Dario Rosi: Ovo društvo ne zna čak ni koliko dece boluje od autizma

Danas se obeležava Svetski dan osoba s autizmom, kako bi se podigla svest društva o ovom neurprazvojnom poremećaju. Znaci autizma se uglavnom javljaju u ranom detinjstvu i ako se otkriju na vreme, moguće je terapijama i dobrim pristupom pozitivno uticati na razvoj deteta.

“Kada smo saznali da naše dete ima autizam uradili smo dve stvari. Prvo smo prilagodili naš život toj novoj situaciji. Shvatili smo da je to neurorazvojni poremećaj koji je celoživotni i da za njega ne postoji lek. Potom smo se upoznali i postali bliski sa drugim roditeljima u sličnoj sittuaciji. Tako smo i rešili da osnujemo udruženje, da se zajednički borimo jer kao pojedinci ne možemo da uradimo ništa”, kaže Dario Rosi predsednik Udruženja “Autizam – pravo na život”.

Zakonom o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u oblasti zdravstva predviđeno je formiranje Registra dece sa smetnjama u razvoju. Dario Rosi, kaže da i pored te obaveze, Registar ne postoji.

“To je jedan od suštinskih problema, zato što se od njega zapravo mora krenuti. Ne može da se planira nikakva politika ni zdravstvena, ni obrazovna, ni socijalna prema ovoj grupi osoba, ukoliko se ne zna čak ni koliko ih ima”, kaže Dario Rosi.

Dalje navodi da su u februaru 2020. godine, oni kao Udruženje, poslali dopis Institutu Batut s pitanjem koliko ima dece sa smetnjama u razvoju.

“Odgovorili su nam da u Srbiji ima 57 dece sa smetnjama u razvoju. Ja sam upoznao 2000 dece sa autizmom, a nisam se mnogo kretao”, kaže Rosi i ističe da su to isto pitanje Batutu opet postavili u februaru prošle godine i da je ovog puta njihov odgovor bio –  164.

U Zakonu o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u oblasti zdravstva, član 56,  piše da će se novčanom kaznom u iznosu od 50.000 do 2.000.000 dinara kazniti za prekršaj zavod za javno zdravlje osnovan za teritoriju Republike Srbije ako ne vodi registar lica obolelih od bolesti od većeg javno-zdravtsvenog značaja. Koliko je poznato, do sad ni jedna kazna nije izrečena.

Januara prošle godine počela je izgradnja Centra za rani razvoj dece i inkluziju, u Beogradu na Bežanijskoj kosi. Kako je tada najavljeno, osnovan je da pruži dijagnostičku i terapijsku podršku deci i njihovim roditeljima i starateljima, kao i specijalizovanu obuku i treninge za sve koji se bave ranim razvojem dece, a očekuje se da će prve korisnike primiti krajem iduće godine.

“Umesto da naprave tri Centra za autizam u Nišu, Novom Sadu i u Beogradu, oni su rešili da naprave jedan, za svu decu sa razvojnim smetnjama”, kaže Rosi i dodaje da u seoskim sredinama  postoji hiljade dece sa autizmom zbog kojih bi trebalo izgraditi centre u tri velika grada. “U Hrvatskoj ima četiri takva centra. Oni su omogućili ljudima da se okupe na jednom mestu, da ne budu rasuti po bolnicama.”

Prema njegovim rečima naš sistem zdravtsvene zaštite veoma kasni u razvoju dijagnostike i naglašava da se “u svetu pridržavaju činjenice da su najvažnije prve tri godine života, kada se kod autističnog deteta još uvek može nešto postići, kako bi se upornim radom dete ravnopravno uključilo u život i postalo funkcionalno u određenoj meri.”

“Ako vam pođe za rukom da zakažete kod lekara koji je stručnjak za ovu bolest, on će pogledati dete, posavetovati vas i vi kod njega možete redovnim putem doći na kontrolu za nekih šest meseci. Možda će vas uputiti kod logopeda, kod koga možete da zakažete jednosatni termin jednom u 15 ili 10 dana. A smatra se da se sa decom mora raditi na dnevnom nivou, kako logopedske tako i ostale vežbe koje mogu biti od pomoći”, kaže Dario Rosi.

Navodi da ono što bi moglo da donese promenu jeste roditeljski bunt koji bi zatražili neke sistemske promene. Dodaje da je neophodno i da se društvo promeni, kao i da solidarnost skoro da ne postoji.

“Sve je isto kao i kada je moj sin imao tri godine, i sada, kada ima 20 godina, priča je identična. O odnosu društva prema njemu, ništa se nije promenilo.”

Čitajte dnevne vesti, analize, komentare i intervjue na www.vreme.com