U susret međunarodnom Danu retkih bolesti (28.2), Bojana Mirosavljević, reproduktivni biolog-embriolog i predsednica udruženja „Život“, je na Visokoj strukovnoj školi ICEPS održala predavanje o retkim bolestima u Srbiji. Govorila je, između ostalog, o onome što radi „Život“- Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece: o podizanju sveti javnosti i lekara o problemima retkih bolesti, o Batenovoj bolesti – veoma retkom, naslednom neurološkom oboljenju; kako su napravili Bazu retkih bolesti koja je povezala region, a čemu je prethodilo istraživanje koje je pokazalo da 27 posto lekara ne zna engleski dovoljno da bi mogao da čita stručnu literaturu, što je slučaj i sa preko 60 posto pacijenata, te kako su jedine informacije o retkim bolestima bile na engleskim jeziku na zvaničnim platformama, u Bazi su prevedeni ti tekstovi i pružene sve informacije na srpskom, hrvatskom i makedonskom jeziku; govorila je i o obezbeđivanju enzimske terapije za Batenovu bolest zahvaljujući kojoj je jedan Dušan i dalje među nama…
Za one koji ne znaju, Bojana Mirosavljević je podstakla stvaranje „Zojinog zakona” (Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih anomalija, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti), usvojenog 2015. godine, zahvaljujući kojem je lekar obavezan da pošalje uzorke pacijenta u inostrane laboratorije ukoliko šest meseci u Srbiji ne može da se ustanovi dijagnoza. Takođe, na trošku RFZO je od tada prenatalna dijagnostika za porodice koje nose rizik ponovnog radanja bolesne dece, kao i testiranje članova porodice koji su potencijalni nosioci patološkog gena. To je bila velika promena za tadašnji zdravstveni sistem, a nakon što, u prvom pokušaju, u Parlamentu nije bilo kvoruma da se Zakon usvoji, u sledećem pokušaju usvojen je jednoglasno.
Zahvaljujuiu „Zojinom zakonu“ dijagnozu je do danas dobilo više od 2.000 dece iz Srbije.
Na predavanju je Bojana Mirosavljević govorila da pomaka ima, ali i o jazu između situacije na terenu i u praksi i danas: o lekovima koji su dospeli na listu D RFZO-a, ali ih u stvari nema u apoteci; o centrima za retke bolesti kojih u Srbiji ima pet (od čega niti jedan u južnoj Srbiji), ali i o pojedinim doktorima koji nisu informisani o tome da je zdravstvena ustanova u kojoj rade jedna od tih centara; o ovdašnjem Registru retkih bolesti u čijoj je bazi podataka upisano oko 600 pacijenata, iako procene Evropske komisije kažu da između 6% i 8% populacije ima neku retku bolest, što bi za Srbiju značilo oko pola miliona građana.
Takođe, važno je istaći da je Srbija na evropskom dnu kada je reč o broju bolesti na koje se novorođenčad testira. Radi se o samo tri bolesti, i od nedavno, o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA). Bojana je napomenula da bi, ne samo imajući u vidu ono najvažnije – dečiji život, već čak i iz ugla finansijske koristi za one koji se time vode, bilo bolje da se više novca usmeri u skrining novorođenčadi jer je, kada se bolest tada otkrije, terapija je, recimo u slučaju SMA, i potpuno učinkovita i znatno jeftinija (jer se lek odmerava prema kilaži).
