Bogatstvo, bolest i monopol

Anđelina Džoli je odstranila dojke. Krajem aprila okončala je tromesečni tretman koji uključuje i kompletnu mastektomiju (odstranjivanje žlezdanog tkiva iz grudi), a uskoro će se podvrgnuti i operaciji odstranjivanja jajnika.

Šta je jednu od najlepših i najpopularnijih žena na svetu nateralo da ovo učini? Odgovor staje u jednu reč: preventiva. „Imam pogrešan gen, BRCA 1, koji jako povećava rizik da dobijem rak dojke i rak jajnika“, napisala je Džoli 14. maja u komentaru za „Njujork tajms“, u kom je i obelodanila da se podvrgla radikalnoj operaciji. „Moji doktori su procenili da imam rizik od 87 odsto za dobijanje raka dojke i 50 odsto za rak jajnika, iako se stepen rizika razlikuje od žene do žene. Samo pojedine vrste raka uzrokuje nasleđena genetska mutacija. Oni sa defektnim BRCA1 genom imaju u proseku rizik od 65 odsto“, kaže Džoli u svom tekstu: „Kada sam saznala da je to moja realnost, odlučila sam da budem proaktivna i da rizik smanjim najviše što mogu. Odlučila sam da se podvrgnem preventivnoj dvostrukoj mastektomiji. Počela sam od grudi, jer je rizik da dobijem rak dojke veći nego opasnost od raka jajnika, a i operacija je složenija.“

Po objavljivanju članka dogodilo se nešto što je za Anđelinu Džoli i njene istupe u javnosti uobičajeno, ali za teme koje se odnose na kancer i njegovu preventivu, sasvim neobično. Naslovne strane, blogovi koji je kritikuju, neverovatnih 1800 komentara onlajn čitalaca na veb-stranici „Njujork tajmsa“, polemike na stranicama magazina i veb-sajtova, povećano interesovanje za testiranje na mutirani BRCA1 i BRCA2 gen… Rak dojke i načini preventive postali su preko noći svetska tema broj jedan.

NOŽ ILI ZRAK: O čemu se zapravo radi i da li su ovakve mogućnosti na raspolaganju i ženama u Srbiji, za „Vreme“ objašnjava dr Siniša Radulović, direktor Službe za naučnoistraživačku i obrazovnu delatnost na Institutu za onkologiju i radiologiju Srbije: „Osam od deset žena kod kojih se utvrdi mutacija na genima BRCA1 i BRCA2 će sasvim izvesno dobiti rak. Drugim rečima, ako ta žena doživi 75 godina starosti, ona će najverovatnije da umre od raka, pre nego od infarkta, šloga ili od toga da će je udariti tramvaj. Dakle, izvesno je da će se razboleti.“ Dr Radulović naglašava da nema nikakve potrebe da sve žene rade test na mutaciju BRCA1. Međutim, one koje u porodičnoj istoriji imaju slučajeve maligniteta, lekar upoznaje sa mogućnošću testiranja. Žena kojoj se otkrije mutacija ima dve opcije: da dolazi na preglede redovno i češće nego što je uobičajeno, ili da se opredeli za preventivnu mastektomiju. Prva opcija podrazumeva da na svakih šest meseci ide kod onkologa, jednom godišnje na nuklearnu magnetnu rezonancu obe dojke, da jednom u šest meseci radi tumor marker za karcinom jajnika i da jednom u šest meseci ide na ultrazvuk jajnika, posebnom, dopler transvaginalnom sondom.

„Na Institutu imamo listu žena koje su se opredelile za opciju češćeg testiranja i one imaju posebnu ambulantu i posebne lekare kod kojih obavljaju preglede. Dakle, ne čekaju i ne zavise od toga da li neka zdravstvena ustanova može da im te preglede obezbedi i da li će izabrani lekar da im daje upute“, kaže Radulović: „Ima, međutim, i žena koje ne mogu da istrpe to stalno iščekivanje, testiranje i neizvesnost. Teško je živeti sa osećanjem da ćete umreti od raka. Žene u tom slučaju imaju i drugu opciju – preventivno uklanjanje dojki i jajnika.“

I direktor Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije dr Zoran Rakočević naglašava da operacija nije jedino rešenje: „Potpuno je ispravno i raditi stalno kontrole. Mi znamo za jedan slučaj u Srbiji da se žena odlučila za preventivnu mastektomiju.“ U susednoj Hrvatskoj, za preventivnu mastektomiju do sada se opredelilo oko 70 žena.

