Zakon na čekanju već tri godine – Pacijenti moraju da „preuzimaju stvari u svoje ruke”

Predsednica Udruženja „Donorstvo je herojstvo“ Ivana Jović ukazala je da su pacijenti primorani da budu snalažljivi, da preuzimaju stvar u svoje ruke i  da neretko traže rešenje izvan granica Srbije. Više od 2.000 pacijenata iščekuje poziv koji će im pružiti mogućnost da žive.

„Najviše mi nedostaje sloboda i najviše mi nedostaje voda. Sloboda i voda. Ja sam Svetlana Knežević imam 46 godina i imam zastoj rada bubrega, kao dugogodišnju posledicu dijabetesa. Primam dijalizu 11 godina. Jednom su me pozvali za transplantaciju i nisam bila kompatibilna sa donorom. To je to za ovih 11 godina. Sada već ne znam šta da mislim, trudim se da ne razmišljam o tome da uradim sve što je do mene“, jedna je od priča kojom je započeta panel diskusija na temu transplantacije organa u Srbiji i zašto su na čekanju zakon i životi više od 2.000 ljudi.

Naime, Zakon o presađivanju ljudskih organa stupio je na snagu sredinom 2018. godine. Tri godine nakon, Ustavni sud je utvrdio da pretpostavljena saglasnost za doniranje organa nije u skladu sa Ustavom Srbije. Ministarstvu zdravlja, odnosno Upravi za biomedicinu Ustavni sud je ostavio rok od šest meseci da izmeni sporne članove.

Za tih šest meseci do korekcije nije došlo, pa je zakon proglašen neustavnim, a transplantacije su bile obustavljene punih 10 meseci.

Nakon toga, u maju 2023. godine usaglašene su izmene i dopune, te je Vlada usvojila i prosledila ih Skupštini na usvajanje (po hitnom postupku). Taj zakon nikada nije došao na dnevni red, a Skupština je u međuvremenu raspuštena. S toga, biće potrebno da izmene i dopune ovog Zakona ponovo pređu kompletnu proceduru.

Da li je bila neophodna procena ustavnosti

Predsednica Udruženja pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije (SUPRAM) Dr Marta Sjeničić je rekla da je procena ustavnosti članova nije bila nužna i da se to moglo lakše rešiti preciziranjem članova.

„Prosto manje je bolno da se to pitanje ustavnosti uopšte nije postavljalo jer mnogi zakoni prođu sa mnogo značajnijim negativnostima u zakonu, a da njihovo pitanje ustavnosti nije ni postavljano i sa mnogo manjim konsekvencama na pacijente“, ukazala je Sjeničić.

Objasnila je da pravni okvir za transplantaciju postoji od 2018. godine, a da je 2019. i 2020. donet niz podzakonskih akata.

„Međutim, ono što ne postoji jeste prvi korak u transplataciji, a to je pristanak. Odnosno regulativa koja se tiče saglasnosti. Tako da kao da ne postoji, a imamo vrlo dobar pravni okvir“, rekla je dr Marta Sjeničić.

Šta je bilo sporno za Ustavni sud

Menadžer Pravnog tima Beogradskog centra za ljudska prava Vladica Ilić mišljenja je da smo sada u situaciji „da molimo da se ovaj zakon ponovo stavi na dnevni red, da što pre postane tema i da u što kraćem roku Skupština usvoji ove izmene i dopune“.

Dodaje da za Ustavni sud nije bila sporna pretpostavka saglasnosti već da je za Ustavni sud bilo sporno to što su neke norme postupka za presađivanje, koje se odnose na obaveze koordinatora, na pitanje ko sve treba da bude pitan od članova proodice ili drugih bili nejasni i neprecizni i onda je Ustavni sud zbog nedostatka kvaliteta zakona rekao da je zakon potrebno popraviti.

„Državi je dao šest meseci da to uradi i odložio objavljivanje odluke. Taj rok je istekao u novembru 2021. godine i norme su prestale da važe“, naglasio je Ilić.

I ukazao da je pre par dana bilo tačno tri godine kako je Ustavni sud doneo ovu odluku.

„Mislim da je to mnogo vremena, neki podaci do kojih je Centar došao na osnovu odgovora Uprave za biomedicinu je pokazao da je broj kadeveričnih transplantacija padao. Ja ne znam kako je izgledalo ove godine ili prošle, ali znam da 2022. godine do kraja avgusta nismo imali nijednu kadeveričnu transplantaicinju“, zaključio je Ilić.

Ideje Ministarstva zdravlja

Direktorka Uprave za biomedicinu Ministarstva zdravlja dr Aleksandra Vlačić je rekla da je ideja Ministarstva zdravlja bila da uskladi zakon prema instrukcijama Ustavnog suda – „da ga preciziramo i uskladimo onako kako je to od nas traženo da bi što pre bio vraćen u život. Nažalost veliko vreme je prošlo, ali evo sada imamo vremena da to o čemu pričate možemo da realizujemo“.

Govoreći o promenama u zakonu kaže da ono što je predlog jeste uvođenje Registra lica koji ne žele da daju svoje organe odnosno tkiva koje vodi Uprava za biomedicinu. Te da je predviđeno donošenje Pravilnika o registru, nakon stupanja novog zakona na snagu.

Tim pravilnikom će se, navela je Vlačić, regulisati način davanja izjave o protivljenju.

„Propisano je da lica koja ne žele da budu davaoci organa odnosno donori svoju izajvu mogu dati kod svog izabranog lekara u pisanoj formi popunjavanjem obrasca izjave, a nadležna zdrvastvena institucija odnosno izabrani lekar je dužan da tu izjavu prosledi Upravi za biomedicinu radi upisivanja u registar. Pored toga mogu dati izjavu kod ovlašćenog državnog službenika u Upravi za biomedicinu“, izjavila je Vlačić.

Pacijenti sve više „uzimaju stvar u svoje ruke“

Predsednica Udruženja „Donorstvo je herojstvo“ Ivana Jović ukazala je da su pacijenti primorani da budu snalažljivi, te da oni (Udruženje) na mesečnom nivou imaju po nekoliko pacijenata koji se interesuju za transplantaciju u Belorusiji.

„Verovatno ćete još više viđati bilborde organizacije ’Budi human’ gde ljudi apeluju, mole i traže finasnijska sredstva kako bi im se omogućila trnasplantacija u Belorusiji“, naglašava Jović.

Konačno, Jović je rekla i da je prošle godine 12 pacijenata iz Srbije u Belorusiji dobilo bubreg.

„Ove godine već tri ili četiri transplantacije. Tako da bukvalno pacijenti gube svaku nadu i ’uzimaju stvar u svoje ruke’ jer žele da reše problem“, zaključila je Ivana Jović.

Panel je realizovan kao deo projekta „126 ruku ZA“, koje organizuje Udruženje dijaliziranih i transplantiranih i pacijenata na listi čekanja „Donorstvo je herojstvo“, a sve u cilju donošenja zakonske regulative u oblasti transplantacije organa.