Die wahre Bedeutung einer Organspende wird einem erst bewusst, wenn man Dialysepatienten begegnet.

Milan und seine Familie werden den Empfang im Jahr 2008 nie vergessen. Sein Vater erlitt einen Schlaganfall, und die Ärzte kämpften lange um sein Leben. Der Kampf dauerte mehrere Tage. Milans Vater wurde zunächst in ein Krankenhaus und von dort ins Militärmedizinische Institut gebracht, wo die Ärzte ein Hirnaneurysma diagnostizierten. Er wurde dreimal operiert.

„Ich erinnere mich noch gut an ein Gerät, das die Hirnlinien misst und drei Linien erfasst. Zwei waren ausgefallen, und die Ärzte hatten ihn bereits für hirntot erklärt“, erzählte er unserer Wochenzeitung Milan, der wie die meisten Menschen zum ersten Mal mit diesen medizinischen Begriffen in Berührung kam.

„Sie haben wirklich hart für ihn gekämpft, das haben wir alle gesehen, und es hat angehalten, sie haben alles getan, was sie konnten.“

Während Milans Familie langsam klar wurde, dass die beiden toten Striche auf dem Gerät tatsächlich bedeuteten, dass sie ihren Vater für immer verloren hatten und es keine Möglichkeit gab, ihn zu retten, traten die Ärzte mit einer unerwarteten Frage an sie heran: Ob sie bereit wären, die Organe ihres Vaters und ihres Mannes an Menschen zu spenden, die sie brauchen?

„Die Leute, diese Ärzte, haben uns freundlich erklärt, dass wir, wenn wir einer Organspende zustimmen, dies tun sollten, bevor die dritte Linie gestorben ist, das heißt, während der Körper noch lebt. Auch wenn das Gehirn bereits tot war“, erinnert sich Milan.

Er sagte, er habe seine Schwester und seine Mutter angeschaut – und sie hätten überhaupt nicht nachgedacht. Sie hätten gesagt: „Ja, für zwei oder drei Menschen, deren Leben gerettet wurde, hat Milans Vater ein Herz, Nieren und eine Leber gespendet.“

„Meine Mutter, meine Schwester und ich haben sofort gesagt: Okay. Was sollen wir tun? Der Mann liegt im Sterben, für ihn gibt es keinen Ausweg. Ihm bedeuten die Organe nichts, aber den anderen Menschen werden sie viel bedeuten“, sagt er, als wäre es die logischste Schlussfolgerung, über die man nicht philosophieren muss. „Wir haben eine schnelle Entscheidung getroffen, und ich habe sie nie bereut.“

Als Sie zum ersten Mal jemanden trafen, der einverstanden war

Milan ist ein ruhiger Mann, der dieser Entscheidung keine große Bedeutung beimisst. Dabei tut er so, als wäre es kein großes Unterfangen, sondern eine einfache Wahl zwischen zwei Optionen. Dabei ist die Zustimmung zur Organspende für den Menschen, dessen Leben zu Ende geht, völlig normal.

Deshalb, gibt er zu, war es für ihn sehr seltsam, als ihn das Leben auf völlig unglaubliche Weise zwang zu begreifen, was er mit dieser Entscheidung getan hatte. Er ist von Beruf Medizintechniker und wurde erst nach dem Tod seines Vaters in die Nephrologie versetzt, wo Nierenpatienten behandelt werden. Dort kümmerte er sich täglich ganztägig um Menschen, die zur Hämodialyse kamen. Bei dieser Art der Dialyse müssen Patienten mit Nierenversagen jeden zweiten Tag in Dialysezentren, die sich in der Regel in Krankenhäusern oder anderen Gesundheitseinrichtungen befinden. Sie bleiben vier bis fünf Stunden an das Gerät angeschlossen, um zu überleben.

„Wenn man das überhaupt Leben nennen kann“, so beschreibt Milan den Alltag einiger Menschen, die er am Arbeitsplatz kennenlernte. Da wurde ihm bewusst, wie sehr Menschen leiden, die auf ein Organ warten.

„Erst dann war ich unglaublich froh, dass wir als Familie diese Entscheidung getroffen hatten. Wie wichtig eine Organspende ist, versteht man erst, wenn man Menschen trifft, die an der Dialyse teilnehmen“, fügt er hinzu.

Als sich im Zentrum herumsprach, dass Milan derjenige war, der das schicksalshafte „Ja“ auf die Frage nach einer Organspende gesagt hatte, konnten die Patienten es nicht glauben.

