Когда Елена и Драган узнают, что у них рак, они не будут думать ни о том, что рак входит в число самых распространенных болезней современности, ни о том, что в 2022 году его диагностируют почти 20 миллионов человек во всем мире. Им предстоит столкнуться с диагнозом, который коренным образом изменит их жизнь.
фото: личный архивСандра Биелац
После того, как пациентам сообщают о том, что у них рак, они впадают в состояние шока, которое может длиться до трех месяцев, объясняет онколог Сандра Биелац в интервью изданию «Време». В этот период происходит полное разрушение прежней системы убеждений и отношения к себе, своему телу, обязанностям и социальным ролям.
Пока первый шок еще не прошел, Елена и Драган попадут в систему лечения, которая, согласно последним доступным данным, насчитывает всего 0,98 онкологов на 100 000 жителей. Еще более ужасающим является тот факт, что один онколог в Сербии ежегодно принимает до 778 новых пациентов — согласно Глобальному исследованию кадрового потенциала в области клинической онкологии, это самый высокий показатель в Европе.
Число пациентов и наиболее распространенные формы рака в нашей стране.
Согласно последнему доступному отчету Института общественного здравоохранения Сербии им. доктора Милана Йовановича Батута, в 2024 году в Сербии было зарегистрировано 41 472 новых случая злокачественных заболеваний – 21 793 у мужчин и 19 679 у женщин. Пока Елена и Драган пытаются понять, что значит жить с раком, оба уже войдут в официальную статистику Сербии за 2026 год. Они не будут об этом знать, да и в тот момент это не будет для них иметь значения.
Для Драгана, как и для более чем двадцати тысяч мужчин в Сербии, которым поставили тот же диагноз, ближайшие месяцы будут наполнены обследованиями, анализами, терапией и ожиданием результатов. Драган пока не знает, какой диагноз ему поставят. За общим названием «злокачественное заболевание» скрываются разные виды болезней, разные прогнозы и разные методы лечения.
Статистика показывает, что в Сербии мужчины чаще всего страдают от рака легких и бронхов, на который приходится почти пятая часть всех вновь диагностированных случаев (19,5%). За ним следуют рак толстой и прямой кишки (15%), рак предстательной железы (12,4%), рак мочевого пузыря (8,2%) и рак поджелудочной железы (3,4%). Рак легких является самым смертоносным: более четверти всех смертей от злокачественных заболеваний среди мужчин в Сербии приходится на этот диагноз (27,3%). За ним следуют рак толстой кишки (14,3%) и рак предстательной железы (9,3%).
Однако для Елены один диагноз будет более вероятен, чем другие. Статистика показывает, что в Сербии женщины чаще всего болеют раком молочной железы, на который приходится почти четверть всех вновь диагностированных случаев злокачественных заболеваний (23,1 процента). За ним следуют рак толстой и прямой кишки (10,6 процента), рак легких (10,1 процента), а рак шейки матки и рак тела матки занимают четвертое и пятое места, по 5,3 процента каждый.
То, что Елена до сих пор пытается понять, пережила девять лет назад Сузана Джорджевич из Крагуеваца. Когда в 34 года ей поставили диагноз «рак груди», она попала в официальную статистику, став одной из тысяч женщин с недавно диагностированным заболеванием. Сузана до сих пор помнит весь путь, который ей пришлось пройти во время лечения.
«Я не пошла в государственное учреждение, потому что знала, что там нет записи и что я не смогу пройти обследование. Все обследования перед операцией я прошла в частном порядке. Те, кто может оплатить обследование, возможно, смогут выявить болезнь вовремя. Тем, у кого нет денег, это сложно, а таких много», — сказала она изданию «Време».
фото: Сава Радованович / ТанюгСЕРБИЯ ОТСТАЕТ ОТ ЕВРОПЫ: на 100 000 жителей приходится всего 2,23 маммограммы.