Govorila je i o putu kroz koji su ona i njena porodica prošli. Jer Bojana je Zojina Mama, devojčice koja je umrla 2013. godine od Batenove bolesti u dobi od devet godina. Do treće godine, Zoja je bila zdravo i radosno dete, a onda su krenuli epileptični napadi, prestala je da hoda, da govori, da vidi… Dve godine su njeni roditelji pokušali da saznaju Zojinu dijagnozu, odlazili od specijaliste do specijaliste… Kada su tražili od RFZO-a da im da overen papir da mogu da idu u bolnicu u London radi dijagnostike, u RFZO-u su im kazali: „A, ne, ne, ne možemo vagati, ne postoji lek. Ona će umreti. Ne možemo to plaćati. Ona vam je i tako kolateralna šteta ove države.“
Zojini roditelji su prodali što su mogli kako bi skupili novac, otišli u London i saznali šta je sa njihovim detetom. Tamošnji lekar im je odmah rekao o kojoj se dijagnozi radi. A kada su se vratili kući, nisu imali nikog da pitaju za savet – šta da rade, kako da pomognu Zoji, šta ih čeka…
Nekoliko dana nakon što je Zoja preminula, njeni Mama i Tata su krenuli u borbu sa ciljem da se drugima ne desi to što se dogodilo njima. Na takav način.
Jedni su od onih hrabrih roditelja koju žive svoju bol tako što je pretvaraju u snagu, koji preobražavaju ranu u melem za druge. Slave živote svoje dece, koji su usled bolesti ili nasilnim činom prerano završeni, menjajući ovo društvo da bude bolje za svu drugu decu.
Danas, Igor Jurić, Tijanin Tata, kroz Centar za nestalu i zlostavljanu decu, između ostalog neumorno radi na edukaciji dece, roditelja i stručnjaka o bezbednosti na internetu, o opasnostima trgovine ljudima i nestancima. Stvorio je mrežu ljudi koji pružaju besplatnu pravnu i psihološku podršku porodicama i deci koji su pretrpeli traume, kao i besplatno pravno savetovanje u slučajevima prijave zlostavljanje i uopšte nasilje.
Danas, naša koleginica An Mari Alves Čurčić, Marijina Mama, koju novinari nisu ostavljali na miru od trenutka kada su saznali da je njena ćerka izvršila samoubistvo, strpljivo i posvećeno radi na podizanju svesti o zaštiti mentalnog zdravlja u Srbiji. Takođe, pokušava da utiče na ovdašnje medije da poštuju novinarski Kodeks i Zakon i postanu svesni svoje odgovornosti, da poput lešinara ne koriste ljudsku bol i patnju – za klik više. Možda bi njen apel mogao da se sažme u parafrazu jedne starije izjave – budite ljudi, iako ste novinari i urednici. I nadležni koji su navikli da ćute.
Dragana Janković, Aleksina Mama, je još pre nekoliko godina pokušala da inicira usvajanje Aleksinog zakona koji se odnosi na povećanje kazni u slučajevima vršnjačkog nasilja. Neke predloge prihvatio je Zakon o osnovama sistema obrazovanja i vaspitanja, ali kompletan nacrt nije usvojen. Nisu usvojene mere koje se odnose na ustanovljavanje većeg stepena odgovornosti nastavnog kadra i direktora škola u slučajevima teških povreda ili smrti učenika. I dalje se trudi da podigne svest o ovom problemu čije su razmere sve strašnije.
Ima još tih svetionika nezamislive plemenitosti. U knjizi „Zoja“, koju su zajednički pisale Zojina Mama Bojana i Ivana Kvrgović, navodi se jedna kineska narodna priča. Ide ovako:
„Velika planina je svojom senkom zaklanjala malo selo. Zbog nedostatka sunčeve svetlosti, deca su rasla rahitična. Jednog dana, seljani ugledaše najstarijeg u selu, kako je pošao izvan sela, s porcelanskom kašičicom u ruci.
– Kuda ćeš? – upitaše ga.
On odgovori:
– Idem u planinu.
– Zašto?
– Da je pomerim?
– Čime?
– Ovom kašičicom.
– Ti si lud! Nikad nećeš uspeti!
– Nisam lud: znam da neću uspeti, ali neko mora da počne.“
Čitajte dnevne vesti, analize, komentare i intervjue na www.vreme.com