„Sie kamen auf mich zu und sagten: ‚Wir haben noch nie jemanden getroffen, der bereit war, Organe zu spenden.‘ Diese Leute waren irgendwie begeistert. Ich erinnere mich noch an dieses Gefühl, wie sie mich ansahen und mit mir sprachen“, nur dass Milan jetzt im Gespräch etwas entspannter wird und seine Gefühle rüberbringt. „Danach konnte ich mich mit diesen Menschen identifizieren, ob ich wollte oder nicht. Sie sitzen fünf Stunden an der Dialyse, egal wie beschäftigt man ist, man hört ihre Lebensgeschichte. Und man erzählt seine eigene. Später habe ich mich geöffnet und erwähnt, dass wir die Organe meines Vaters gespendet haben, damit die Leute wissen, dass ich sie verstehe.“

WIE VIELE SIND ES?

In diesem Zentrum lernte Svetlana Knežević aus Belgrad Milan als Patientin kennen.

„Milan hatte immer einen menschlichen Umgang mit Patienten, er ist einfach so ein Mensch“, sagte Swetlana gegenüber „Vreme“. „Er war von Anfang an so. Ich habe erst später erfahren, dass er der Organtransplantation seines Vaters zugestimmt hat.“

Svetlana stand damals auf der Liste für eine Nierentransplantation.

„Es ist seltsam, dieses Gefühl zu beschreiben. Ich werde wahrscheinlich nie die richtigen Worte finden“, versucht sie zu erklären. Er hält inne, atmet tief durch und dann noch einmal. „Vielleicht habe ich damals begriffen, was für ein großer Mann er war. Das gab ihm etwas Großartiges. Wenn ich vermitteln kann, wie er in meinen Augen aussah.“

Svetlana leidet seit ihrer Kindheit an Diabetes und kämpft seit Jahren mit gesundheitlichen Problemen. Ihre Nierenfunktion verschlechterte sich jedoch innerhalb kürzester Zeit drastisch.

„Normalerweise haben die Leute ein paar Jahre Zeit, sich auf die Dialyse vorzubereiten und zu wissen, dass sie sich bald einer Dialyse unterziehen müssen. Für mich kam es plötzlich“, beschreibt er.

DU WIRST GERUFEN, ABER DU BEKOMMST KEIN ORGAN

Sie ist seit 2013 Dialysepatientin und steht seit über zehn Jahren auf der Transplantationswarteliste. Er hofft, sie bald wiederzusehen. Auf die Frage, wie es sich anfühlt, wenn man zu jeder Tages- und Nachtzeit klingeln und die Möglichkeit eines Organtransfers erfahren kann, antwortet Swetlana zunächst zögerlich.

„Machen Sie sich bereit. Sie wissen, dass sie Sie anrufen können, aber sie rufen Sie nicht einfach an“, sagt sie und erklärt in wenigen Sätzen den Ablauf. Wenn ein Patient auf der Warteliste angerufen wird, wird er nicht automatisch für eine Transplantation ausgewählt, sondern mehrere andere potenzielle Kandidaten. Erst genauere Blutanalysen zeigen, wessen Parameter am besten mit dem zu transplantierenden Organ übereinstimmen. Swetlana sagt, sie „wusste, dass es nicht einfach werden würde und dass es vielleicht nie passieren würde.“

Im weiteren Gespräch fügt er jedoch hinzu:

Man hofft ja immer. Es hat mir sehr viel bedeutet, auf der Liste zu stehen. Dieses Gefühl wurde jedoch immer schwächer, weil ich wusste, dass man in Serbien durchschnittlich 20 Jahre auf eine Niere warten muss. Vielleicht ist es deshalb ein schöneres Gefühl, in einem anderen Land auf ein Organ zu warten. Hier ist es eher ein trauriges Gefühl.

Die Einladung, fügt er hinzu, sei in den zehn Jahren auf der Liste tatsächlich einmal erfolgt. Aber Swetlana war nicht die Kandidatin, deren Parameter am besten passten:

„Ich war nicht enttäuscht. Denn man weiß, dass das Organ jemandem gegeben wurde, der dasselbe durchmacht wie man selbst. Es ist sehr seltsam – man ist nicht glücklich, weil man keine Niere bekommen hat, aber man ist es, weil jemand anderes sie bekommen hat“, beschreibt sie dieses Mal treffend und ohne nachzudenken die Gefühle.

AUFREGUNG, DANN ENTTÄUSCHUNG

Und Jovana Veljković, eine Krankenschwester aus Belgrad, steht derzeit nicht auf der Warteliste für eine Lebertransplantation, obwohl sie zuvor ein Jahr darauf wartete. Dank einer medizinischen Intervention, die nichts mit ihrer Krankheit zu tun hat, zuckt die 27-Jährige derzeit nicht zusammen – wenn ihr Telefon klingelt.

