Naš odlični sistem

“Kakva je bila trudnoća?” Ovo je bilo treće pitanje koje mi je uputila gospođa iz socijalne službe, na razgovoru sa interresornom komisijom za Stefanov upis u srednju školu. Trudnoća? Skoro 16 godina kasnije, ponovo mi, po ko zna koji put, postavljaju to pitanje. Iako sam na njega odgovorila na svim desetinama komisija pre ove; iako je beba iz te trudnoće već tinejdžer; iako je sada, ako je ikada i bilo, to nerelevantno za bilo šta; iako bi trebalo da ta služba ima njegov dosije.

U tom pitanju, naime u njegovom postavljaju, sadržana je sva suština sistemskog bavljenja države osobama sa autizmom i njihovim porodicama. Država o nama ne zna ništa. Možda da nam treba delfinarijum i plavi baloni jednom godišnje. Seti se da postojimo kada je potrebno da iskoristi nepovoljan položaj u kojem je većina ovakvih porodica, i tada zakonske obaveze koje ima prema nama predstavi kao benefite, nešto čime nam čini uslugu i zbog čega smo dužni tu uslugu vratiti. Ne bih pojašnjavala šta sam ovde napisala, svima je jasno.

Za početak država ne zna koliko ima osoba sa autizmom, jer se nije potrudila da napravi registar. Kako i koliko ozbiljno možete da se bavite bilo kojim problemom, projektom, ako nemate osnovne parametre – koliko nas je, kakve su porodične okolnosti, koji je uzrast i opšte zdravstveno stanje tih osoba – da ne pominjem detaljnije informacije koje bi omogućile realističnu procenu kakva je i kolika podrška potrebna.

Registar bi bio tačka spajanja tri osnovne funkcije – zdravstvene, socijalne i vaspitno-obrazovne, sve tri ključne za funkcionisanje porodica koje imaju decu sa autizmom, za njihovo socijalno uključivanje, osamostaljivanje u meri u kojoj je to moguće, preuzimanje brige o njima kada porodica to više nije u stanju ili više ne postoji. Ljudi vole da naglašavaju kako su roditelji dece sa autizmom nekakvi superheroji. Ne, obični smo ljudi, umaramo se, razbolevamo i na koncu umiremo. Zato nam treba sistem, jednako kao i svima drugima. Dosad se pokazalo da kad sistem reši da nam pomogne, to obično bude toliko komplikovano i besmisleno da zavapimo kao Žika kad mu maser dođe ponovo: nemoj, pobratime, k’o boga te molim!

STRUČNJAKA JE MALO I SVE MANJE

Nažalost sistem je postavljen tako da od momenta kad posumnjate da je dete u spektru, sami ste ko list na vetru koji se nekako ipak spotiče o kamenje. Pedijatri ne primećuju ništa neobično, nisu edukovani za to – “preterujete, majka, previše brinete”. Kad dovoljno ispreterujete, dobijete konačno savet gde da odete. Specijalizovanih ustanova je malo, stručnjaka još manje i sve manje. Postavljanje dijagnoze se razvlači godinama. Ja sam znala da sam majka deteta sa autizmom godinama pre nego što sam dobila papir na kojem to piše. Terapeutski rad u državnim ustanovama učestalošću termina ni izbliza ne pokriva ono što je detetu potrebno, posebno u fazama ranog razvoja kada treba da bude najintenzivniji. Privatni logopedi, defektolozi, fizijatri, zavisno od teškoća koje dete ima, iscrpljuju kućni budžet.

Ukoliko nemate sreće ili niste baš obrazovani i informisani završićete u rukama nekih profitera koji organizuju razne terapije, lečenje, analize, nude suplemente, preparate, flastere, dijete, čudotvorna rešenja kojima je cilj da vas opljačkaju, a ne rade ništa, ili čak nanose štetu. Niko se ne bavi kažnjavanjem tog nadrilekarstva, a očajnim ljudima možete sve prodati. Roditelji dece sa autizmom često su baš to – očajni. Možete ih ubediti i da je od vakcine, iako dobro znaju da su prve znake neuobičajenog razvoja primetili ranije, pa im prodavati detoksikaciju.

Iako daleko od očajnih osoba, vrlo informisani i solidno obrazovani, trpeli smo čudne metode logopedice iz “poznate i cenjene ustanove” i njene povremene pritiske da obavimo analizu vlasi kose, kupimo suplemente. Nesrećni odnos je okončan kad sam čula da viče na trogodišnjeg Stefana, koji je u to vreme imao stereotipiju da mlati rukicom: “Kome mašeš? Kome mašeš? Prestani da mašeš!” Svi logopedi posle toga su bili, srećom, divni, profesionalni i posvećeni ljudi koji su nam mnogo pomogli i na šta smo potrošili ogroman novac.

