Retke bolesti

Teška bolest u Srbiji: Anđela postoji, ali je sistem ne vidi

Anđela ima 15 godina, ali ona to ne zna. Zna samo majku koju je sistem ostavio na cedilu i bez alimentacije

Zdravlje

Pismo premijeru: 200.000 pacijenata čeka na inovativnu terapiju

Sastanak sa ministrom finansija, ministrom zdravlja i direktorkom RFZO traži Udruženje pacijenata Srbije kako bi pronašli rešenje za stavljanje inovativnih lekova na pozitivnu listu. Šta su inovativni lekovi?

Socijalna zaštita

Pomoć deci oboleloj od retkih bolesti – retko i pomaže

Roditelji dece obolele od retkih bolesti prijatno su se iznenadili kada je prošle godine država raspisala konkurs za pomoć. A onda je došlo do otrežnjenja. Pogođeni za “Vreme” pričaju o administrativnim mukama pred koje su stavljeni i nepotpunoj pomoći koja ne rešava njihove probleme

Zdravlje

Međunarodni dan retkih bolesti: Srbija još uvek bez registra obolelih

U Srbiji se pod sloganom „Često pomislim na tebe“ obeležava Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti. Nema preciznih podataka, ni registra obolelih, ali procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana

Zdravstvo

Počela isplata pomoći za obolele od retkih bolesti 

Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih kroz tri vrste vaučera

Zdravstvo

Jednokratna pomoć za obolele od retkih bolesti i do 110.000 dinara

Stefan Živković iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) za „Vreme“ objašnjava kako se može prijaviti za pomoć koju je odobrila Vlada

Retke bolesti

Put kroz vreme Ministrstva zdravlja: Ove godine se radi Program za 2023.

Uprkos najavama, Program za retke bolesti nije usvojen 2023. godine. U odgovoru za “Vreme” Ministarstvo zdravlja sad navodi da će se u toku ove godine usvojiti Program koji bi se odnosio na period 2023-2025. godinu

Zdravstvo

Retke bolesti: Bez plana i programa u 2023. godini

Uprkos obećanjima, novi Program za retke bolesti za 2023. godinu nije urađen. Svrha Programa jeste da omogući pravovremenu dijagnostiku, efikasno lečenje i unapređenje kvaliteta života obolelih od retkih bolesti. Iz NORBS-a upozoravaju na hitnu potrebu za izradom i usvajanjem novog strateškog dokumenta