Preventivna mastektomija podrazumeva uklanjanje žlezdanog tkiva (ne i bradavica) obe dojke i stavljanje implantata na njihovo mesto. Tim zahvatom rizik da obole sa 80 procenata pada na dva. Uklanjanje jajnika i jajovoda se radi endoskopski, bez rezova na stomaku. „Ženi koja ima tridesetak godina i kojoj se ustanovi mutacija, lekar u našem timu obično prvo predloži da se ostvari u ulozi majke, pa da onda dođe na vađenje jajnika i jajovoda (u međuvremenu se ona redovno i često pregleda kao što je opisano). Dakle, izbor postoji“, naglašava dr Radulović.

Izbor je u ovoj situaciji ključna reč, koju, kada se uzmu u obzir pojedini kritičari onoga što je uradila Anđelina Džoli, treba kao mantru ponavljati. Da je reč o izboru, vidi se i iz naslova njenog teksta „Moj medicinski izbor“: „Nadam se da će svaka žena koja ovo čita shvatiti da postoje opcije. Želim da ohrabrim sve žene, a naročito one koje imaju porodičnu istoriju raka dojke ili jajnika, da potraže informacije i razgovaraju sa stručnjacima koji mogu da im pomognu, i da same naprave sopstveni, promišljen izbor. (…) Biram da svoju priču ne čuvam u tajnosti, jer ima mnogo žena koje i ne znaju da žive pod senkom opasnosti od raka. Nadam se da će i one biti u mogućnosti da se testiraju i da će, ako postoji veliki rizik da se razbole, znati da imaju velike mogućnosti.“

NASILNI PARTNERI: Anđelina Džoli nije jedina, a ni prva javna ličnost koja je izabrala opciju kompletne mastektomije. Kristina Eplgejt, zvezda humorističkih serija „Married With Children“ i „Samantha Who?“, poznata je i ovdašnjoj publici. Imala je 36 godina kada joj je 2008. pronađen tumor dojke u ranom stadijumu. Operacija kojoj se podvrgla podrazumevala je samo uklanjanje tumora, ne i čitave dojke. Čekala ju je serija zračenja u postoperativnom periodu, kada su joj, među ostalim rezultatima medicinskih testova, stigli i oni na proveru mutacije BRCA gena. Test je bio pozitivan. „Tek tada se za mene sve promenilo“, ispričala je u kasnijem intervjuu za CNN: „Zračenja su bila tek privremena neprijatnost, ali stalna opasnost da bi rak mogao da se vrati bila je nešto sasvim drugo.“ Lekari su joj predočili dve opcije: da nastavi zračenja i do kraja života radi testove na rak dojke ili da – ukloni obe dojke. „Odmah sam znala šta ću odabrati. Nisam želela stalna testiranja i stalnu strepnju, a nisam htela ni da se ta stvar ikada više pojavi u mom telu. Nisam mogla ponovo da prolazim kroz to. Samo sam htela da sve to već jednom prestane.“

Pre nego što se podvrgla dvostrukoj mastektomiji, Kristina Eplgejt uradila je nešto što ukazuje na jedan sasvim drugačiji segment opake bolesti kakva je rak dojke, na nešto što mnogim ženama koje su prošle kroz mastektomiju stvara ogromne psihološke probleme u vezi sa sopstvenom ženstvenošću i identitetom. Ova glumica odlučila je da se prvi (i poslednji) put u životu slika naga: „Tražila sam, između ostalog, da fotograf moje grudi slika u krupnom planu, iz svih uglova, da mogu da ih se sećam onakvih kakve su bile.“ Na ovaj ugao osvrnula se i Anđelina Džoli, napisavši da se ne oseća manje ženstveno, već naprotiv, da se oseća moćnije jer je napravila hrabar izbor koji ni na koji način ne umanjuje njenu ženstvenost.

