. Dok postaje sve teže, snage je sve manje, ali ljubav i volja teraju ove ljude da idu napred. Iako je bitka izgubljena, oni se bore za još jedan dan, sat, minut. Mora suza isplakanih u jastuke, mnogo besa na sudbinu, mnogo neprospavanih noći. Upijanje svakog trenutka, pa makar i ovoliko bizarnog, jer to će biti poslednja sećanja na ljušturu koja je ostala, a koja i dalje krije osobu koju volimo.

Naša zemlja daje plaćenih mesec dana za negu bliskog srodnika. To mogu eventualno ostvariti oni koji su zaposleni u državnim institucijama. Ko radi kod privatnika dobro zna da eventualno može dobiti nekoliko dana slobodno pred sam kraj bitke. Surovo, zar ne? Ali to je stvarnost u kojoj živimo.

VOLONTERSKE SLUŽBE

Ljudi koji veruju da je palijativna nega ljudsko pravo, a ne luksuz.

BELhospice je tim koji pruža besplatno palijativno zbrinjavanje u domu pacijenata na teritoriji Beograda, odraslim onkološkim pacijentima i deci sa teškim, životno ograničavajućim bolestima. Tim ovog udruženja čine stručni ljudi, od lekara, preko sestara i negovateljica, volontera, do koordinatora i PR-a, koji, zajedničkim snagama, pokušavaju da olakšaju muke pacijentima i njihovim porodicama. Dostupni, prijatni, iskusnim okom znaju da primete i šta porodica ne vidi da je pacijentu potrebno.

U trenutku kada je, pre tri zime, beskućnik Rade Drini (čija je patnja potresla celu Srbiju, a o kojoj je “Vreme” pisalo) bio terminalno bolestan, BELhospice je pritekao u pomoć tamo gde ni državni organi zaduženi za ovakve slučajeve nisu. Doneli su pelene, antidekubitalni dušek, doktorka ga je pregledala i posavetovala oko terapije. Pružili su pomoć na način na koji mnogi ne dobiju ni od svoje porodice.

Iako po ceo dan obilaze pacijente, organizuju im druženja, a za one pokretnije i izlete. Otvorili su i dnevni centar u Malom Mokrom Lugu u koji oboleli mogu da dođu i provedu vreme, popričaju sa psihologom ili duhovnikom.

I da zaokružimo ovu priču mučnu i tešku, uz želju da se palijativna nega u Srbiji podigne na najviši mogući nivo. Iako mnogi ne žele ni da misle o ovoj temi, svi moramo biti svesni da bolest ne bira ni pol ni godine, kosi i decu i stare. Zbog toga svi moramo prvo podići nivo svesti i učiniti bilo šta da se stvari poboljšaju za ove pacijente i njihove porodice. Ma koliko malo bilo, ako je najviše što možete, dovoljno je.

Može li, dakle, težak pacijent dostojanstveno umreti u Srbiji? Ako imate sreću da ne znate, odgovor na ovo pitanje morate naći u sebi i ovim redovima.

Lepote doma

Naša sagovornica koja je, ne videvši izlaz, morala da stavi bolesnu sestru u dom podelila je svoje iskustvo s nama, ali je želela da ostane anonimna. “U jednom trenutku više nismo mogli da brinemo o mojoj teško bolesnoj sestri. Našli smo dom relativno blizu kuće. Nije bio ni preterano skup, ali… Moja kći je napravila spisak – koji lekovi se daju i kada – i predala ga osoblju doma u prestižnom delu grada. Objasnili smo im da su lekovi protiv bolova izuzetno važni jer je već imala ozbiljne napade. Kada smo je posetile dva dana posle, bila je krmeljava, neočešljana i u bolovima. Gospođa koja je bila s njom u sobi rekla nam je da osoblje viče na nju. Kako moja sestra nije imala problem sa sluhom, jedini zaključak je bio da je maltretiraju. U narednoj poseti dočekala nas je sa uneređenim i skorelim pelenama koje ko zna koliko dugo nisu menjane, niti je bila okupana. Treći put kad smo došli saznali smo da je lekar koji vodi brigu o pacijentima po specijalizaciji, zapravo, ortoped i da dolazi jednom nedeljno iako nam je na prvom razgovoru rečeno da imaju stalno dostupnog doktora. Sestra je, tom prilikom, plakala pred osobljem i molila ih da je ne grde i da ne viču na nju. Pored tog strahovitog prizora u kojem bolesna starica moli za milost, saznale smo da su zaposleni i vlasnici, jednoga dana, otišli na proslavu (u drugi dom van Beograda), dok je u domu u kojem je bila moja, od raka bolesna sestra, ostala je samo higijeničarka koja je bila zadužena za sve – od pranja kupatila, preko podele hrane i davanja terapije. Kad smo sve to čule i videle, doslovno smo je kidnapovale i odvele kući istog trenutka. Da smo imali snage, tužili bismo ih”, navodi B. M.

Razgovor

Kći B. M. ispričala je jedan dijalog sa doktorkom iz službe Doma zdravlja u Brogradu. “Tog dana moja tetka imala je jake bolove. Pošto sam joj dala sve lekove po protokolu koji je dala doktorka za kontrolu bola, nisam znala kako da joj pomognem. Prvo sam pozvala hitnu pomoć. Oni su mi rekli da slučaj nije za njih i uputili me na kućnu negu lokalnog doma zdravlja. Pozvala sam ih i oni su me prosledili nazad na hitnu. Taj ping-pong trajao je neko vreme dok se nije dogodio dijalog sa doktorkom iz kućne nege:

“Doktorka, moja tetka je onkološki pacijent. Ima strašne bolove. Od lekova dala sam joj xxx, xxy i xxz i ona još ima bolove. Da li smem da joj dam i injekciju leka yyy?”

“Mi ne možemo da dođemo danas, možemo da damo nalog za sutra.”

“Ali nju ne boli sutra, boli je sada.”

“Razumete, možemo sutra da pošaljemo ekipu.”

“Razumete li da ona plače od bolova?”

“Ali sada je skoro kraj radnog vremena.”

“Dobro, da li smem da joj dam lek yyy?”

“Mi nemamo lek yyy.”

“Ja imam. Da li smem da joj, pored svih lekova koje sam Vam navela, dam i yyy?”

“Ali mi nemamo taj lek.”

U šoku sam je pitala da li je ona uopšte doktor. Promrmljala je da jeste. Insistirala sam da mi kaže svoje ime i smernice za davanje leka protiv bolova. Rekla mi je da smem da joj dam injekciju. Posle toga bol je uminuo.”