img
Loader
Beograd, 32°C
Vreme Logo
  • Prijavite se
  • Pretplata
0
  • Najnovije
  • Politika
  • Ekonomija
  • Društvo
  • Svet
  • Kultura
  • Mozaik
  • Komentar
  • Štampano izdanje
  • Arhiva
  • Njuzleter
  • Podkast
  • Najnovije
  • Politika
  • Ekonomija
  • Društvo
  • Svet
  • Kultura
  • Mozaik
  • Komentar
  • Štampano izdanje
  • Arhiva
  • Njuzletter
  • Podkast

Latest Edition

Dodaj u korpu

Zdravstvo

Nacionalni program za retke bolesti: Propusti Ministarstva zdravlja

12. april 2023, 14:05 Milica Srejić
Foto: Milica Srejić
Panel: "Zajedno za pacijente"
Copied

Još uvek nije urađena evaluacija isteklog Porgrama za retke bolesti, bez čega ne može da se izradi novi, nije sprovedana anketa sa licima obolelih od retkih bolesti, ono što je do sada urađeno nije dovoljno transparntno, a neophodno je izraditi i funkcionalan Registar obolelih od retkih bolesti, kažu iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije

Nacionalni program za retke bolesti (2020 – 2022.) je istekao prošle godine, a novi još uvek nije usvojen. Program je donet u svrhu unapređenja zdravstvene zaštite i kvaliteta života lica obolelih od retkih bolesti.

Članom 8 ovog Programa propisano je da Ministarstvo zdravlja godišnje, u skladu sa rokovima utvrđenim zakonom, priprema izveštaj o realizaciji Akcionog plana za sprovođenje Programa za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020 – 2022. godine i da će u poslednjoj godini trajanja ovog programa pripremiti ex post analizu.

Evaluacija prethdnog programa nije urađena

“Obratili smo se Sekretarijatu za javne politike sa pitanjem da li je ikada urađena evaluacija prethodnog programa, jer da bi se započeo novi program mi moramo imati evaluaciju prethodnog. To nije urađeno,” kaže predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović.

Ministarstvo zdravlja, kao jednu od sprovedenih aktivnosti iz Programa navodi pripremu i sprovođenje ankete za lica obolela od retkih bolesti.

Olivera Jovović tvrdi, međutim, da anketa nije urađena: “NORBS bi svakako imao informaciju da je bilo kakva anketa započeta, a kamoli sprovedena.”

Naglašava i da je održan sastanak radne Republičke stručne komisije za retke bolesti, kao i sastanci sa svim predstavnicima udruženja pacijenata obolelih od retkih bolesti kako bi se izradio novi Program.

“Mi smo njima dostavili sve ono što je nama potrebno za pravljenje novog programa. Oni imaju ideju da će ove godine biti završen Program, ali mi nemamo informaciju da je bilo šta započeto,” kaže Jovović.

“Zajedno za pacijente”

Panel diskusiju “Zajedno za pacijente”, koju je organizovao NORBS, započela je predsednica Udruženja pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije dr. Marta Sjeničić. Ona kaže da je neophodno napraviti strategiju,  a ne program za retke bolesti, kako zbog dužeg vremenskog perioda važenja strategije, tako i zbog obuhvatanja svih neophodnih ministarstava.

Na diskusiji je konstatovano da je dosta toga iz Programa sprovedeno, ali da to što je urađeno nije dovoljno transparentno i da bi trebalo da sve što je urađeno stoji na sajtu Ministarstva zdravlja.

Neophodn Registar obolelih od retkih bolesti

Pored toga neophodno je izraditi Registar obolelih od retkih bolesti koji, doduše, postoji kao softversko rešenje, ali veliki broj pacijenata nije u njega upisan. Problem je i što različite zdravstvene ustanove koriste različite softvere, pa je neophodno njihovo usklađivanje.

Iz NORBS-a navode da su oni ranije mislili da je problem što lekari ne upisuju svoje pacijente, dok zapravo mnogi lekari uopšte nisu obavešteni o tome da i gde treba da upisuju pacijente obolele od retkih bolesti

Neophodna bi bila izrada Registra pacijenata Republike Srbije, ali se tim projektom niko ne bavi.

Učesnici diskusije su naglasili da je registar važan ne samo da bi se izdvojilo dovoljno novca, već i da bi se obezbedila što bolja socijalna zaštita, kao i obrazovanje osoba sa retkim bolestima.

Neophodno je i da se uvek čuje glas pacijenata, da se izrade registar i evaluacija kako bi se unapredio kvalitet života i napravila dobra procena neophodnih sredstava za lečenje osoba obolelih od retkih bolesti, što se, kako kažu predstavnici NORBS-a, u ovom trenutku ne radi ni sa pacijentima koji čekaju na terapiju u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje.

 

Čitajte dnevne vesti, analize, komentare i intervjue na www.vreme.com

Tagovi:

Nacionalni program za retke bolesti NORBS NORBS olivera jovović pacijenti oboleli od retkih bolesti program za retke bolesti registar pacijenata retke bolesti retke bolesti lečenje srbija retke bolesti srbija zajdno za pacijente
Copied

Međuvreme

Šta se zbiva u zemlji i svetu, šta ima u novinama i kako provesti vreme?
Svake srede u podne Međuvreme stiže elektronskom poštom. To je sasvim solidan njuzleter i zato se prijavite!

Više iz rubrike Vesti

Reakcija policije

02.septembar 2025. I.M.

Danas: Načelnik novosadske policije komandovao brutalnom intervencijom ispred DIF-a

Više izvora iz policije potvrdilo je za Danas da je načelnik PU Novi Sad Nevenko Marić lično komandovao sinoćnom intervencijom policije ispred Fakulteta sporta i fizičkog vaspitanja. Video snimci takođe pokazuju da je upravo on bio prisutan u kordonu neposredno pre upotrebe sile

Čudna neka matematika

02.septembar 2025. I.M.