S obzirom na ogromnu pažnju koju je Anđelinin slučaj privukao, svetsku štampu preplavili su tekstovi sa iskustvima žena koje su uradile istu stvar. Među njima izdvaja se jedan koji možda najbolje ilustruje odnos ženstvenosti i opasnosti od raka dojke. Maša Gis podvrgla se preventivnoj dvostrukoj mastektomiji pre osam godina. Umesto implantanata, hirurzi su koristili masno tkivo sa njenog tela. U to vreme, hirurška rekonstrukcija bradavica nije bila moguća. O svom iskustvu pisala je za internet magazin „Slejt“, a odnos prema svojim grudima uporedila je sa vezom u kojoj je partner nasilan: „Moje grudi su bile predivne. Divili su im se ljubavnici i, u zavisnosti od toga kako sam se obukla, slučajni prolaznici. Donosile su mi ogromno seksualno zadovoljstvo. Takođe, othranile su moju ćerku, rođenu slabašnu i pre vremena. Volela sam ih. Ali, kao i svaki zlostavljač, stalno su mi nanosile bol. Verovala sam da će me ubiti, a statistika mi je otkrila da verovatno i hoće.“

TEMPIRANA BOMBA: Početkom ove godine, jedna od takmičarki na izboru za Mis Amerike, Alin Rouz, privukla je pažnju javnosti odlukom da odmah po završetku takmičenja preventivno odstrani obe dojke, nakon što je testiranje gena pokazalo da ima BRCA1 i BRCA2 mutaciju. Testiranju se podvrgla na nagovor svog oca, jer joj je majka čitavog života bila bitku sa rakom dojke: prvi put je obolela sa 27 godina, kada joj je odstranjena jedna dojka, dok joj je druga, koju je njen muž zvao „tempirana bomba“, uklonjena sa 47. Ali to nije bilo dovoljno, od metastaza i komplikacija preminula je tri godine kasnije. Njena ćerka, koja za život zarađuje upravo zahvaljujući ženstvenosti i lepoti svog tela na takmičenjima lepote, prošla je kroz neviđenu torturu od ljudi iz biznisa kojim se bavi, a čitava stvar je dogurala i do pretećih poruka i mejlova punih govora mržnje.

Nešto od toga odjeknulo je i u slučaju Anđeline Džoli, počev od optužbi da je reč o samo još jednom ekscentričnom potezu holivudske zvezde, do bizarnog pitanja da li bi, da je kojim slučajem test pokazao da Džoli preti opasnost od tumora na mozgu, odlučila da odseče glavu. Iako pitanje zvuči kao jedno od onih koja ne zavređuju odgovor, nauka zapravo ima šta da kaže: ne, glavu ne bi odsekla, ali da je utvrđen i taj rizik, glumica bi verovatno bila u mogućnosti da odstrani tiroidnu žlezdu, debelo crevo ili prostatu, da je muškarac, jer mutacija BRCA2, koja kod žena povećava rizik od raka jajnika, kod muškaraca stvara istu opasnost od raka prostate. Siniša Radulović objašnjava za „Vreme“ da aparat za testove, sekvenator, analizira sve gene: „Testiranja na tom aparatu vrše se za sve karcinome, odnosno maligne bolesti za koje ima podataka da se mogu naslediti. Ako, na primer, neko ima mutiran gen tiroidne žlezde, on do 30. godine života dobije rak. Te osobe bi trebalo da izvade štitnu žlezdu. Melanom, takođe, može biti nasledan i te osobe ne bi smele da mrdnu na sunce bez šešira i kreme protiv UV zračenja. Osobe koje imaju visok stepen predispozicije da dobiju karcinom debelog creva, takođe su u riziku da brzo umru, ako ne izvade debelo crevo, bez koga se može živeti.“