ŠTA TO BEŠE PODRŠKA

Zdravstveni sistem je – osim inertan u postavljanju dijagnoze – nedostatan u terapeutskom radu i nezainteresovan da usmeri roditelje na konvencionalnu medicinu i upozori ih na veliki broj mamipara, takođe i sasvim neprilagođen osobama sa autizmom, od kojih mnoge hipersenzitivne na dodir budu potpuno nesaradljive sa lekarima. Stefan je jedan od njih. Primanje poslednje vakcine završilo se mojom iskidanom tetivom. A samo je trebalo da bude prisutan jedan jači medicinski tehničar. O nekim kompleksnijim stvarima jedva i da smemo da razmišljamo.

Intervencije na zubima obavljaju se u totalnoj anesteziji na svega nekoliko mesta u zemlji. Na termin se čeka mesecima, a znate i sami, zubobolja je vrlo akutno stanje. Pročitala sam iskustvo mame čijem je sinu morao biti izvađen zub “na živo”, prepričala bih vam taj horor da ga nisam blokirala u sećanju čim sam se isplakala.

Pod stalnim pritiskom od raznih jednako akutnih stvari, redovnih terapija, rutine koja se mora održavati, ukratko i doslovno držanja glave nad vodom, već sam i zaboravila da bi bilo normalno očekivati da imamo nekakvu psihološku podršku, od postavljanja dijagnoze, suočavanja sa činjenicom da je to nešto što je zauvek, da je normalno da postoji neki savetodavni rad sa nama u različitim fazama, da će nas neko poučiti šta i kako u pubertetu, šta sa agresijom i autoagresijom, šta sa seksualnošću. Savetujemo jedni druge, nekad samo ćutimo jer ne znamo kako bismo pomogli, a neke stvari nemamo snage ni da izgovorimo naglas. Ni sebi. Za zdravstveni sistem dete sa autizmom je vazda ono dete kojem su postavili dijagnozu, a pred nama postaje čovek ili žena.

U tom odrastanju dođe i vreme je da se uključi u vaspitno-obrazovno sistem. To je možda i najveći rolerkoster utisaka, od osoba koje sam zaista želela da udarim do onih koje sam zavolela kao da su mi iz kuće, što je samo još jedan pokazatelj koliko sistem ne valja, jer ništa ne bi smelo da zavisi od dobre volje pojedinca. U istoj predškolskoj ustanovi doživeli smo to da nam kažu: “Vaše dete nije za vrtić”; i da posle premeštaja u drugi proživimo nekoliko najbezbrižnijih godina od kada se rodio. Posvećenost i ljubav tih ljudi, od glavne vaspitačice i svih drugih vaspitača do spremačica i servirke je nešto što nam je zaista dalo snagu i veru da se može. A opet, premeštaj sam morala tražiti lično. Dakle, sve se svodi na to koliko ćete se boriti i na koga ćete u toj borbi naići. To nije sistem.

UČITELJICA I JA

Upis u redovnu školu je bio taj trenutak kad sam zaista imala želju da nekog udarim, nisam ponosna na to, samo ilustrujem. Otvoren otpor redovnom školovanju deteta sa autizmom, šta će njemu to, bezbrojne komsije, papiri, nalazi, a kako to mislite vi da mu budete pratilac, pa to ne može (naravno da može), sve do trenutka kad smo konačno postali redovan đak redovne škole u komšiluku. Razred, i deca i roditelji i učiteljica, bili su takvi da mogu biti ogledni primer za uspešnu inkluziju. Sve smo sami, polako, jednako prestravljene i učiteljica i ja, ona jer nikad nije imala đaka sa razvojnim smetnjama, ja jer nikad nisam imala dete u školi, nikad nisam imala dete sa razvojnim teškoćama u školi, nikad nisam takvom detetu bila pratilac u školi. O tempu života, jedna smena u školi, druga na poslu ne bih trošila reči, iscrpljuje me i sećanje na to.

Pratioce je teško naći, to je posao koji ljudi nerado rade. Ne možete pored plate da im platite socijalno i zdravstveno, ne ide im staž. Potrebno je i da dete i pratilac “kliknu”, potrebno je vreme da se uklope. Devojka koju smo plaćali radila je par meseci. Naravno, po zakonu imamo pravo na pratioca kojeg plaća grad. Dobili smo pre polaska u prvi razred rešenje da nam se pravo priznaje i šest godina čekali da dođemo na red na listi čekanja na njega.

