Foto: Tanjug/Rade Prelić
U Srbiji se pod sloganom „Često pomislim na tebe“ obeležava Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti. Nema preciznih podataka, ni registra obolelih, ali procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana
Povodom obeležavanja Međunarodnog dana obolelih od retkih bolesti nadležni kažu da su sredstva koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata dokaz da su retke bolesti apsolutno u fokusu.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović kaže da su u Srbiji retke bolesti apsolutno u fokusu predstavnika svih relevantnih institucija.
To se, kako je rekla, pre svega, vidi na osnovu sredstava koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata, a koja su za 2023. godinu iznosila 7,2 milijarde dinara.
Jovović je za RTS istakla da se napredak vidi i po tome što je promenjen pravilnih o medicinsko-tehničkim pomagalima koja se obezbeđuju o trošku RFZO-a, kao i na osnovu promene pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja.
Procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana.
Još uvek nema preciznih podataka, ni registra obolelih.
Plan i program ove godine
Program za retke bolesti bio je usvojen u periodu između 2020 i 2022. godine u Srbiji u svrhu unapređenja zdravstvene zaštite i kvaliteta života lica obolelih od retkih bolesti.
Međutim, Program za 2023. godinu nije urađen, iako je bilo najavljeno da će biti.
Jovović je rekla ranije za “Vreme” da su predstavnici pacijenata početkom prošle godine imali sastanke sa Ministarstvom zdravlja, ali da nisu bili uključeni niti u javnu raspravu, niti u samu izradu Programa, što je bio slučaj sa prethodnim.
Iako Program nije usvojen, nastavlja se a brigom o pacijentima sa retkim bolestima.
Objasnila je tom prilikom, međutim, da Program kao takav treba da postoji da bi se utvrdila Strategija za retke bolesti Akcioni plan koji bi je pratio.
U odgovoru za „Vreme“ Ministarstvo zdravlja je navelo i da će se u toku ove godine usvojiti Program koji bi se odnosio na period 2023-2025. godinu.
Deca u Srbiji često su žrtve pravne i finansijske nepravde – dok sudski sporovi traju, mnogi roditelji ne ispunjavaju svoje obaveze, a deca ostaju bez potrebne finansijske podrške. Koje probleme roditelji i deca imaju sa alimentacijom i šta se planira da bi situacija bila bolja
Šta se sprema novim Zakonom o visokom obrazovanju? Mnogi slute da je njegova svrha da se zada konačni udarac pobunjenim univerzitetima, da se ukine njihova autonomija. Posebno jer i sam Aleksandar Vučić mesecima otvoreno govori o kažnjavanju neposlušnih fakulteta
U Valjevu je održan protest zato što su petorica maskiranih pretukli drvenim držaljama za sekire Ljubišu Čulića. Kod jednog je primetio pištolj. Policija nije reagovala.
Nemačka i druge evropske države najavljuju da će čak pet odsto BPD-a ulagati u vojsku. Ko su najveće vojne sile kontinenta, gde su im jake strane, a gde mane?
Na svakih 19 dana u Srbiji jedna žena strada od ruke muškarca iz bliskog okruženja. Femicid može da se spreči, kažu sagovornice DW. I to je odgovornost celog društva
U govoru besmislenom s gledišta logike i celine, Vučić je svojim glasačima ponudio sve što oni žele da čuju. Ali, sve u protivrečnostima. Duh pobune se pak ne može više vratiti u bocu jer je boca slomljena
Republika Srbija je u opasnosti. Ako ostanemo nemi na montirani proces protiv političkih zatvorenika u Novom Sadu i kraljevački slučaj gde su žrtve proglašene za nasilnike, uskoro ćemo svi štrajkovati glađu i žeđu za mrvicu pravde
Režimska odmazda biće strašna ako otpor posustane. Sada hoće da utamniče ljude koji su čavrljali o rušenju vlasti jer su time tobože rušili državu. Ali, državu je oteo i srušio režim, odavno
Vanredna sednica Visokog saveta tužilaštva
Tužioci bez zaštite od Vučićevih pritisaka Pretplati seArhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
