Roditelji dece obolele od retkih bolesti prijatno su se iznenadili kada je prošle godine država raspisala konkurs za pomoć. A onda je došlo do otrežnjenja. Pogođeni za “Vreme” pričaju o administrativnim mukama pred koje su stavljeni i nepotpunoj pomoći koja ne rešava njihove probleme
U Srbiji se pod sloganom „Često pomislim na tebe“ obeležava Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti. Nema preciznih podataka, ni registra obolelih, ali procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih kroz tri vrste vaučera
Stefan Živković iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) za „Vreme“ objašnjava kako se može prijaviti za pomoć koju je odobrila Vlada
Uprkos najavama, Program za retke bolesti nije usvojen 2023. godine. U odgovoru za “Vreme” Ministarstvo zdravlja sad navodi da će se u toku ove godine usvojiti Program koji bi se odnosio na period 2023-2025. godinu
Uprkos obećanjima, novi Program za retke bolesti za 2023. godinu nije urađen. Svrha Programa jeste da omogući pravovremenu dijagnostiku, efikasno lečenje i unapređenje kvaliteta života obolelih od retkih bolesti. Iz NORBS-a upozoravaju na hitnu potrebu za izradom i usvajanjem novog strateškog dokumenta