Jedna od najčešćih stvari koju je misica Alin Rouz mogla da čuje od onih koji su je odgovarali od operacije bila je: „Ti nemaš rak.“ Činjenica da ni Anđelina Džoli nema rak polazna je tačka za jednu od smislenijih kritika njenog teksta u „Njujork tajmsu“. Dan nakon njegovog objavljivanja, magazin „USA tudej“ kritikovao je to što su mnogi, a i sama Džoli, preventivnu dvostruku mastektomiju opisali kao hrabar, čak herojski čin. „Ko su pravi heroji u priči o raku dojke? Oni su toliko tihi da ih je nemoguće ignorisati. To su žene sa metastazama, naročito mlade žene koje prolaze kroz hemoterapije, one koje zaista neće videti ni kako im deca polaze u školu, o maturi da i ne govorimo“, stoji u članku, uz napomenu da je Džoli zapravo prošla kroz relativno jednostavan hirurški zahvat sa minimalnim rizikom. „Džoli ispravno naglašava da rak dojke svake godine ubije neprihvatljivo veliki broj žena. To su one koje nemaju novca za skupe lekare, koje nemaju luksuz da se dive svojim pravilnim, rekonstruisanim bradavicama, to su žene kojima treba podrška javnosti.“

LUKSUZ: Finansijski segment ove priče, zapravo, nikako ne može da se nađe u drugom planu. Džoli je u svom tekstu istakla da cena BRCA1 i BRCA2 testa od 3000 dolara predstavlja prepreku za većinu žena i izrazila nadu da dostupnost genskog testiranja svim ženama, bez obzira na njihovo materijalno stanje, mora da bude prioritet.

A zbog čega je test toliko skup i da li bi mogao da bude jeftiniji, otkriva u ovonedeljnom izdanju američki magazin „Fiskal tajms“. Tehnologiju za testiranje BRCA1 i BRCA2 gena razvila je kompanija „Myriad Genetics“ iz Solt Lejk Sitija. „Myriad“ je jedina kompanija koja razvija tehnologiju za analizu dva gena koji imaju veze sa kancerom dojke. Ono što im u startu daje mogućnost da odrede visoku cenu testiranja jeste činjenica da su vlasnici patenta za BRCA gen.

Upravo kontroverzna mogućnost patentiranja gena koja „Myriadu“ dopušta da ostvaruje enorman profit, predmet je sudskog spora koji se od 2009. godine vodi u američkom Vrhovnom sudu. Proces je pokrenula Asocijacija za molekularnu patologiju, a sud će krajem juna ove godine doneti odluku o tome da li ljudski geni mogu da budu predmet patentiranja. Asocijacija za molekularnu patologiju, Američka unija za građanske slobode i mnoge organizacije koje zastupaju prava pacijenata smatraju da je to nedopustivo, jer su geni nešto što naučnici otkrivaju u prirodi i ne unose u njih nikakve izmene, i stoga nije reč o izumu. Dopuštanje kompanijama da patentiraju gene uzrokuje ogromnu štetu i nauci i pacijentima, jer vlasnik patenta ima pravo da spreči sva istraživanja i studije koje se ne odvijaju u okviru njegove kompanije. Posledica je da se naučna ispitivanja gena odlažu, ograničavaju, pa čak i obustavljaju. „Myriadov“ monopol na BRCA gen učinio je ovaj vrlo važan test mnogo nedostupnijim i mnogo skupljim nego što bi mogao da bude. Uz to, monopol onemogućava razvoj alternativne tehnologije, jer svako ko želi da ispituje BRCA gen mora da traži dozvolu od „Myriada“.

Drugim rečima, oduzimanjem prava na patent ovoj kompaniji, BRCA test bi postao mnogo jeftiniji i dostupniji ženama koje nisu holivudske zvezde, nemaju neograničene količine novca za lečenje i ni ne slute da se u njihovim genima krije greška koja bi mogla da ih košta života.

SA MAJKOM: Maršelin Bertran i Anđelina