Foto: Milica Srejić
Još uvek nije urađena evaluacija isteklog Porgrama za retke bolesti, bez čega ne može da se izradi novi, nije sprovedana anketa sa licima obolelih od retkih bolesti, ono što je do sada urađeno nije dovoljno transparntno, a neophodno je izraditi i funkcionalan Registar obolelih od retkih bolesti, kažu iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije
Nacionalni program za retke bolesti (2020 – 2022.) je istekao prošle godine, a novi još uvek nije usvojen. Program je donet u svrhu unapređenja zdravstvene zaštite i kvaliteta života lica obolelih od retkih bolesti.
Članom 8 ovog Programa propisano je da Ministarstvo zdravlja godišnje, u skladu sa rokovima utvrđenim zakonom, priprema izveštaj o realizaciji Akcionog plana za sprovođenje Programa za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020 – 2022. godine i da će u poslednjoj godini trajanja ovog programa pripremiti ex post analizu.
Evaluacija prethdnog programa nije urađena
“Obratili smo se Sekretarijatu za javne politike sa pitanjem da li je ikada urađena evaluacija prethodnog programa, jer da bi se započeo novi program mi moramo imati evaluaciju prethodnog. To nije urađeno,” kaže predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović.
Ministarstvo zdravlja, kao jednu od sprovedenih aktivnosti iz Programa navodi pripremu i sprovođenje ankete za lica obolela od retkih bolesti.
Olivera Jovović tvrdi, međutim, da anketa nije urađena: “NORBS bi svakako imao informaciju da je bilo kakva anketa započeta, a kamoli sprovedena.”
Naglašava i da je održan sastanak radne Republičke stručne komisije za retke bolesti, kao i sastanci sa svim predstavnicima udruženja pacijenata obolelih od retkih bolesti kako bi se izradio novi Program.
“Mi smo njima dostavili sve ono što je nama potrebno za pravljenje novog programa. Oni imaju ideju da će ove godine biti završen Program, ali mi nemamo informaciju da je bilo šta započeto,” kaže Jovović.
“Zajedno za pacijente”
Panel diskusiju “Zajedno za pacijente”, koju je organizovao NORBS, započela je predsednica Udruženja pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije dr. Marta Sjeničić. Ona kaže da je neophodno napraviti strategiju, a ne program za retke bolesti, kako zbog dužeg vremenskog perioda važenja strategije, tako i zbog obuhvatanja svih neophodnih ministarstava.
Na diskusiji je konstatovano da je dosta toga iz Programa sprovedeno, ali da to što je urađeno nije dovoljno transparentno i da bi trebalo da sve što je urađeno stoji na sajtu Ministarstva zdravlja.
Neophodn Registar obolelih od retkih bolesti
Pored toga neophodno je izraditi Registar obolelih od retkih bolesti koji, doduše, postoji kao softversko rešenje, ali veliki broj pacijenata nije u njega upisan. Problem je i što različite zdravstvene ustanove koriste različite softvere, pa je neophodno njihovo usklađivanje.
Iz NORBS-a navode da su oni ranije mislili da je problem što lekari ne upisuju svoje pacijente, dok zapravo mnogi lekari uopšte nisu obavešteni o tome da i gde treba da upisuju pacijente obolele od retkih bolesti
Neophodna bi bila izrada Registra pacijenata Republike Srbije, ali se tim projektom niko ne bavi.
Učesnici diskusije su naglasili da je registar važan ne samo da bi se izdvojilo dovoljno novca, već i da bi se obezbedila što bolja socijalna zaštita, kao i obrazovanje osoba sa retkim bolestima.
Neophodno je i da se uvek čuje glas pacijenata, da se izrade registar i evaluacija kako bi se unapredio kvalitet života i napravila dobra procena neophodnih sredstava za lečenje osoba obolelih od retkih bolesti, što se, kako kažu predstavnici NORBS-a, u ovom trenutku ne radi ni sa pacijentima koji čekaju na terapiju u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje.
Čitajte dnevne vesti, analize, komentare i intervjue na www.vreme.com
Srpska spoljna politika je 2025. doživela brodolom. Srbija se nalazi pod pritiskom američkih sankcija i carina, iz Evropske unije stiže šamar za šamarom, a škrgutanje zubima u Moskvi nad Beogradom huči kao grmljavina
Posle izbora za nove članove Visokog saveta tužilaštva, tužilac Vrhovnog javnog tužilaštva Branko Stamenković kaže za „Vreme“ da su javni tužioci svojim glasovima poslali jasnu poruku u prilog samostalnosti tužilaštva
Štandovi za potpis građana biće postavljeni u više od 50 gradova i na više od 180 lokacija, kako bi studenti proverili podršku građana
Dosadašnji članovi rukovodstva PSG-a, uključujući predsednika i zamenicu predsednika novosadskog odbora, podneli su neopozive ostavke i najavili istupanje iz članstva stranke zbog nepremostivih razlika u političkom delovanju
Prema preliminarnim rezulatima glasanja na današnjem izboru za članove Visokog saveta tužilaštva, koje je objavio N1, tesnu pobedu na nivou viših tužilaštava odneo je Boris Majlat, tužilac Višeg javnog tužilaštva u Šapcu
Lako je zamisliti kako vilom Bokeljkom u gluvo doba noći odjekuje Vučićev glas: „O Trampe, zašto me ne podnosiš?“ Odgovor na Truth Social najverojatnije bi glasio – „Zato što si šibicar“
Građani Srbije nalaze se pred izborom: ili Vučić, ili Evropska unija. Sve ostalo je prazna priča
Niko od nas nema prava na odustajanje od slobode. Neprihvatljivo je klonuti duhom. Neprihvatljivo je napuštanje poslednje linije odbrane. Jer juriš varvara na tužioce i sudije njihov je poslednji atak. Iza toga je ambis
Propast projekta “Generalštab” i podizanje optužnice protiv ministra kulture
Dan kada im je krenulo nizbrdo Pretplati seArhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
U budžetu Srbije za 2023. godinu za lečenje obolelih od retkih bolesti je izdvojeno 4,3 milijarde dinara, što je za 600 miliona više u odnosu na 2022. Međutim, i dalje – nedovoljno. Prema računicama NORBS-a, neophodno je 13 milijardi dinara kako bismo lečili većinu obolelih. A za neke od obolelih od retkih bolesti, osim veoma ozbiljnih zdravstvenih problema, svakodnevica podrazumeva i borbu protiv predrasuda
Šta spaja Bojanu Mirosavljević, Igora Jurića, An Mari Alves Čurčić i Draganu Janković? Oni su roditelji koji pomažu društvu da se nekoj drugoj deci ne desi ono što se desilo njihovoj
Nabavka leka za Morkio sindrom značila bi da će trinaest mladih osoba sačuvati život i poboljšati njegov kvalitet. Prepreke na tom putu su nesinhronizovanost nadležnih organa, sklanjanje od odgovornosti i izbegavanje rešavanja problema