„Ich arbeite, ich warte. Wenn ich eine unbekannte Nummer sehe, bin ich immer etwas aufgeregt“, sagte sie gegenüber „Vreme“. „Bis jetzt wurde ich noch kein einziges Mal angerufen, aber ich habe das Telefon immer mit eingeschaltetem Ton eingeschaltet gelassen. Das ist auch jetzt so, obwohl ich derzeit nicht auf der Liste stehe, trenne ich mich nicht vom Telefon. Ich hoffe, dass ich bald wieder auf der Liste stehe.“

Jovana ist seit ihrem dritten Lebensjahr krank, und die Ärzte konnten lange Zeit keine Diagnose stellen. Es stellte sich heraus, erklärt sie, dass ihr Körper keine Enzyme zur Fettverbrennung produziert, sodass sich das gesamte Fett in der Leber ablagert und diese zerstört. Ihr Fall ist erst der zweite oder dritte weltweit und der erste in Serbien. Irgendwann entwickelte sich eine Leberzirrhose, und die einzige Lösung war eine Transplantation.

„Natürlich hätte ich gern ein neues Organ. Aber da ich in Serbien lebe, kann ich mir nicht viel davon erhoffen. Obwohl Transplantationen überall eine Selbstverständlichkeit sind, sind sie hier ein Schreckgespenst. Es wird einfach nicht genug über dieses Thema gesprochen“, sagt Jovana.

ALS OB ALLES IN ORDNUNG WÄRE

Obwohl ihr Leben bedroht ist, gehen sowohl Svetlana als auch Jovana jeden Tag zur Arbeit. Svetlanas drei Arbeitstage pro Woche erscheinen ihr ganz normal. Sie ist in einer Firma angestellt und arbeitet Vollzeit. Sie kommt morgens um neun zur Arbeit und geht nachmittags um fünf.

Dienstags und donnerstags sieht es bei ihr ganz anders aus, denn dann muss sie zusätzlich zu einem achtstündigen Vollzeitarbeitstag noch fünf Stunden Dialyse in den Tag packen. Deshalb geht sie entweder früher zur Arbeit, um früher gehen zu können, oder sie bleibt an anderen Tagen länger, um die Arbeit nachzuholen, die auf sie wartet.

„Ist es anstrengend? Wie kann es nicht anstrengend sein, aber wer fragt Sie?“, sagt sie und fügt hinzu, dass der Arbeitgeber in ihrer Firma diese Planänderungen und „die Tatsache, dass Menschen unterschiedlich sind, dass sie die gleichen Bedürfnisse haben, diese aber auf unterschiedliche Weise erfüllen“, versteht, fügt aber hinzu, dass viele andere Menschen in Serbien nicht in der gleichen Situation seien.

Ein einzelner, korrekter Direktor kann daher nicht viel ändern, da es im Land keinen gesetzlichen Rahmen gibt, der Arbeitgeber verpflichtet, die Arbeitszeit von Dialysepatienten zu verkürzen. Obwohl sie behindert sind, sind sie oft auf das Wohlwollen anderer angewiesen. Melden sie sich arbeitslos und bekommen eine Stelle, läuft es anders. In der Praxis bleiben jedoch viele Dialysepatienten in ihrem Arbeitsverhältnis, weil beispielsweise Unternehmen nicht groß genug sind, um von der Beschäftigung behinderter Menschen zu profitieren. Diese Menschen fallen also in die Grauzone der schlechten Behandlung.

Der Dialyseprozess bei Svetlana dauert vier Stunden. Sie braucht aber auch Zeit, um von der Arbeit zum Dialysezentrum zu gelangen, und manchmal muss sie auf das Gerät warten, wenn der vorherige Patient Probleme hatte und seine Dialyse länger dauerte. Sie verbringt diese zwölf Stunden jede Woche auf unterschiedliche Weise, aber es gibt bereits ein gewisses Muster, denn sie versucht oft, diese Zeit nicht völlig zu vergeuden. In der ersten Stunde liest Svetlana ihre E-Mails auf der Arbeit.

„Ich antworte mit einer Hand, weil meine andere Hand mit der Dialyse beschäftigt ist, sie muss fixiert werden, ich darf sie überhaupt nicht bewegen“, erklärt er.

Manchmal schläft er, liest ein Buch, sieht fern oder schaut sich einen Film an, der im Dialysezentrum läuft. Manchmal, sagt er, tut er einfach nichts.

„Ich brauche oft eine Pause, egal ob ich von der Arbeit müde oder einfach krank bin“, fügt sie hinzu.

