Zdravstvo

Jednokratna pomoć za obolele od retkih bolesti i do 110.000 dinara

Stefan Živković iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) za „Vreme“ objašnjava kako se može prijaviti za pomoć koju je odobrila Vlada

Zdravstvo

Retke bolesti: Bez plana i programa u 2023. godini

Uprkos obećanjima, novi Program za retke bolesti za 2023. godinu nije urađen. Svrha Programa jeste da omogući pravovremenu dijagnostiku, efikasno lečenje i unapređenje kvaliteta života obolelih od retkih bolesti. Iz NORBS-a upozoravaju na hitnu potrebu za izradom i usvajanjem novog strateškog dokumenta

Inkluzivno obrazovanje iz ugla roditelja

Ako svi ne sarađujemo, nemamo ništa

“Imali smo pritužbu protiv jedne majke koja je na roditeljskom sastanku zahtevala od direktorke škole da dečaka sa smetnjama u razvoju koji ide u razred sa njenim detetom izmesti u drugu školu ili posebnu prostoriju, rekavši: ‘Zašto trpate takvu decu u ovu školu?’”, navodi jedan od primera Brankica Janković, poverenica za zaštitu ravnopravnosti. Sa čim se sve u školama suočavaju deca sa teškoćama u razvoju, njihovi roditelji i lični pratioci

Zdravstvo

Nacionalni program za retke bolesti: Propusti Ministarstva zdravlja

Još uvek nije urađena evaluacija isteklog Porgrama za retke bolesti, bez čega ne može da se izradi novi, nije sprovedana anketa sa licima obolelih od retkih bolesti, ono što je do sada urađeno nije dovoljno transparntno, a neophodno je izraditi i funkcionalan Registar obolelih od retkih bolesti, kažu iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije