Kako živeti sa malignom bolešću

Poremećaji u ishrani nisu jedini problemi sa kojima se suočavaju onkološki pacijenti. Odstranjivanje tkiva ili organa, loša prognoza, pa i dijagnoza sa dobrim izgledima za izlečenje neminovno predstavljaju stres i demorališu pacijente. Mnogi će reći da sve zavisi od toga ko dijagnozu saopštava i na koji način, ali iskustva su pokazala da, bez obzira na to koliko se raku pristupa racionalno i da li se na bolest sumnjalo ili je otkrivena slučajno, za dijagnozu nikad niko nije spreman. Neki pacijenti ne mogu da prihvate težinu situacije i oklevaju da preduzmu nešto važno. Neki se predaju na samom početku, iako su šanse za izlečenje objektivno velike. Neki potpuno negiraju činjenicu da su bolesni. Neki svesno odbijaju lečenje. Neki odlažu preglede i ispitivanja sve dok ne počne baš mnogo da boli, a onda shvate da su zakasnili. Neki stanu na pola puta – skupe hrabrost za operaciju, ali nikada ne odu na zračenje. Neki insistiraju na hospitalizaciji. Neki se zainate i ne odustaju od borbe. Neki imaju podršku porodice, a nekima se porodica rasturi.

I dok u razvijenim zemljama skoro svi onkološki timovi na skoro svim odeljenjima imaju psihoterapeuta koji prati pacijenta kroz sve faze lečenja, i uz njega su i u trenutku saopštavanja dijagnoze, u Srbiji psihoonkologa praktično nema, tako da je sve prepušteno lekarima. Od njihovog senzibiliteta i spremnosti da se bave psihičkim stanjem pacijenta mnogo zavisi.

PODRŠKA DRUŠTVA: Činjenica da član porodice ima rak sve stavlja na test. I pojedinca, i porodicu, i društvo. Međutim, zbog veoma brzog razvoja u stručnoj oblasti onkologije, obaveštenost javnosti često ne ide u korak sa najnovijim stručnim saznanjima, zbog čega upravo u vezi s ovim oboljenjem postoje brojni mitovi i predrasude, a pravilne odluke u vezi sa preventivnim pregledima ili terapijama mogu se doneti samo kada su obolela osoba ili članovi njene porodice dobro informisani i raspolažu osnovnim znanjima.

Tako se, na primer, u Beču, u organizaciji medicinskog centra „Comprehensive Cancer Center“ 2. novembra otvara prva „Škola raka“ u Austriji. U toj specijalnoj školi „Cancer School“ održavaće se kursevi za odrasle van medicinske struke, koji će nuditi sveobuhvatne informacije na temu zdravlja i bolesti raka. Prema rečima univerzitetske profesorke Gabriele Kornek, koja će voditi „Školu raka“, mnogim pacijentima ili članovima njihovih porodica nedostaje odgovarajući osnovni vokabular, zbog čega se oni u razgovoru sa lekarima osećaju nesigurnim i ne usuđuju se da se detaljnije informišu. Bečlijama će na početnom kursu biti objašnjeni osnovni pojmovi na temu raka – od prvih znakova preko dijagnoze i terapije, a kurs je namenjen kako pacijentima obolelim od raka i članovima njihovih porodica tako i ljudima angažovanim u toj oblasti.

Dobra vest je da se svojevrsna „škola raka“ održava i u Srbiji. Reč je, zapravo, o seminaru za pacijente i članove njihovih porodica pod nazivom „Učiti kako živeti sa malignom bolešću“, koji Odeljenje za obrazovanje i rehabilitaciju organizuje u Institutu za onkologiju i radiologiju Srbije (IORS) dva do tri puta godišnje i to od 1998. godine.

MALA ŠKOLA RAKA: Program seminara projektovala je dr Gertrud Grahn sa saradnicima na Univerzitetu Lund u Švedskoj 1995. godine. Svrha ovog programa je da, pored pružanja naučnih znanja i informacija od praktičnog značaja, učesnicima pruži i psihosocijalnu podršku. Dodatna dobra strana ovog seminara je to što omogućava kontakt i razmenu iskustava osoba koje su obolele, ili u svojoj sredini imaju osobe obolele od maligne bolesti.

Kako zapravo izgleda ta „mala škola raka“? Program se sastoji od osam sesija, a u realizaciji učestvuju stručnjaci različitih profila. U okviru seminara polaznici se informišu o sledećim temama:

• šta je maligna bolest, kako nastaje, kako se otkriva, kako se leči

• koji su značajni faktori rizika za nastanak maligne bolesti i kako ih izbeći

• koji su očekivani neželjeni efekti onkološkog lečenja

• šta podrazumeva pravilna ishrana i treba li primenjivati specijalne dijete

• koje su normalne i očekivane psihološke reakcije i kako razgovarati o iskustvima sa malignom bolešću

• koje su moguće fizičke, psihološke i socijalne promene

• kako prevazići krizu i kako se prilagoditi na novu situaciju

• koji izvori podrške u društvu stoje na raspolaganju

• šta su klinička istraživanja, šta su alternativni i komplementarni pristupi u onkologiji.

Seminar pohađaju grupe sastavljene od 20 i 30 pacijenata i članova porodice. Sastanci se održavaju jednom nedeljno, tako da druženje traje osam nedelja. Do sredine ove godine, seminar je pohađalo 965 osoba, od čega su 828 bili pacijenti, a 137 članovi njihovih porodica. Najmlađi pacijent imao je 46, a najstariji 77 godina. Zastupljeniji su u grupi bili pacijenti starije životne dobi. Učesnici su bili sa različitim lokalizacijama bolesti – 80 odsto imalo je rak dojke, a ostali su bili pacijenti sa rakom debelog creva, malignim melanomom, rakom jednjaka. Pacijenti su se nalazili na različitim specifičnim onkološkim tretmanima, a najviše je bilo pacijenata lečenih hemioterapijom.

O tome koliko je ovaj seminar svrsishodan najbolje govore komentari samih polaznika. Program i seminar je kao izvrstan do sada ocenilo 81 odsto, a kao vrlo dobar 19 odsto pacijenata. Pružene informacije su za sve učesnike bile lake za razumevanje. Svi pacijenti su se izjasnili da su tokom seminara čuli i naučili nešto novo, ali – što je možda još važnije – dali su stručnom timu IORS-a i sugestije.

Na prvom mestu naveli su da bi lekari odmah na početku lečenja pacijentima trebalo da predoče mogućnost uključivanja u proces edukacije i da se sa mogućnostima i značajem edukacije obolelih od maligne bolesti i članova porodice u Institutu upozna i šira javnost. Osim toga, polaznici seminara smatraju da bi bilo korisno napraviti uputstvo za vežbe disanja i relaksaciju u kućnim uslovima, da bi trebalo više aktivirati mlađe pacijente i posvetiti im potrebnu stručnu pomoć i da bi trebalo ažurirati sajt za edukaciju sa aktuelnim novinama iz oblasti rehabilitacije i mogućnostima ostvarivanja životnih navika.

Na kraju, predložili su da se povremeno druženje sa stručnjacima nastavi i nakon završenog seminara.