Als sie mit der Dialyse begann, deprimierte sie dieser Zeitverlust.

„Man möchte Zeit für Familie, Freunde und Reisen haben und nicht an eine Maschine gefesselt sein, bis man vielleicht irgendwann ein Organ bekommt“, beschreibt Swetlana. „Aber man wird sich schnell bewusst, dass diese Maschine Leben bedeutet. Ohne die Dialyse wäre man nicht auf dieser Welt. Es ist nicht leicht, aber nach einer Weile akzeptiert man die Situation.“

Im Dialysezentrum habe sie neben Mailand auch Patienten kennengelernt, die zu Freunden geworden seien, erzählt sie.

„Man sucht sich die Leute dort nicht aus, auch wenn man jede Woche viel Zeit mit ihnen verbringt. Mit manchen habe ich die gleichen Interessen, deshalb sind diese Gespräche sehr angenehm“, fügt er hinzu.

Ihr Bauch ist aufgebläht und ihre Lederhaut ist gelb, aber Jovana geht jeden Tag regelmäßig zur Arbeit und behandelt andere in der orthopädischen Abteilung. Aufgrund ihrer eigenen gesundheitlichen Situation glaubt sie auch, sich in die Medizin verliebt zu haben.

„Als Kind hatte ich nie Angst vor Blutabnahmen, und es gab viele davon, wirklich sehr viele. So wurde mir klar, dass ich auch anderen helfen kann“, fügt sie hinzu. Doch mit zunehmendem Alter wächst ihre Angst – dass ihr niemand helfen kann:

„Ich habe Angst. Bis vor zwei Jahren hatte ich keine große Angst, aber jetzt sehe ich, welche Probleme Menschen haben, die vor mir eine Leberzirrhose hatten“, sagt Jovana ohne zu zögern. „Das Problem mit der Leber ist, dass Patienten oft keine schweren Symptome haben, aber wenn eine Leberzirrhose auftritt, dauert es nur wenige Tage, bis sie in ernsthafte Lebensgefahr geraten. Ich fürchte, dieser Tag wird auch für mich kommen.“

Das System wurde von Menschen geschaffen

Im Jahr 2018 verabschiedete Serbien schließlich das Gesetz zur Organtransplantation, das das Prinzip der mutmaßlichen Einwilligung einführte. Das bedeutet, dass alle Bürger als potenzielle Spender gelten, sofern sie sich nicht zu Lebzeiten ausdrücklich dagegen ausgesprochen haben.

Dieses Modell konnte sich in der Praxis nicht durchsetzen. 2021 erklärte das serbische Verfassungsgericht Artikel 23 des Transplantationsgesetzes für verfassungswidrig. Die Bestimmungen seien nicht präzise genug, insbesondere im Hinblick auf das Widerspruchsrecht der Familie. Das Gericht entschied, dass das Gesetz keine klaren Mechanismen zur Wahrung des Willens einer verstorbenen Person vorsieht, was Raum für Rechtsunsicherheit und möglichen Missbrauch eröffnet.

Im Jahr 2023 verabschiedete die serbische Regierung einen Vorschlag zur Gesetzesänderung, der jedoch noch nicht auf der Tagesordnung der Nationalversammlung stand. Das Transplantationssystem in Serbien befindet sich weiterhin in einem Rechtsvakuum, während rund 1800 Patienten weiterhin auf der Transplantationsliste stehen und nicht nur auf Organe, sondern auch auf einen funktionierenden Rechtsrahmen warten.

Für Svetlana ist es sehr wichtig, dass Menschen, die auf ein Organ warten, nicht stigmatisiert werden.

„Wir haben auch die gleichen Berufe, Leben, Wünsche und Bedürfnisse wie alle anderen“, erklärt er und fügt hinzu, dass Patienten weder die rechtlichen Rahmenbedingungen ändern können, die sich in einer rechtlichen Schwebe befinden, noch das soziale Bewusstsein der Menschen.

Nur wenige Menschen wissen, dass der Prozess, auf die Transplantationsliste zu kommen, oft ausschließlich vom Patienten und seinem Wunsch, seiner Anstrengung und seinem Kampf abhängt.

„Man muss alles selbst machen. Man geht zu Untersuchungen, allen möglichen Eingriffen, wartet monatelang in Krankenhäusern, Wartezimmern und Laboren. Die ganze Zeit – allein“, fügt er hinzu. „Es tut mir weh, wenn Leute sagen: So ist das System. Weil das System von Menschen geschaffen wurde, müssen sie es ändern. Das System darf nicht unser Denken formen.“

Der Text entstand in Zusammenarbeit mit der Hemofarm Foundation