Опыт Сюзанны не является исключением, а представляет собой типичную ситуацию в Сербии. Месяцы ожидания, частные обследования и неопределенность напрямую связаны с оснащенностью системы здравоохранения. Согласно данным Евростата за 2023 год, в Сербии на 100 000 жителей приходится 1,92 компьютерных томографа. Для сравнения, в Греции этот показатель составляет 5,06, а в Болгарии — 4,93. Еще большая разница наблюдается в отношении магнитно-резонансной томографии: в Сербии на 100 000 жителей приходится всего 0,6 аппарата, а в Греции — 3,91. Неутешительная картина наблюдается и в отношении оборудования, используемого для профилактики. В Сербии на 100 000 жителей приходится 2,23 маммограммы, а в Греции — почти в три с половиной раза больше.
ВСЕ ГОВОРЯТ О ПРОФИЛАКТИКЕ, И никаких сроков нет.
Меньшее количество диагностических устройств означает не только то, что система менее оснащена, но и приводит к длинным очередям на обследование и диагностику пациентов.
«Период ожидания гораздо сложнее, чем просто получение диагноза. Когда диагностические процедуры недоступны или приходится долго ждать, это создает дополнительную нагрузку на пациентов и их семьи, вызывает страх и приводит к тому, что некоторые диагнозы ставятся позже, чем могли бы», — объясняет онкопсихолог Сандра Биелац.
Сюзана до сих пор помнит, как трудно было попасть на обследование. «Здесь все говорят о профилактике, а когда пытаешься записаться на УЗИ, тебе говорят, что нет свободных мест. Если есть деньги, идешь в частную клинику. Если нет, ждешь».
Источник: Шведский институт экономики здравоохранения, январь 2026 г....
Отчет Шведского института экономики здравоохранения за январь 2026 года также показывает, что опыт Сьюзан не является единичным. В Сербии только восемь процентов женщин в возрасте от 50 до 69 лет включены в официальную программу организованного скрининга рака молочной железы. Для сравнения, в Словении организованный скрининг охватывает 78 процентов женщин, в Хорватии — 62 процента, а средний показатель по Европейскому союзу составляет 56 процентов. Даже Болгария, согласно имеющимся данным, опережает Сербию, охватывая около 36 процентов женщин.
Однако, как говорит онколог Сандра Биелац, количество устройств, очередей и методов лечения — это лишь часть общей картины. «В системе мы видим людей, которые приходят на операцию, химиотерапию или лучевую терапию. Но мы не видим всех тех проблем, которые возникают внутри клиники и в семьях», — говорит она.
Сандра Биелац объясняет, что болезнь не заканчивается с выпиской из больницы — именно тогда начинается повседневная жизнь, в которой люди сталкиваются со своими страхами, неуверенностью, изменениями в семье, на работе и в отношениях с близкими.
Для Сюзаны, проходившей химиотерапию после операции, возвращение домой стало чрезвычайно важным моментом, поскольку она не знала, чего ожидать. «Я спросила врача: „Значит ли это, что теперь мне нужно просто лежать в постели?“ Она ответила: „Разное. Зачем вам лежать? Вы пришли на химиотерапию, отдохните день-два и продолжайте жить, насколько это возможно“. Это очень много значило для меня», — вспоминает она.
По словам Сандры Бижелак, это одно из самых распространенных заблуждений, когда речь идет о злокачественных заболеваниях. «Потеря здоровья — одно из самых стрессовых событий, которые может пережить человек. Однако мы часто ведем себя так, будто ничего особенного не произошло. От людей ожидают, что они очень быстро вернутся к своей прежней жизни, работе, обязанностям, роли родителей или партнера, хотя за это время их мир полностью изменился».
Поэтому, добавляет она, болезнь редко поражает только того, кому поставили диагноз. «Когда у одного члена семьи обнаруживается рак, вся семья переживает кризис. Все меняется — повседневные обязанности, отношения, планы, финансы. Часто все внимание сосредоточено на пациенте, в то время как члены семьи остаются совершенно незаметными, хотя и они тоже испытывают сильное эмоциональное бремя».
