Foto: Milica Srejić
Još uvek nije urađena evaluacija isteklog Porgrama za retke bolesti, bez čega ne može da se izradi novi, nije sprovedana anketa sa licima obolelih od retkih bolesti, ono što je do sada urađeno nije dovoljno transparntno, a neophodno je izraditi i funkcionalan Registar obolelih od retkih bolesti, kažu iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije
Nacionalni program za retke bolesti (2020 – 2022.) je istekao prošle godine, a novi još uvek nije usvojen. Program je donet u svrhu unapređenja zdravstvene zaštite i kvaliteta života lica obolelih od retkih bolesti.
Članom 8 ovog Programa propisano je da Ministarstvo zdravlja godišnje, u skladu sa rokovima utvrđenim zakonom, priprema izveštaj o realizaciji Akcionog plana za sprovođenje Programa za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020 – 2022. godine i da će u poslednjoj godini trajanja ovog programa pripremiti ex post analizu.
Evaluacija prethdnog programa nije urađena
“Obratili smo se Sekretarijatu za javne politike sa pitanjem da li je ikada urađena evaluacija prethodnog programa, jer da bi se započeo novi program mi moramo imati evaluaciju prethodnog. To nije urađeno,” kaže predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović.
Ministarstvo zdravlja, kao jednu od sprovedenih aktivnosti iz Programa navodi pripremu i sprovođenje ankete za lica obolela od retkih bolesti.
Olivera Jovović tvrdi, međutim, da anketa nije urađena: “NORBS bi svakako imao informaciju da je bilo kakva anketa započeta, a kamoli sprovedena.”
Naglašava i da je održan sastanak radne Republičke stručne komisije za retke bolesti, kao i sastanci sa svim predstavnicima udruženja pacijenata obolelih od retkih bolesti kako bi se izradio novi Program.
“Mi smo njima dostavili sve ono što je nama potrebno za pravljenje novog programa. Oni imaju ideju da će ove godine biti završen Program, ali mi nemamo informaciju da je bilo šta započeto,” kaže Jovović.
“Zajedno za pacijente”
Panel diskusiju “Zajedno za pacijente”, koju je organizovao NORBS, započela je predsednica Udruženja pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije dr. Marta Sjeničić. Ona kaže da je neophodno napraviti strategiju, a ne program za retke bolesti, kako zbog dužeg vremenskog perioda važenja strategije, tako i zbog obuhvatanja svih neophodnih ministarstava.
Na diskusiji je konstatovano da je dosta toga iz Programa sprovedeno, ali da to što je urađeno nije dovoljno transparentno i da bi trebalo da sve što je urađeno stoji na sajtu Ministarstva zdravlja.
Neophodn Registar obolelih od retkih bolesti
Pored toga neophodno je izraditi Registar obolelih od retkih bolesti koji, doduše, postoji kao softversko rešenje, ali veliki broj pacijenata nije u njega upisan. Problem je i što različite zdravstvene ustanove koriste različite softvere, pa je neophodno njihovo usklađivanje.
Iz NORBS-a navode da su oni ranije mislili da je problem što lekari ne upisuju svoje pacijente, dok zapravo mnogi lekari uopšte nisu obavešteni o tome da i gde treba da upisuju pacijente obolele od retkih bolesti
Neophodna bi bila izrada Registra pacijenata Republike Srbije, ali se tim projektom niko ne bavi.
Učesnici diskusije su naglasili da je registar važan ne samo da bi se izdvojilo dovoljno novca, već i da bi se obezbedila što bolja socijalna zaštita, kao i obrazovanje osoba sa retkim bolestima.
Neophodno je i da se uvek čuje glas pacijenata, da se izrade registar i evaluacija kako bi se unapredio kvalitet života i napravila dobra procena neophodnih sredstava za lečenje osoba obolelih od retkih bolesti, što se, kako kažu predstavnici NORBS-a, u ovom trenutku ne radi ni sa pacijentima koji čekaju na terapiju u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje.
Čitajte dnevne vesti, analize, komentare i intervjue na www.vreme.com
Simboličnom petnaestominutnom tišinom građani širom Srbije su odali poštu poginulima na novosadskoj Železničkoj stanici 1. novembra. Blokade saobraćaja organizovane na nekoliko mesta u Beogradu, a kod Fakulteta dramskih umetnosti i RTS-a desile se tuče između besnih vozača sa jedne, i okupljenih građana sa druge strane
Profesor beogradskog Fakulteta političkih nauka u penziji Rade Veljanovski ocenio je da je predsednik Srbije Aleksandar Vučić u gostovanju u Dnevniku RTS-a u četvrtak potpuno anulirao i porazio novinarku Bojanu Mlađenović, a time porazio i sam RTS
„Pitanje Generalštaba jedno je od največih primera kršenja zakona i korupcije. Ne postoji vetovatno ni u jednoj evropskoj zemlji da se zaključuje ugovor sa stranim investitorom i direktno navodi da ćete da prekršite zakon svoje zemlje", poručio lider Kreni-promeni Savo Manojlović
Aleksandar Dujanović od „slučajnog prolaznika“ u prilogu Studija B postao je državni sekretar u Ministarstvu zaštite životne sredine. Kojim putevima
Nakon hapšenja 12 osumnjičenih, koja su se dogodila u četvrtak 21. novembra, predstavnici vlasti i njihovi mediji počeli su svoju propagandu o tome kako je tužilaštvo „podleglo pritiscima sa ulice“. Dragan J. Vučićević se pita „Ko će da hrani decu Jelene Tanasković“
Kako se, na prvi znak da se otpor može organizovati drukčije nego mirnim šetnjicama, sad najednom vlast i njeni telali dosetiše da „batina ima dva kraja“?
Ministar kulture Nikola Selaković mora da bira između zakona i interesa investitora koji hoće da ruše Generalštab, a koji očigledno zastupa predsednik Vlade Republike Srbije Miloš Vučević
Arhiva nedeljnika Vreme obuhvata sva naša digitalna izdanja, još od samog početka našeg rada. Svi brojevi se mogu preuzeti u PDF format, kupovinom digitalnog izdanja, ili možete pročitati sve dostupne tekstove iz odabranog izdanja.
Vidi sve
U budžetu Srbije za 2023. godinu za lečenje obolelih od retkih bolesti je izdvojeno 4,3 milijarde dinara, što je za 600 miliona više u odnosu na 2022. Međutim, i dalje – nedovoljno. Prema računicama NORBS-a, neophodno je 13 milijardi dinara kako bismo lečili većinu obolelih. A za neke od obolelih od retkih bolesti, osim veoma ozbiljnih zdravstvenih problema, svakodnevica podrazumeva i borbu protiv predrasuda
Šta spaja Bojanu Mirosavljević, Igora Jurića, An Mari Alves Čurčić i Draganu Janković? Oni su roditelji koji pomažu društvu da se nekoj drugoj deci ne desi ono što se desilo njihovoj
Nabavka leka za Morkio sindrom značila bi da će trinaest mladih osoba sačuvati život i poboljšati njegov kvalitet. Prepreke na tom putu su nesinhronizovanost nadležnih organa, sklanjanje od odgovornosti i izbegavanje rešavanja problema