Pandemija i onlajn nastava, sasvim besmislena za decu sa ovom vrstom problema, pre svega komunikacijskih, sasvim su poremetili rutinu i napravili nemerljvu štetu svemu što smo postigli, i time se naravno niko nije bavio (ilustrativno, dozvolu za izlazak za vreme lokdauna prvo su dobili vlasnici pasa, pa onda roditelji dece sa autizmom, i to posle zahteva samih roditelja, ko bi zaista setio da te osobe postoje uopšte).
Istovremeno, uravnilovka koja treba da predstavlja jednakost, dovela je do toga da deca sa smetnjama polažu pismeni završni ispit iz tri predmeta, kao i sva druga, iako su mnoga neverbalna i ne pišu. Tužan je to pokazatelj koliko niko ne promišlja odluke koje se donose.

POVRATAK U XIX VEK

Dogurali smo preko svega toga i do upisa u srednju, prethodne dve nedelje imali smo prilike da vidimo sve što je učinjeno da se taj proces olakša i ubrza – elektronsko podnošenje prijava, upis, elektronska lekarska uverenja, samo ne i za našu decu. Mi koji imamo najmanje slobodnog vremena, oni koji imaju najmanje kapaciteta za čekanje, mi moramo sve peške i lično. Za nas 21. vek ne da nije stigao, nego u Pravilniku nadležnog ministarstva za upis u srednje škole, srednje škole za decu sa razvojnim smetnjama nisu ni pomenute, a nekmoli da je definisana procedura. Sve morate sami, telefon, papir i olovka, gde, kad, šta je potrebno…

Sa socijalnom zaštitom smo možda u dvadesetom veku, u smislu da imaju struju i telefon, ali je sve ostalo devetnaestovekovno, a nekad mi se čini da uđem u srednji vek. Jer tada su osobe kao moje dete zatvarali i sklanjali u podrume, šume, manastire i samostane. Danas imamo domove kao apsolutno jedinu opciju kad nas ne bude. Stanje u tim ustanovama je onespokojavajuće, izveštaji nezavisnih tela pokazali su na mnogim mestima uslove nedostojne čoveka, ponižavajuće, sa jasnim dokazima zanemarivanja, čak i postupaka koje štete zdravlju, suvišna medikamentacija, vezivanje, zanemarivanje lične higijene. To su stvari o kojima ne želim ni da razmišljam, inače ne bih ustala ujutro – ja ne mogu svoje lepo, nasmejano, čupavo, plavooko dete da zamislim u tim uslovima. Neću.

PROMENA ODNOSA – SADA

Neophodan nam je sistem kojem ćemo to svoje dete, čoveka već, ostaviti na brigu bez straha za njegova osnovna ljudska prava. Potreban nam je sistem koji nas neće na samrtnoj postelji pitati kakva je bila trudnoća, već će poznavati naše dete, njegove jake i slabe strane, koji će imati boravke i domove prilagođene odraslim osobama i njihovim potrebama, koji će imati programe za stanovanje uz podršku za one dovoljno osamostaljene. Socijalna briga nije samo novac koji će država da izdvoji, kao što je to sada (i opet nedovoljno) slučaj, već potpuna promena odnosa prema svima nama. Potrebna je i promena svesti o tome da su to deca, jer oni postaju odrasli ljudi, a sa završetkom obrazovnog procesa za njih više ne postoje nikakve organizovane aktivnosti primerene uzrastu. Promena tog odnosa potrebna nam je već sada, dok smo živi, dok nam je potrebna pomoć oko organizacije dnevnih obaveza, pomoć ako smo bolesni ili iscrpljeni, jer naša deca zahtevaju brigu dvadesetčetiri sata dnevno, zauvek. Stalno i zauvek.

Čitajući sve ovo, imajte na pameti, ovo je napisano iz ugla nekog ko ima očuvanu celovitu porodicu, mlađe zdravo i neurotipično dete, pomoć svoje roditeljske porodice, nekog ko je visokoobrazovan, izuzetno informisan i po potrebi drzak, ko je zaposlen, ko je zdrav, ko živi u velikom gradu u kojem je dostupnost svega značajno veća, dakle nekog ko je manjina i privilegovan. Zamislite sad kako izgleda svakodnevica samohranih roditelja, uglavnom majki (značajan broj brakova koji imaju decu sa smetnjama se raspadne), onih koji nemaju obrazovnih kapaciteta da se sa sistemom rvu, koji nisu adekvatno informisani, koji karakterom i temperamentom nisu u stanju da se suprotstave, finansijski zavisnih od države ili nekog trećeg, siromašnih, bolesnih, marginalizovanih tim položajem ili prosto vrlo umornih od te borbe.

Ja sam umorna, ali nađem razloga da se nasmejem svemu, otud i naslov teksta, parafraza je rečenice mlađeg sina koji je u nekom trenutku tokom pandemije zavapio: kad će da nam se vrati naš odlični život…