Ograničeno pravo na rad, sloboda kretanja i pristup terapiji, uz mali broj transplantacija, oslikavaju težak i zabrinjavajući položaj blizu 5000 pacijenata na dijalizi u Srbiji, među kojima je i 29 dece, saopštilo je Udruženje dijaliziranih, transplantiranih i pacijenata na listi čekanja „Donorstvo je herojstvo” nakon održane panel diskusije „Dostojanstvo za sve“, održane u četvrtak.
Prema podacima Instituta za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut” iz septembra 2024. godine, prosečan pacijent na dijalizi ima 62 godine.
Panel je organizovan sa ciljem da ukaže na specifične izazove sa kojima se suočavaju pacijenti s nevidljivim invaliditetom, posebno oni na dijalizi, uz predstavljanje konkretnih predloga za unapređenje njihovog položaja i kvaliteta života.
Pacijentkinja koja je više od jedne decenije na dijalizi Svetlana Knežević objasnila je ozbiljnost situacije.
„Posebno nas je pogodila vest o premeštanju dijaliznih centara iz Beograda u Batajnicu. Naši životi su već u velikoj meri uslovljeni aparatima, a svako dodatno otežavanje, poput ove promene, značajno komplikuje svakodnevnicu i narušava kvalitet života, šta više otežava ga”, rekla je ona.
Osobe sa nevidljivim invaliditetom posebno ugrožene
Svetlana Đorđević, viša savetnica u Ministarstvu za ljudska i manjinska prava i društveni dijalog je naglasila da osobe sa nevidljivim invaliditetom čine specifično osetljivu populaciju jer su u riziku da ostanu neprepoznate.
„Jedan od najznačajnijih alata koje smo u prethodnom periodu promovisali je društveni dijalog i smatramo da bi svakako bilo korisno organizovati društveni dijalog koji bi doprineo podizanju svesti zajednice, kao i pronalaženju rešenja za unapređenje položaja osoba sa nevidljivim invaliditetom”, rekla je Đorđević.
Da glavni tokovi političkog života i ekonomskog razvoja u Srbiji ostavljaju nevidljivim mnoge građane, rekao je prof. dr Slobodan Cvejić, narodni poslanik i predsednik neformalne parlamentarne grupe za unapređenje položaja osoba sa invaliditetom.
Dodao je da su „građani sa teškim oboljenjima i neregistrovanim invaliditetom posebno ugroženi nemarom sistema, iako mnogi od njih uz odgovarajuću podršku mogu da budu aktivni članovi društva i dragocen ljudski resurs”.
Državna nebriga
Prema Ustavu i međunarodnim ugovorima koje je Srbija ratifikovala, država je obavezna da građanima osigura pravo na najviši mogući standard zdravstvene zaštite, napomenuo je Vladica Ilić iz Beogradskog centra za ljudska prava.
„Pacijenti koji dospeju u poslednju fazu bubrežne slabosti i otpočnu dijalizu imaju veoma male, gotovo nikakve šanse da povrate kvalitet života i radnu sposobnost, s obzirom da je broj kadaveričnih transplantacija koje su u Srbiji izvršene u poslednjih nekoliko godina apsolutno zanemarljiv”, rekao je Ilić.
Dalje je naglasio da je posebno razočaravajuće to što je dramatično malom broju kadaveričnih transplantacija doprinela nebriga države u prethodnom periodu, s obzirom da pune tri godine u Srbiji ne postoji adekvatan pravni okvir za vršenje kadaveričnih transplantacija.
„Ta nebriga se, nažalost, može iskazati brojem ljudskih života koji su ugašeni i brojem pacijenata koji su u međuvremenu postali nepodobni da budu primaoci organa. Paradoks je i to što najviše izdataka za nefrološkog pacijenta država ima dok je on na dijalizi”, zaključio je Ilić.
Iz Udruženja „Donorstvo je herojstvo” najavljuju da će predložiti temu društvenog dijaloga koja će se ticati unapređenja položaja pacijenata na dijalizi u zdravstvenom, socijalnom i privrednom sistemu.
Dodaju da će Ministarstvu zdravlja će biti prosleđeni potpisi nekoliko stotina pacijenata iz četiri dijalizna centra koji su planirani za preseljenje u Batajnicu, uz obrazloženi zahtev da se preseljenje ne smatra odgovarajućim iz perspektive pacijenata, nefroloških preporuka i Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom, koja u članu 25 nalaže obezbeđivanje zdravstvenih usluga što bliže zajednicama u kojima osobe sa invaliditetom žive.
