Obeleženi, obespravljeni i usamljeni

Većini roditelja koji očekuju bebu nije bitno da li je dečak ili devojčica, ali je zato apsolutno svima važno – „da je živo i zdravo“. Ukoliko se, međutim, dogodi suprotno, bol i tuga obično idu pod ruku sa osudom. Osudom sudbine i boga, ličnom i međusobnom i – osudom društva. Porodice dece sa smetnjama u razvoju osećaju mašavinu velikog bola, stida, i osećanja krivice, a to je sve dodatno začinjeno osećanjem obeleženosti, jer baš njima se dogodilo ono što niko ne želi da mu se dogodi.

U Srbiji danas živi oko 2000 dece s genetskim poremećajem, a u domovima u Srbiji ima više od 3000 ljudi sa intelektualnim teškoćama, od kojih je veliki procenat onih koji bi sigurno mogli da žive samostalno, uz minimalnu podršku. Pitanje, je međutim, koliko naše društvo, opsednuto mitom o tome koliko je „zdravo i pravo“, priznaje postojanje osoba sa smetnjama u razvoju, različitim invaliditetima i svemu što se podvodi pod „drugačije“.

Kako za „Vreme“ objašnjava psihološkinja Milena Jerotijević, u srpskom društvu ne postoji tabu vezan za dete sa smetnjama u razvoju, ali zato postoji osuda te dece i osuda tih porodica. „Tabui su nešto drugo. Oni su potpuno nesvesni, mitski i u suštini neosvešćeni arhetipovi, a u Srbiji se u stvari događa flagrantno kršenje ljudskih prava, flagrantna nebriga i brisanje određenog broja ljudi. To je suština i to je pitanje koje se mora ticati države i državnih institucija“, kaže Milena Jerotijević. „Mislim da uopšte ne treba pričati o srpskoj kulturi, ni o srpskom mentalitetu. Nepravda koja se tim ljudima dogodila potvrđuje se dramatičnom nebrigom društva. To su ljudi koji na svakom koraku imaju prepreku za život.“

Osobe sa autizmom, na primer, ne mogu da izađu na ulicu kad im padne na pamet, ne mogu da odu u prodavnicu, ne mogu da odu u park, ni u pozorište (što bi im jako prijalo), ne mogu da odu na koncert (a u velikom broju su muzikalni i ne podnose šund), ne mogu da poprave zube, ne mogu da idu u školu (80 odsto dece sa smetnjama u razvoju je isključeno iz obrazovnog sistema Srbije), oni koji idu u školu nemaju uslove za vršenje nužde pošto u najvećem broju srpskih škola za učenike postoje samo čučavci.

Jedan mlad čovek ili dete sa mentalnom retardacijom, sa autizmom, sa Daunovim sindromom, sa cerebralnom paralizom, sa bilo kojom vrstom smetnje ne može da popravi nijedan zub zato što će ga retko koji zubar primiti, jer je pacijent uznemiren. Da bi ga uveli u anesteziju mora da dobije laboratorijski nalaz, a to im niko ne može uraditi nasilno.

Ako treba da ode u dom zdravlja, u čekaonici svi pilje u njega, a preko reda će ga retko ko pustiti. Specijalne škole ne primaju svu decu. Prave strožu selekciju nego redovne škole.

Talentovane osobe sa posebnim potrebama moraju imati mnogo sreće da njihove kvalitete zapazi neko spreman da iz njih izvuče najbolje. Muzička škola „Vatroslav Lisinski“ na Banovom brdu u Beogradu ima tri autistična učenika. Oni su tu zahvaljujući školi, ali i profesorki koja je u pravom smislu reči imala sluha da kod te dece talenat prepozna na vreme i da ih strpljivo pripremi za srednju muzičku školu.

Prema rečima Milene Jerotijević, upravo su u obrazovnom sistemu napravljeni najveći koraci za uključivanje osoba sa različitim smetnjama u društvo. „Zakon o osnovama sistema obrazovanja uneo je velike promene i to je prva ozbiljna stvar koja je urađena“, kaže ona.

Dugogodišnji trend smeštanja dece sa posebnim potrebama u specijalna odeljenja (u tim odeljenjima su neretko završavala i romska deca, koju u razvoju ne ometa ama baš ništa) bez kontakta sa prirodnom grupom vršnjaka, zamenio je trend inkluzivnog školstva. Problem je, kaže sagovornica „Vremena“, u tome što se inkluzijom danas bavi ko stigne, i to ne iz filantropskih, već ekonomskih pobuda, i da je malo pravih stručnjaka. „Ima mnogo nastavnika koji i deci bez ikakvih problema u razvoju stvaraju problem jer nisu kompetentni da budu nastavnici, ali ima i prosvetnih radnika koji i bez podrške države toliko dobro rade svoj posao da se nekad zaista pitate kako su ti ljudi tako sposobni.“

Strah da će na nove, posebne učenike, „zdrava i prava“ deca reagovati ruganjem, kinjenjem, ismevanjem i vređanjem pokazao se kao neosnovan. „Deca odlično reaguju na takve drugare“, kaže Milena Jerotijević i dodaje da deca reaguju loše samo onda kada ih podbune odrasli.

I dok se ceo svet okreće inkluziji, u Srbiji se otvaraju kolektivni centri za smeštaj osoba za mentalnim i psihičkim poremećajima.

Loš tretman od strane društva imaju i psihijatrijski bolesnici.

Kao civilizovani građani XXI veka gadimo se nad činjenicom da su upravo psihijatrijski bolesnici predstavljali zabavu za narod i da je u Londonu pre trista godina bilo moguće kupiti ulaznicu za psihijatrijsku bolnicu i kroz nju šetkati i razgledati pacijente kao životinje u zoološkom vrtu.

Danas, međutim, o psihijatrijskim bolesnicima retko kada čitamo ili slušamo kao o kategoriji stanovništva kojoj su potrebni razumevanje i pomoć. Oni su najčešće živopisni junaci crnih hronika i predmeti analiza naknadne pameti i predloga kako se nesreća mogla sprečiti. Posmatrani kao agresivni, oni će više nego ostali biti tretirani kao potencijalna opasnost. Otud će, kao nepoželjni, biti smešteni u „azile“ – psihijatrijske bolnice za dugotrajno lečenje koje su daleko od naselja i po pravilu ograđene.

Kada je sistem već toliko nesavršen, koliko ispada da jeste, i kada su osobe sa posebnim potrebama i njihove porodice toliko diskriminisane, logično se postavlja pitanje zašto u zemlji Srbiji niko ne govori dovoljno glasno o njihovim problemima? Zašto i oni ne slede primer još jedne ugrožene vrste u zemlji „zdravih i pravih“ i ne okupiraju medije i javnost skretanjem pažnje na svoja prava?

Osobe sa mentalnim poremećajima u Velikoj Britaniji su, na primer, devedesetih godina prošlog veka preduzele, sa naše tačke gledišta, radikalne korake. Po ugledu na oprobani recept gej pokreta, pokrenut je pokret „Mad Pride“, koji svojim aktivnostima pokušava da široj javnosti pruži informacije o nastanku mentalnih poremećaja, približavajući običnom svetu iskustva psihijatrijskih pacijenata. Baš kao što gej pokret svoje obeležje homoseksualnosti nastoji da „nosi s ponosom“, tako i pripadnici ovog pokreta definišu svoje „ludilo“ kao nešto što treba istaći i ne stideti ga se, što je uobičajen slučaj. Ima li smisla zanositi se da je tako nešto moguće i u državi u kojoj nije uspela ni gej parada?