Koža nema cenu

Melanom je maligni tumor melanocita, ćelija kože odgovornih za stvaranje melanina, pigmenta koji se stvara u koži. U ranoj fazi ćelije tumora nalaze se u najpovršnijim slojevima kože, a s vremenom se šire ka dubljim slojevima, limfnim i krvnim sudovima, preko kojih se mogu proširiti do limfnih čvorova i unutrašnjih organa. Melanom je zapravo rak kože, koji se javlja na koži, ali i na sluzokoži svih organa, a može se javiti i na noktima ili u očima. Po podacima zdravstvenih organa Republike Srbije, melanom se otkrije kod oko 400 građana godišnje, od čega samo 20 odsto u ranom stadijumu.

Kako bi na neki način institucionalizovali svoju borbu sa ovom opakom bolešću, deo pacijenata koji boluju od melanoma je krajem 2014. godine osnovao Udruženje pacijenata obolelih od melanoma. Na početnoj strani njihovog sajta (www.upoom.org) se navodi: „Koža nema cenu. Sve počinje naivno, kao tačkica za koju mislite da je mladež.“

„Borba našeg Udruženja traje već nekih pet godina. Kako se sve odvija na dogovornoj bazi, nemamo registrovano formalno članstvo, ali ono što je bitno da istaknem jeste da imamo nekoliko desetina aktivista od kojih se polovina nalazi u Beogradu, a druga polovina u unutrašnjosti naše zemlje“, započinje priču za „Vreme“ Savo Pilipović, predsednik Udruženja pacijenata obolelih od melanoma.

ADEKVATNA TERAPIJA

Medicina u svetu ubrzano napreduje, pa tako raste i broj lekova koji se daju pacijentima obolelim od raka kože. „Moram da izrazim zadovoljstvo da smo nakon pet godina neprekidne borbe uspeli da dobijemo adekvatnu terapiju za metastatski melanom. Od prvog juna tekuće godine, svim pacijentima u Srbiji je dostupna celokupna ‘lepeza’ lekova kojima se tretira melanom. Pre tri godine smo uspeli da se izborimo da određeni deo lekova postane dostupan u srpskom zdravstvenom sistemu, a sada je našim pacijentima dostupno sve“, ističe Pilipović. Navodi i da je izuzetno značajno što se u Srbiji primenjuje i adjuvantna terapija – njome se tretiraju pacijenti koji imaju dijagnostikovan melanom koji nije metastatski, ali za koji postoji velika verovatnoća da će to i postati.

Na pitanje „Vremena“ da li se Udruženje susrelo s nekim problemom u razgovoru sa nadležnim državnim organima, Pilipović je istakao da je aktuelan jedan birokratski problem za koji se, kako kaže, nada da će biti rešen što pre. „Od početka primene inovativnih terapija, pacijenti koji se leče na VMA ne dobijaju terapiju u zgradi VMA, već na Institutu za onkologiju. Problem koji postoji je birokratski jer VMA nije deo civilnog zdravstva i, ako sam ja dobro razumeo, ustanova nema svoj žiro-račun, što za posledicu dovodi do toga da ne može direktno kupovati lekove. Ovaj nesporazum Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i Ministarstva odbrane prouzrokuje štetu kako pacijentima, tako i lekarima koji daju sve od sebe. Vodili smo više razgovora sa nadležnima kako bismo prevazišli ovaj problem, ali svi ovi razgovori su stopirani uvođenjem vanrednog stanja uzrokovanog virusom korona. Nadam se da ćemo uskoro nastaviti i da ćemo postići dogovor koji će biti zadovoljavajući za obe strane“, zaključio je Pilipović.

VAŽNOST PREVENCIJE

Druga velika tema kojom se Udruženje bavi, pored borbe za adekvatnu terapiju pacijenata, jeste i prevencija melanoma. „U cilju prevencije, Udruženje je napravilo izložbu u Beogradu, koja će biti izložena i u pet drugih gradova Srbije. Pored ove izložbe, preduzeli smo još jednu konkretnu akciju. Pokrenuli smo peticiju za zabranu rada solarijuma u Srbiji jer smatramo da oni izuzetno štetno deluju na zdravlje ljudi i mogu povećati šansu da čovek dobije melanom. Za sada imamo podršku svih struktura u ovoj borbi; solarijum je već zabranjen mlađima od 18 godina, a nadamo se da ćemo uspeti da se izborimo za apsolutnu zabranu rada solarijuma“, ističe on.

Kada čovek ustanovi da se razboleo od melanoma (kao i od bilo koje druge maligne bolesti), život mu se promeni iz korena. Zato je za Udruženja pacijenata obolelih od melanoma izuzetno značajna psihološka podrška koju pružaju pacijentima. „Puno radimo sa pacijentima u smislu psihološke podrške i edukacije. Zadovoljstvo mi je da kažem da je nekoliko stotina pacijenata prošlo kroz edukacije Udruženja. U vanrednom stanju, za vreme policijskog časa, svako veče od 19 do 20 časova imali smo onlajn sastanke u našoj viber grupi. Želeo bih da istaknem i novi projekat za koji Udruženje trenutno skuplja sredstva. Hoćemo da obezbedimo besplatan prevoz svakom pacijentu koji prima terapiju van mesta u kojem živi. Trenutno smo obezbedili sredstva za određeni broj pacijenata i krenuli sa realizacijom besplatnog prevoza. Nadam se da ćemo što pre uspeti da skupimo sredstva za sve“, zaključuje Pilipović.