„Dešava se da dete umre pre roditelja, a roditelji ostanu beskućnici“

Roditelji teško bolesne dece i osoba sa smetnjama u razvoju već deceniju mole za usvajanje zakona roditelj-negovatelj, koji bi im omogućio dostojanstven život. Međutim, do toga još uvek nije došlo.

„Kako bi država efikasno pomogla roditeljima sa teško bolesnom decom potrebno je da novi saziv Skupštine Srbije pod hitno izglasa Zakon roditelj-negovatelj, koji se vuče po parlamentu naše zemlje desetak godina“, istakla je u razgovoru za „Vreme“ Jelena Đurin, majka malog Vukašina koji boluje od najtežeg oblika cerebralne paralize.

Na pitanje šta predstavlja Zakon roditelj-negovatelj, i zašto je toliko važan, Đurin odgovara da je to zakonski akt koji imaju sve zemlje u okruženju, osim Srbije.

„To je dokument koji će praktično pomoći svim roditeljima koji imaju teško bolesnu decu i koji će im povećati kvalitet života. Radi se o tri kucane strane izmena i dopuna Zakona o socijalnoj zaštiti. Dokument sadrži nekoliko novih stavki, a potrebno ga je i doraditi. Poslednji predlog zakona je teško naći, na internetu postoje prve varijante koje su kasnije menjane“, navodi Đurin.

Svakodnevne muke

Deca sa ovakvim bolestima skoro sve svakodnevne potrebe mogu da izvrše jedino uz pomoć roditelja i staratelja. Ne mogu da piju sama, da jedu, da se obuku, idu u toalet, kupaju se…

Jelena Đurin dodaje da predloženi zakonski akt definiše status roditelja koji su negovatelji tako što bi se jednom od roditelja deteta sa teškom bolešću ili osobama sa smetnjama u razvoju utvrdilo pravo na uvećani dodatak za pomoć i negu drugog lica prema važećem zakonu PIO.

„Ukoliko bi se izglasao taj zakon, izjednačio bi se status roditelja i hranitelja osoba sa posebnim potrebama, kako bi se izbeglo odvajanje iz porodice“, dodaje ona.

Na taj način bi roditelj koji ima takav status dobio državna primanja u iznosu prosečne minimalne neto zarade, uz obezbeđenja radnog staža i penzijskog i zdravstvenog osiguranja.

 

Прикажи ову објаву у апликацији Instagram

 

Објава коју дели Mama Jelena i Vuki 👱 sa cerebralnom paralizom (@vuki.hrabrog.srca)

„Morate da tužite svoje dete“

„Ovo primanje bi trebalo da se izjednači sa prosečnom platom, ili bar sa prosečnom potrošačkom korpom. Ukoliko u porodici ima više takve dece, status da se prizna za oba roditelja. U slučaju da jedan roditelj brine o više dece, primanja treba da budu srazmerna tome“, naglašava Jelena.

Inače, sadašnji zakonski okvir podrazumeva da kada dete napuni 18 godina – roditelj mora da ga tuži da bi zadržao starateljstvo nad njim. To je jedini praktični način da roditelji ostvare svoja prava.

„Kada dete napuni 18 godina, postaje faktički čovek, iako je nesposobno da se samo stara o sebi. Pošto ne može da odlučuje sam, roditelji moraju da tuže. U postupku nakon tužbe izlaze sudski veštaci, kako bi utvrdili činjenično stanje. Kada se sve to završi, roditelji plaćaju sudske troškove, nakon kojih se dobije papir o doživotnom starateljstvu“, precizira Jelena Đurin.

Privatna arhiva

Roditelji bez primanja ukoliko dete premine pre njih

Ono što je posebno osetljivo i što nije rešeno dosadašnjim zakonskim aktima je prenošenje prava brige nad teško bolesnim detetom.

„Ukoliko roditelj nije u stanju da se brine o detetu, ovo pravo može da prenese na najbližeg srodnika. Gledajući pakao koji žive porodice koje imaju decu od 20, 30 godina, a koje moraju da idu na sud da bi zadržale pravo starateljstva, ne mogu da se ne zapitam šta mene čeka“, otkriva majka dečaka bolesnog od celebralne paralize.

Kako bi roditelji bili sposobni, i kako bi ispunili sve što se traži od njih, sagovornica „Vremena“ predlaže da svi roditelje prođu obuke za hranitelja, kako bi imali sve uslove za platu i radni staž.

Kaže i da se u Srbiji često dešava da porodice žive od tuđe nege jednog člana, a da je život u takvim okolnostima izuzetno težak.

„Znate šta, desi se da dete premine pre roditelja. I da roditelji od 60 godina bez ikakvih primanja i bez mogućnosti rada, ostaju beskućnici. Dešava se, a ćuti se“, upozorava Jelena.

Predočava da je imati dete sa bilo kakvim oštećenjima „preskupo“, kao i da „to niko normalan ne može da zaradi i finansira“.

„A većina brakova je razvedena. Majke žive same sa decom od 20, 30 godina i žive od njihove tuđe nege od 38.000. To je poražavajuće“, istakla je Đurin.

Ona je zaključila da su potpisi za ovo zakonsko rešenje skupljeni pre nekoliko godina, kao i da je zakon u Skupštini, ali se ne stavlja se na dnevni red. Sve je ostalo na obećanjima.

Kada će i da li će zakon biti donet – ne zna se.