MUP: Održano ukupno 38 neprijavljenih skupova sa 19.665 učesnika

Prema proceni MUP-a, sinoć je u gradovima Srbije na ulice izašlo pet puta manje ljudi nego dan pre, kada su pristalice vlasti održale šetnje protiv blokada

Deset meseci od pada nadstrešnice

02.septembar 2025. Marija L. Janković

Novi Sad: Zašto je policija tukla ljude na komemoraciji

Srpska policija je opet tukla i bacala šok bombe, ali ovoga puta na mirne građane. Ovaj scenario zloslutno podseća na 15. mart, kada stručnjaci za zvuk tvrde da je u sred minuta tišine upotrebljen „zvučni top“ protiv mase

Evropsko prvenstvo u Rigi

01.septembar 2025. M. L. J.

SNS batinaši u Rigi: „Upravo su me presrela petorica“

Vesti o SNS batinašima na Evropskom prvenstvu u košarci potvrdio je doktorand Bogdan Raonić, koji je napisao je na mreži X da ga je presrela grupa u Rigi

Bledski strateški forum

01.septembar 2025. B. B.

Hrvatski premijer Plenković: „Srbija je na ivici građanskog rata“

„Imate Srbiju s više od dve godine najvećih, najsnažnijih i najozbiljnijih unutrašnjih nemira i demonstracija, na ivici građanskog rata“, rekao je premijer Hrvatske Andrej Plenković

Komentar

Komentar

Biće izbora, biće krađe, ali od Vučića ništa ne zavisi

Nezamislivo je da građani i studenti priznaju pobedu izvojevanu krađom. A sasvim je izvesno da će da krade. S druge strane da li iko veruje da bi Vučić, ukoliko izgubi izbore, priznao izbore? Naravno da ne bi, ali ovoga puta ne pita se on

Ivan Milenković

Komentar

Vučić piše pisma čitalaca: Dragi Bravo…

Jednog dana, koji nije daleko, Vučić je moći još samo da piše odjeke i reagovanja, u nadi da će ih neko objaviti. Jedino bitno pitanje za društvo u Srbiji jeste: odakle će ih pisati

Jovana Gligorijević
Jovana Gligorijević

Pregled nedelje

Čovek zvani Afera

Vučićev predizborni plan: uterati strahu u kosti policijskim brutalnošću, rasturiti N1 i Novu S, odglumiti za strance spremnost za dijalog, demagoški stvoriti privid bogatijeg života... No, izuzev stvaranja afera, ništa mu ne ide od ruke

Filip Švarm
Vidi sve
Vreme 1808
Poslednje izdanje

Predsednik i razgovor

Nema pregovora sa otmičarem Pretplati se
Duboka kriza u Republici Srpskoj

Slučaj građanina Dodika

Intervju: Nenad Tasić, advokat

Politička vlast sprečava krivično gonjenje za nadstrešnicu

Roman

Krici i šaputanja

Intervju: Jelena Lengold

Osluškivanje uglova naših bića

Vidi sve

Arhiva

Arhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.

Vidi sve
Vreme 1808 28.08 2025.
Vreme 1807 21.08 2025.
Vreme 1806 14.08 2025.
Vreme 1804-1805 31.07 2025.
Vreme 1803 24.07 2025.
Vreme 1802 16.07 2025.
Vreme 1801 09.07 2025.
Vreme 1800 02.07 2025.
Vreme 1799 25.06 2025.
Vreme 1798 19.06 2025.
Vreme 1797 11.06 2025.
Vreme 1796 04.06 2025.
Povezane vesti

Život ljudi sa ahondroplazijom

12.mart Milica Srejić

Ne treba nam sažaljenje, već terapija i razumevanje

U budžetu Srbije za 2023. godinu za lečenje obolelih od retkih bolesti je izdvojeno 4,3 milijarde dinara, što je za 600 miliona više u odnosu na 2022. Međutim, i dalje – nedovoljno. Prema računicama NORBS-a, neophodno je 13 milijardi dinara kako bismo lečili većinu obolelih. A za neke od obolelih od retkih bolesti, osim veoma ozbiljnih zdravstvenih problema, svakodnevica podrazumeva i borbu protiv predrasuda

Tribina

12.februar I. M

Panel o retkim bolestima

Komentar

12.februar Jelena Jorgačević

Borba za bolje društvo: Roditelji koji kašičicom pomeraju planine

Šta spaja Bojanu Mirosavljević, Igora Jurića, An Mari Alves Čurčić i Draganu Janković? Oni su roditelji koji pomažu društvu da se nekoj drugoj deci ne desi ono što se desilo njihovoj

Retke bolesti

12.decembar Jovana Prešić

Sistem protiv terapije

Nabavka leka za Morkio sindrom značila bi da će trinaest mladih osoba sačuvati život i poboljšati njegov kvalitet. Prepreke na tom putu su nesinhronizovanost nadležnih organa, sklanjanje od odgovornosti i izbegavanje rešavanja problema

Međuvreme

Šta se zbiva u zemlji i svetu, šta ima u novinama i kako provesti vreme?
Svake srede u podne Međuvreme stiže elektronskom poštom. To je sasvim solidan njuzleter i zato se prijavite!

Vreme Logo
  • Redakcija
  • Pretplata
  • Marketing
  • Uslovi korišćenja
  • Njuzleter
  • Projekti
Pratite nas:

© 2025 Vreme, Beograd. Developed by Cubes

Mastercard Maestro Visa Dina American Express Intesa WSPAY Visa Secure Mastercard Secure