Сюзана говорит, что именно благодаря своим близким она старалась сохранить привычный образ жизни. «Я не хотела, чтобы весь дом вращался вокруг моей болезни. Конечно, все волновались, но я старалась жить как можно более нормальной жизнью. Поддержка окружающих очень много значит».
Важность поддержки и способы ее оказания
Пока Елена и Драган будут пытаться понять, что их ждет, они начнут получать советы — что нужно мыслить позитивно, не сдаваться, бороться и победить рак. Такие послания практически стали неотъемлемой частью того, как общество говорит о злокачественных заболеваниях. Хотя обычно они исходят из самых лучших побуждений, предупреждает онкопсихолог Сандра Биелац, они могут создать дополнительную нагрузку для людей, которые и без того переживают один из самых трудных периодов в своей жизни.
«Когда мы говорим кому-то, что он должен быть сильным или что он должен победить рак, мы фактически перекладываем ответственность за исход лечения на пациента. Как будто тот, кто не выздоровеет, будет менее храбрым или недостаточно боролся. А это просто неправда», — говорит Сандра Бижелак.
Злокачественная опухоль, объясняет она, — это не соревнование, в котором побеждают самые упрямые, и не психологическое испытание, которое проходят только самые настойчивые. «Люди имеют право бояться, плакать, злиться или чувствовать себя бессильными. Все это совершенно нормальные реакции. Нет единственно правильного способа пережить рак».
Сюзана говорит, что никогда не задумывалась о том, боец она или нет. Единственное, что она пыталась сделать, это сохранить то, что давало ей ощущение нормальной жизни.
«Я сказала себе, что буду мыслить позитивно, насколько это возможно. Это не означало, что я буду притворяться, будто всё в порядке, а скорее, что я не позволю болезни поглотить меня». Однако, добавляет она, она быстро поняла, что ради собственного душевного покоя ей придётся изменить окружающих её людей. «Я исключила из своей жизни всех, кто истощал мою энергию. У меня не было сил на негатив. Мне нужны были люди, рядом с которыми я могла бы чувствовать себя спокойно».
Биелац говорит, что именно в этом и заключается разница между психологической поддержкой и так называемой позитивной психологией. «Цель не в том, чтобы человек был позитивным любой ценой. Цель в том, чтобы дать ему пространство для того, чтобы он мог чувствовать то, что чувствует, без давления, заставляющего постоянно демонстрировать оптимизм. Кому-то придаст сил юмор, кому-то разговор, кому-то вера, а кому-то понадобится время, чтобы принять то, что с ним произошло».
По словам Сюзаны, универсального правила не существует. «Мне помогло такое мышление, но не каждый может так поступать. У кого-то всё будет хорошо, у кого-то нет. У кого-то сегодня хватит сил встать с постели, а завтра — нет. И это нормально».
Это отражает парадокс нашей системы здравоохранения. Злокачественные заболевания чаще всего обсуждаются с точки зрения количества пациентов и смертей, а психологические последствия почти никогда не упоминаются.
Это подтверждается и Программой повышения эффективности борьбы с раком в Республике Сербия на период с 2020 по 2022 год, в которой говорится, что около 60 процентов онкологических больных уже на начальной стадии лечения нуждаются в психоонкологической поддержке, а у 30-40 процентов развиваются более выраженные психологические проблемы, требующие профессиональной помощи. Несмотря на это, организованная психоонкологическая поддержка в рамках той же программы доступна только в трех медицинских центрах Сербии.
Для Елены или Драгана это означает, что помимо борьбы с диагнозом, терапией и неопределенностью, им, скорее всего, придется самостоятельно справляться с психологическими последствиями болезни. Некоторые, как Сюзана, найдут поддержку в семье, среди друзей или благодаря собственным механизмам преодоления трудностей, в то время как у других такой возможности не будет.
