Uprkos obećanjima, novi Program za retke bolesti za 2023. godinu nije urađen. Svrha Programa jeste da omogući pravovremenu dijagnostiku, efikasno lečenje i unapređenje kvaliteta života obolelih od retkih bolesti. Iz NORBS-a upozoravaju na hitnu potrebu za izradom i usvajanjem novog strateškog dokumenta
Program za retke bolesti bio je usvojen u periodu između 2020 i 2022. godine u Srbiji u svrhu unapređenja zdravstvene zaštite i kvaliteta života lica obolelih od retkih bolesti.
Međutim, Program za 2023. godinu nije urađen, iako je bilo najavljeno da će biti.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović za “Vreme” kaže da su predstavnici pacijenata početkom prošle godine imali sastanke sa Ministarstvom zdravlja, ali da nisu bili uključeni niti u javnu raspravu, niti u samu izradu Programa, što je bio slučaj sa prethodnim.
Iako Program nije usvojen, nastavlja se a brigom o pacijentima sa retkim bolestima.
Objašnjava, međutim, da Program kao takav treba da postoji da bi se utvrdila Strategija za retke bolesti Akcioni plan koji bi je pratio.
Na pitanje zašto nije izrađen Program za retke bolesti u 2023. godini kao i da li će biti urađen, Ministarstvo zdravlja nije odgovorilo.
Neophodan je strateški dokument
Olivera Jovović navodi da oni zagovaraju da taj Program preraste u Strategiju jer bi to podrazumevalo da sva neophodna ministarstva budu uključena.
“Kada je to pod okriljem jednog ministarstva tu je nezgodno uključiti i sve ostalo što je potrebno za retke bolesti. Zdravstvena zaštita se pruža, a treba radi na socijalnoj zaštiti i brizi o samoj porodici, jer negde mislim da je to najpotrebnije obolelima od retkih bolesti”, ukazuje naša sagovornica.
Na svom Instagram nalogu NORBS je napisao da se u proteklih godinu dana bez ovog Programa pojavljuju izazovi u zbrinjavanju osoba sa retkim bolestima.
“Apelujemo na hitnu potrebu za izradom i usvajanjem novog strateškog dokumenta koji će nastaviti da podupire i štiti prava svih obolelih od retkih bolesti”, navodi u objavi NORBS.
Prethodni Program
Prethodni Program za retke bolesti predviđao je da će Ministarstvo zdravlja godišnje pripremati Izveštaj o realizaciji Akcionog plana za sprovođenje Programa, a da će u poslednjoj godini trajanja ovog programa pripremiti ex post analizu.
Odgovor na pitanje da li je to urađeno, nismo dobili. Sredinom marta prošle godine je Ministarstvo zdravlja na isto pitanje odgovorilo da će u narednom periodu uraditi detaljan Izveštaj kao i ex post analizu, na osnovu čega je trebalo da izrade novi Program.
Jovović navodi da oni takav dokument nisu dobili, ali da je NORBS uradio analizu prethodnog Programa, te da je puno toga urađeno.
“Ne smemo da zaboravimo činjenicu da je taj Program važio za vreme pandemije kovida i da su mnoge stvari zbog toga kasnile”, ukazuje ona.
Dalje objašnjava da NORBS smatra da sada treba razgovarati o Strategiji, s obzirom da za samo pet posto pacijenata obolelih od retkih bolesti postoji registrovana terapija dok ostali imaju samo podršku u vidu socijalne zaštite, uopšte medicinsko-tehničkih pomagala.
Napredak u lečenju obolelih
Za lečenje obolelih od retkih bolesti, rebalansom budžeta za 2024. godinu predviđeno je 7,2 milijarde dinara, što je za 2,9 milijarde više u odnosu na prethodnu godinu kada je bilo predviđeno 4,3 milijarde dinara.
Olivera Jovović navodi da se na 7,2 milijarde dinara dodaju i izdvajanja za listu neophodnih lekova, pa se za retke bolesti suštinski izdvaja 18 milijardi dinara.
Dalje ističe da se trenutno u Srbiji radi četiri neonatalna skrininga, od kojih je jedan i skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
Neonatalni skrining omogućava da se utvrdi prisustvo određene bolesti kod deteta pre pojave prvih simptoma.
“Kada je SMA u pitanju možemo da kažemo da nećemo više imati priliku da gledamo obolele od SMA sa bilo kojim znakom bolesti jer sa skriningom i bilo kojom od tri terapije imamo zdravu populaciju”, zaključuje naša sagovornica.
Konačno: “Da li ima prostora za unapređenje? Naravno da ima, ali svakako da je uvećanje budžeta nešto što je umnogome pomoglo onim pet procenata pacijenata koji imaju registrovanu terapiju”.
Tokom više od šest meseci koliko traju blokade fakulteta u Srbiji, više puta su pominjani različiti datumi kao poslednje za nastavak godine, a sada se pojavio 9. jun
U Beogradu u poslednjih 10 godina nije sagrađen nijedan stan za socijalno najugroženije, podaci su organizacije A11
Prema navodima naučnika, švajcarski glečeri su između 2022. i 2023. izgubili leda koliko od 1960. do 1990. godine. Glečeri i ledeni štitovi čuvaju oko 70 odsto svetskih zaliha slatke vode, a prema podacima naučnika, dve milijarde ljudi širom sveta zavise od vode iz glečera za svoje osnovne svakodnevne potrebe
Izbor za članove Saveta Regulatornog tela za elektronske medije (REM) upao je u novu fazu. Skupštinski Odbor za kulturu i medije o njima raspravlja u petak (30. maj), a Građanske inicijative među predlagačima i kandidatima našle su brojne neregularnosti
Od nesanice i anksioznosti do raka – poremećaji rada štitaste žlezde pogađaju milione ljudi, a simptomi se lako mogu pomešati s posledicama svakodnevnog stresa. Autorka ovog teksta zna to iz ličnog iskustva, a uz pomoć stručnjaka donosi sve što treba da znate o jednoj od najrasprostranjenijih endokrinih bolesti današnjice
Izgleda da je predsednik Srbije momački nagazio na žulj Putinu. Zašto? Zato što mu Zapad možda i može pomoći u pokušaju da izađe na kraj sa studentima i velikim delom pobunjenog društva, a Moskva ni u teoriji
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić pokušava da uništi srpske Univerzitete kako bi opstao na vlasti. Ne shvata pritom da bez Univerziteta gubi društvo iz kojeg, kao i svaki parazit, isisava životodavne sokove. On ubija ono što ga drži u životu
Kao paradržavni organ specijalne namene koji metalnim štanglama zavodi „red i mir“, Vučić upravo legalizuje kapuljaše. U pitanju je – otprilike – nešto nalik na Musolinijeve „borbene saveze“ iz 1919-1922.
Intervju: Adam Mihnjik, glavni i odgovorni urednik dnevnog lista “Gazeta viborča”, pisac
Studenti su dobra budućnost Srbije Pretplati seArhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