«Не существует единственно правильного способа перенести злокачественное заболевание, — говорит Сандра Бьелац. — Но у каждого пациента должна быть возможность пройти через этот процесс не в одиночку».
Взаимоотношения с врачом и доступность лекарств
Елена или Драган скоро начнут лечение и не будут задумываться о том, что, согласно Глобальному исследованию кадрового потенциала в области клинической онкологии, в Сербии всего 54 онколога. Гораздо важнее для них будет то, какие отношения им удастся установить с врачом, который будет руководить ими на протяжении всего лечения.
Сюзана говорит, что ей в этом плане повезло. «Это означало хорошие отношения с моим врачом, потому что мы все выросли с пониманием того, что врач говорит то, что думает. Мне повезло, что врачи были разумными и хорошими людьми. Они всегда знали, что сказать», — объясняет она. Она также добавляет, что во время лечения полностью следовала всем рекомендациям врачей.
Однако подобный опыт не может скрыть ограничений системы, в которой работают эти врачи. Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) одобрило в общей сложности 56 новых онкологических препаратов в период с 2020 по 2023 год, и только восемь из них доступны пациентам в Сербии. Это составляет около 14 процентов от зарегистрированных методов лечения, в то время как страны Европейского союза в среднем имеют доступ к половине новых онкологических препаратов.
Ни Елена, ни Драган во время лечения не будут думать о том, сколько новых методов лечения доступно в Германии или Италии. Они будут думать только о том, существует ли в Сербии лекарство, которое могло бы им помочь. Даже врач напротив них не будет думать о европейской статистике, а будет думать о том, как обеспечить своему пациенту наилучшее возможное лечение, несмотря на ограничения системы.
НЕОБХОДИМО ГОВОРИТЬ ОБ ИЗЛЕЧИВШИХСЯ СОГРЕВАТЕЛЯХ
4 февраля следующего года, во Всемирный день борьбы с раком, или в октябре, когда отмечается Месяц осведомленности о раке груди, Елена и Драган, как и другие пациенты, снова будут слышать в СМИ статистику — сколько людей заболели и сколько умерло. В течение Национального месяца борьбы с раком в марте 2026 года Институт общественного здравоохранения Сербии им. доктора Милана Йовановича Батута объявил, что рак, если его вовремя обнаружить, излечим более чем в 90 процентах случаев и что своевременная диагностика спасает жизни.
Однако эти проценты не отражают ни людей, ни тот момент, когда кто-то впервые слышит диагноз злокачественного заболевания. Вы не видите месяцев ожидания, разговоров с врачами, семей, проходящих лечение вместе, или дня, когда кто-то впервые возвращается на работу или строит планы на следующее лето. Именно поэтому Сюзана считает, что о раке нужно говорить по-другому. «Как только кто-то слышит, что у него рак, люди сразу же отмахиваются от него, а так быть не должно». Она добавляет, что общественность почти всегда ориентируется на одни и те же цифры.
«Нас постоянно бомбардируют статистикой о том, сколько людей заболело и сколько умерло. Мы никогда не видели и не слышали статистики о том, сколько человек вылечилось, а это число немалое. Оно кажется гораздо более оптимистичным». Именно поэтому он считает, что нужно изменить подход к обсуждению злокачественных заболеваний. «Мы должны чаще говорить о злокачественных заболеваниях, но в позитивном ключе», — считает она.
Елена и Драган войдут в официальную статистику, но их жизни не поместятся в ежегодные отчеты. Страхи и надежды, ожидание результатов, радость от хороших новостей и тревога от плохих – все это часть повседневной жизни людей, проходящих лечение от злокачественных заболеваний. Именно поэтому, наряду с профилактикой, диагностикой и лечением, не менее важно рассматривать онкологических больных не с точки зрения диагноза, а как людей, которые продолжают жить, несмотря на болезнь.
